Niepełnosprawność oraz każda nieprawidłowość w funkcjonowaniu jednostki wprowadzają zmiany jakościowe w życiu jej rodziny. Jedno z najpoważniejszych zaburzeń o podłożu neurobiologicznym, degradujące życie społeczne nie tylko osoby nim dotkniętej, lecz także jej rodziny stanowi autyzm. [1]

Autyzmu nie da się zdiagnozować poprzez zmiany w wyglądzie, jest to tak zwane zaburzenie ukryte. Behawioralne wskaźniki formułują autystyczną triadę. Do tych trzech obszarów należą:

• zaburzenia w komunikowaniu się, u osób z autyzmem mają rozległy charakter. Ponad połowa z nich nie posługuje się mową, pozostała grupa osób z autyzmem mówi, ale z pewnymi trudnościami. Te problemy wynikają niezależnie od wieku, czy poziomu umiejętności językowych. Na proces wzrostu zdolności komunikowania się wpływają dwa procesy zachodzące pod koniec pierwszego roku życia: intencjonalne komunikowanie się i posługiwanie się symbolami. Zaburzenia w nawiązywaniu kontaktu widoczne są również w niewerbalnym komunikowaniu się. Dzieci z autyzmem sporadycznie używają gestów czy wokalizacji, nie nawiązują kontaktu wzrokowego;
• trudności w tworzeniu relacji społecznych oraz uczestnictwo w nich, obejmują inicjowanie interakcji, podtrzymywania jej i kończenia w kulturalny sposób. Zdolności społeczne mają zróżnicowany poziom u osób dotkniętych autyzmem. Problemy pojawiają się w pierwszym półroczu życia. Reakcja jest znikoma bądź znacznie opóźniona, nie oddziaływują emocjonalnie z innymi osobami, rzadko uśmiechają się do innych. W niektórych przypadkach sztywnieją lub odsuwają się, gdy są przytulane. Nie wodzą za przedmiotem. Obecność osób wokół nich jest im obojętna. Niektóre dzieci z autyzmem nawiązują kontakt, lecz nie utrzymują kontaktu wzrokowego. Inna grupa osób nie zachowuje dystansu w stosunku do nieznajomych, zachowują się tak jak wobec najbliższych osób;
• schematyczne zachowanie oraz brak spontaniczności i zainteresowań, osoby z autyzmem przejawiają charakterystyczne, nietypowe zachowania, towarzyszy im określony rytuał poprzedzający daną czynność. Przestrzegają stałego planu dnia. [2]

Częstymi zaburzeniami pojawiającymi się u osób z autyzmem są wysoki poziom lęku i zachowania lękowe. Trudno jest wychwycić te zjawiska, ponieważ często są one traktowane, jako wprost współtowarzyszące autyzmowi. Mogą pojawić się w najmniej oczekiwanym momencie, niekiedy ciężko jest je właściwie zdiagnozować, nie znając danej osoby. Kolejnym problemem doskwierającym stosunkowo często dzieciom autystycznym jest samouszkodzenie i agresja. Do przyczyn tego zaburzenia można zaliczyć deficyty poznawcze. Zakłócają prawidłową ocenę sytuacji oraz badanie z perspektywy innej osoby. Ma to związek z nieprawidłowościami funkcjonowania ciała migdałowego i kory nadocznej. Osoby ze spectrum autyzmu cierpią na problemy ze snem. Mają trudności z zasypianiem, śpią krócej, często budzą się w nocy, podczas dnia czują senność, pojawia się problem z porannym wstawaniem.[3]

Martha W. Briston[4] przestawiła fazy opisujące stan emocjonalny rodziców wywołany informacją o autyzmie:

• W fazie pierwszej rodzice dziecka z autyzmem przeżywają wstrząs na wieść o przypadłości, która dotknęła ich dziecko. Nie są w stanie pojąć, co się stało. Towarzyszą im negatywne emocje.
• W drugie fazie rodzic usiłuje przełamać utratę, stosuje dwie strategie radzenia sobie. Odtrąca diagnozę postawioną przez lekarza. Poszukuje innego specjalisty, który obali diagnozę postawioną przez pierwszego lekarza. Następnie ogranicza kontakt ze swoim dzieckiem, odtrąca je. Czuje stratę, wyczerpanie emocjonalne i fizyczne.
• W fazie trzeciej następuje przełom, zaczyna przyzwyczajać się do obecnego stanu rzeczy. Nadal odczuwa stratę.
• Faza czwarta jest dalszym ciągiem poprzedniej fazy. Nazywana jest fazą rozwiązywania i przeformowania. Rodzic stopniowo powraca do swojego życie, sprzed postawienia diagnozy.
• W ostatnim etapie następuje realne pogodzenie się zaburzeniem dziecka. Rodzic widzi szanse na przyszłość. Musi minąć czas zanim rodzic pogodzi się i zaakceptuje to, co dotknęło jego rodzinę. Bez względu na to, co wywołuje autyzm, jakie są jego czynniki biologiczne, nie ma wątpliwości, że wpływa on na funkcjonowanie rodziny.

