29 lutego obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich. Dotykają one niewielkiej liczby osób w stosunku do całej populacji – nie więcej niż 5 na 10 tysięcy osób. Zdecydowana większość chorób rzadkich (75% ) dotyczy dzieci. Na świecie zmaga się z nimi ponad 350 milionów osób, w Polsce ok. 2 miliony.

Choroby rzadkie są poważnymi schorzeniami o przewlekłym i ciężkim przebiegu, przeważnie o podłożu genetycznym.  Stanowią bardzo zróżnicowaną grupę chorób różniących się objawami i skutkami. Dotychczas zdiagnozowano ponad 6 tysięcy takich chorób. Należą do nich m.in. mukowiscydoza, celiakia, choroba Leśniewskiego-Crohna, ale też choroby bardzo mało znane, takie jak: acyduria malonowa, progeria, syrenomelia.

Ludzie z chorobami rzadkimi borykają się z wieloma problemami wynikającymi z ograniczeń w dostępności do odpowiedniego leczenia i opieki. Ogromną barierę stanowi także brak świadomości i niewiedza, przez co osoby z chorobami rzadkimi są mało zauważane.

Hasło tegorocznych obchodów brzmi: Dołącz do nas, aby głos osób z rzadkimi chorobami został usłyszany!

http://www.dzienchorobrzadkich.pl/