„Czy zastanawialiście się nad tym, jak wyglądałoby wasze życie,

gdybyście żyli w rodzinie, w której jeden z członków jest niepełnosprawny?”

Już sam tytuł książki intryguje i zatrzymuje nas na chwilę z pytaniem: „Czy można krzyczeć po cichu?” i dalej: „Dlaczego po cichu, przecież krzyczy się zazwyczaj głośno?”, a w ogóle: „Dlaczego jest potrzeba krzyku?”. Narratorem książki jest Pamela, siostra Jeremiasza cierpiącego na autyzm oraz córka niezwykle silnej mamy, próbującej jakoś ogarnąć ich wspólne życie.

Opowieść trudna, chwilami przejmująca, ale zarazem mądra i w pełni odzwierciedlająca codzienne problemy, z którymi muszą borykać się rodziny osób z autyzmem. Książkę uznano za najlepszą książkę dla młodzieży 2017 roku. Chciałabym, aby młodzież ją czytała i być może inaczej, z większym zrozumieniem, spojrzała na swoich rówieśników – autystów oraz na ich rodzeństwo.

Autyzm u dziecka stanowi bowiem wielkie wyzwanie dla rodziców i wpływa na funkcjonowanie całej rodziny. Niezwykłe zachowanie dziecka jest źródłem wielu trudności, sprawiających, że najprostsze czynności i zwykłe, codzienne sytuacje stają się często wielkim problemem. Te sytuacje są bardzo dobrze opisane w prezentowanej książce.

Dzieci z autyzmem nie różnią się wyglądem od swoich zdrowych rówieśników. Wiele osób myśli więc, że ich dziwne zachowanie: wybuchy agresji, krzyki, zatykanie uszu, popychanie, opóźniony rozwój mowy – to brak odpowiedniego wychowania i opieki ze strony rodziców. Nie przypuszczają nawet, ile czasu ci rodzice spędzają na walce o „dobre” zachowanie ich dziecka oraz ile godzin spędzają na terapiach, na wypracowaniu kolejnego kroku rozwojowego dziecka.

Rodzeństwo posiadające niepełnosprawnego brata, czy siostrę, od najmłodszych lat jest konfrontowane z dwoma światami – cierpieniem, chorobą, oczekiwaniem zrozumienia i pomocy w domu oraz zdrowiem, pięknem i różnorodnością na zewnątrz. Dlatego też rodzeństwo może wstydzić się za brata, czy siostrę, a przez to mieć problemy z nawiązywaniem przyjaźni i relacji koleżeńskich (nie zawsze może zaprosić do swojego domu kolegę, a na podwórku może być np. wyśmiewane, niechętnie przyjmowane do grupy).

Nastolatkowie dostrzegają ponadto spojrzenia innych ludzi – ciekawskie, czasem z udawanym współczuciem. Są to dla nich sytuacje krępujące, czasem wywołujące bunt oraz negatywne uczucia. Rodzice zmęczeni ciągłymi stresami często nie mają już siły i czasu dla zdrowego potomstwa, które bywa osamotnione i wyizolowane. Niektórzy rodzice, zwłaszcza samotnie borykający się z trudnościami, cierpią z powodu wypalenia sił.

W czym można pomóc rodzinie dziecka z autyzmem?

Rodziny dzieci z autyzmem potrzebują pomocy, która powinna obejmować nie tylko wspieranie rozwoju dziecka, ale także rozwiązywanie problemów wynikających z autyzmu, pojawiających się w codziennym życiu rodziny. Sytuacja poszczególnych rodzin jest zróżnicowana, ale w przypadku większości z nich wsparcie powinno dotyczyć:

• pomocy rodzicom w radzeniu sobie z bardzo obciążającą emocjonalnie sytuacją zdiagnozowania u dziecka autyzmu,
• pomocy w zrozumieniu, jaki jest zakres i charakter trudności dziecka,
• pomocy w zdobyciu aktualnych informacji na temat przyczyn autyzmu i uwolnienia rodziców od poczucia winy,
• pomocy rodzeństwu w zrozumieniu, na czym polegają trudności brata lub siostry z autyzmem i rozwijaniu umiejętności radzenia sobie z wynikającymi z nich problemami,
• pomocy w radzeniu sobie z „trudnymi”, nietypowymi zachowaniami dziecka,
• wyposażenia w informacje, jaka pomoc jest dostępna i gdzie ją można uzyskać,
• wsparcia finansowego,
• odciążenia od opieki nad dzieckiem i zapewnienia chwili wytchnienia,
• pomocy w rozwijaniu umiejętności radzenia sobie z nieprzyjaznymi, pozbawionymi zrozumienia reakcjami innych osób na zachowanie dziecka.

Bycie rodzicem dziecka niepełnosprawnego jest bardzo trudnym zadaniem. I nie jest to praca na chwilę, na godzinę czy jeden dzień. Jest to konieczność bycia dyspozycyjnym przez całą dobę i cały rok bez urlopu. Dla takiego rodzica bardzo ważne, a może najważniejsze, jest dbanie o siebie, swoje zdrowie i samopoczucie.

Rodzic dziecka z niepełnosprawnością, a szczególnie z autyzmem powinien:

• dbać o siebie i swoją postawę – zachować optymizm, rozwijać go w sobie (taka postawa chroni przed problemami ze zdrowiem, pozwala dostrzec możliwości rozwiązania problemów, sprzyja lepszej atmosferze rodzinnej), zadbać o swoje zdrowie,
• pamiętać o swoich potrzebach, zainteresowaniach, ulubionych formach spędzania wolnego czasu – znaleźć chociaż odrobinę czasu dla siebie,
• zadbać o relacje z partnerem i dziećmi – w miarę możliwości znaleźć czas na to, żeby robić coś wspólnie i pielęgnować więzi.

Książka „Krzycz po cichu, braciszku” pokazuje drogę, jaką musi pokonywać mama autystycznego Jeremiasza. Ta wędrówka wymaga od niej siły alpinisty. Nie może się poddać. Jest w niej potrzeba krzyku. Panuje przekonanie, że krzyk jest oznaką sfrustrowania i niemocy. Krzyczysz, kiedy nie masz już sił, ale drzemie w tobie nadzieja. Mama Jeremiasza, tak jak wiele innych mam dzieci z autyzmem, krzyczy po cichu. Krzyk bywa też oczyszczający i wyzwalający. I kiedy myślę o bohaterach prezentowanej książki, mam ochotę powiedzieć: „Krzycz głośno! Pokaż wszystkim, że jesteś, że żyjesz, że potrzebujesz pomocy!”

Źródła:

„Krzycz po cichu, braciszku” Ivona Brezinova

„Autyzm, przyczyny, symptomy, terapia” Ewa Pisula

Autor: Dorota Majcher

Pedagogika Specjalna – portal dla nauczycieli