Życie jest wspaniałe. Nie musi być idealne. Nie możemy być jednak sami. Radość dzielona z najbliższymi jest intensywniejsza. Smutek zostaje uleczony przez wsparcie. Niestety nie wszystkie osoby ze spektrum autyzmu i ich rodziny potrafią odnaleźć własną drogę do funkcjonowania w środowisku, które ich nie rozumie lub nie chce nawet podjąć próby zrozumienia. Wspaniale jest spotkać na swej drodze osoby, które borykają się z podobnymi problemami. Cieszyć się ich sukcesami. Poprzez ich doświadczenia uczyć się walczyć z własnymi „koszmarami”. Cudownie poznać ludzi, dla których osoby z ASD są tak bardzo wyjątkowe. Jako rodzic i terapeuta poczuć się częścią wspaniałego środowiska. Ostatni weekend spędziłam w Lesznie na Ogólnopolskiej Konferencji Naukowej Autyzm w szkole.

Niektóre wykłady wzruszyły mnie. Przywołały bardzo bolesne wspomnienia. Wszystkie ataki agresji, płaczu, lęku mojego syna. Nieprzespane noce z powodu niesamowitego krzyku i łkania. Szukanie pokarmów, które dziecko zechce choćby spróbować. Bezsilność i brak zrozumienia ze strony otoczenia. Długo trwająca droga do diagnozy. Zmiana trybu życia całej rodziny. Wiele działań instynktownie podjętych przeze mnie przyniosło sukcesy, nie obyło się jednak bez porażek. Wypowiedź pani dr Joanny Ławickiej na temat tworzenia odpowiednich warunków rozwijania możliwości dziecka jest dla mnie wskazówką, że obrałam dobrą drogę pomocy własnemu synowi.

Poruszono bardzo trudny temat niezrozumienia uczniów z ASD w środowisku szkolnym. Nie ma chyba rodzica, którego dziecko zostało nieodpowiednio potraktowane przez rówieśników lub nauczycieli. Bardzo często nasze dzieci są ofiarami poniżania, prowokowania, bicia. Niestety nie potrafią się bronić. Jeśli jednak próbują, to ich obarcza się winą. Pamiętam sytuację jeszcze ze SP, kiedy wezwana przez nauczyciela dowiedziałam się, że moje dziecko stało się zagrożeniem dla innych osób w klasie, ponieważ niespodziewanie wstał z krzykiem podczas lekcji przesuwając z impetem stół. Został na siłę wyprowadzony z klasy. Nikt jednak nie zastanowił się, dlaczego to zrobił. W domu okazało się, że przez większość lekcji kolega kuł go długopisem w plecy. Zgłosiłam to, niestety dowiedziałam się, iż taki drobiazg nie powinien wywołać agresji u dziecka…

Podczas konferencji Autyzm w szkole apelowano, by zadbać o zdrowe funkcjonowanie dziecka ze spektrum autyzmu. Niestety wszelkiego rodzaju lęki, zaburzenia snu, traumy zakłócają to funkcjonowanie. Osoba z ASD ma kłopot z porozumiewaniem się z innymi. Niestety często zostaje w jakiś sposób wykorzystana i nikt o tym się nie dowiaduje. W szkole staje się ofiarą kpin, prowokowania rozmaitych zachowań. Czuje niezrozumienie, strach, bezsilność, niechęć do życia. Rolą nie tylko rodziców jest kształtowanie tego wyjątkowego człowieka. Należy zadbać o bezpieczne środowisko, w którym się wychowuje. Nauczyciele przebywający z nim każdego dnia, muszą dostrzec jego inne (nie gorsze) postrzeganie świata, pojąć próbę zrozumienia i otoczyć go odpowiednią opieką. Bez akceptacji nie ma szans na prawidłowe funkcjonowanie w środowisku.

Warto zwrócić uwagę wszystkich na zaburzenia i choroby współistniejące czasami przy autyzmie. Niestety nieprzyjazne środowisko, w którym funkcjonuje taka osoba ma ogromny wpływ na pojawienie się w przyszłości wielu bardzo groźnych chorób. Osoby z ASD charakteryzuje szczególna wrażliwość układu nerwowego i nie potrafią w sposób bezpieczny regulować własnymi emocjami. Od najmłodszych lat występują u nich zaburzenia snu. Często chorują na padaczkę, depresję i anoreksję. Niestety pojawiają się próby samobójcze.

O tym wszystkim trzeba głośno mówić. Jest nadzieja, że w szkołach będą pracowali ludzie, którzy w wielkim zaangażowaniem pomogą odnaleźć drogę dzieciakom z ASD, by w przyszłości cieszyć się wraz z nimi ich sukcesami. Mam szczęście, że moje dziecko spotkało takie osoby na swej drodze. Warto organizować konferencje oraz innego typu spotkania ludzi, którym nie są obce problemy osób dotkniętych autyzmem. Dają one siłę i nadzieję.

Katarzyna Krzemińska