Rodzina w rozwoju dziecka autystycznego odgrywa ważną rolę w jego terapii, funkcjonowaniu. Rodzice dzieci z zaburzeniami rozwoju bez wątpienia muszą się zmierzyć z wieloma wyzwaniami. Rodzina dotknięta autyzmem funkcjonuje zatem w specyficznej sytuacji psychofizycznej, na którą składają się:

• niemożność prawidłowego porozumiewania się z dzieckiem, rozpoznania jego potrzeb, która jest spowodowana jego trudnościami komunikacyjnymi
• niemożność wykształcenia prawidłowych więzi między dzieckiem a innymi członkami rodziny ze względu na brak kontaktu emocjonalnego dziecka z innymi osobami, wynikający ze specyficznych zaburzeń jego rozwoju emocjonalnego
• nieznajomość przyczyn i roli, jaką odgrywają zachowania trudne dziecka, nieumiejętność reagowania na te zachowania oraz problemy z rozładowywaniem napięć emocjonalnych związanych z tymi zachowaniami
• nieumiejętność zintegrowania dostarczanych przez dziecko sprzecznych sygnałów
• brak właściwej pomocy w usprawnianiu dziecka, trudności związane z dostępem do specjalistów oraz nieprzygotowanie najbliższego otoczenia do wspierania rodziców i rodzeństwa osób z autystycznych
• zmiana relacji pomiędzy rodzicami dziecka autystycznego
• lęk o przyszłość dziecka spowodowany obawami dotyczącymi rozwoju dziecka
• opóźnienie w uzyskaniu właściwej diagnozy.

W kontekście wyżej omówionych problemów, trudno nie zgodzić się z tym, że nie można pomóc dziecku z autyzmem (o zaburzonym rozwoju) nie uwzględniając w tym procesie jego rodziców oraz wszystkich członków rodziny. Autyzm dotyka nie tylko jednostki, ale także całe ich rodziny. Szczególne potrzeby rozwojowe osób autystycznych oraz specyfika ich zachowań, stawiają przed rodzicami ogromne wymagania wychowawcze. W wypadku dziecka z autyzmem sytuacja rodziny staje się szczególnie trudna, gdy jest to środowisko, którego poprawne funkcjonowanie zależy od wielu czynników. W jej strukturze relacje między członkami rodziny mają wyraźny wpływ na pozostałe osoby i prowadzą do powstania złożonego kompleksu różnokierunkowych, wzajemnych zależności o różnym natężeniu oraz różnej jakości. [5]

Należy  także pamiętać, że sytuacja rodziny dziecka z autyzmem jest szczególnie trudna nie tylko w pierwszym okresie, po otrzymaniu diagnozy, gdy rodzice oraz inni krewni wchodzą w tzw. fazę szoku i nie są w stanie działać efektywnie czy racjonalnie. Podobnie jest,  gdy dziecko dorasta i pojawiają się problemy związane z dojrzewaniem, a ze względu na wiek dziecka nie można już korzystać z opieki niektórych specjalistów.

Warto zaznaczyć, że rodziny dotknięte autyzmem wymagają szczególnego wsparcia, rzeczowych i  prawdziwych informacji od specjalistów, ukazania możliwości przełamywania barier oraz perspektywy nowego wartościowego życia pomimo ograniczonej przestrzeni społecznej. [6]

Znaczący wydaje się fakt, że według większości rodziców przyszłość ich dziecka z autyzmem zależy najbardziej od „dostępu do terapii”, w tym szczególnie pracy nad komunikacją. Wielu rodziców oczekuje też pomocy dla swojego dziecka w organizacji większej liczby zajęć terapeutycznych, szczególnie z zakresu komunikacji i integracji sensorycznej, ale też „zajęć w grupie rówieśniczej z dziećmi bez zaburzeń”. Nieliczni zwracają też uwagę na braki systemowe. Rodzice oprócz potrzeb dzieci zauważają również swoją trudną sytuację, która uniemożliwia im w miarę normalne funkcjonowanie społeczne i pochłania ogromne nakłady finansowe na terapię ich dzieci.[7]

Podsumowując, należy zaznaczyć, że z analizy literatury przedmiotu opartej na wielu badaniach wynika, iż do priorytetowych zadań w zakresie niesienia pomocy takim rodzinom należą:

• wczesna diagnoza i terapia autyzmu,
• przygotowanie większej liczby specjalistów przygotowanych do niesienia pomocy rodzinie dotkniętej tym rodzajem zaburzeń,
• upowszechnienie wiedzy na temat autyzmu,
• tworzenie punktów konsultacyjnych i w miarę potrzeb grup wsparcia nie tylko dla rodziców, ale całych rodzin,
• odciążenie rodziców i innych członków rodziny od stałej opieki nad dzieckiem,
• opracowanie i wdrożenie rozwiązań systemowych w zakresie opieki nad dorosłymi osobami autystycznymi oraz stworzenie dla nich większej ilości placówek.[8]

Bibliografia:

1. Błaszczak S., Funkcjonowanie psychospołeczne rodziców i rodzeństwa dziecka autystycznego. „ Problemy opiekuńczo – wychowawcze”, 2008, nr 3.
2. Olechnowicz H., Wokół autyzmu. Fakty, skojarzenia, refleksje, WSiP, Warszawa 2004.
3. Pisula E., Autyzm przyczyny symptomy terapia, Harmonia, Gdańsk 2010.
4. Pisula E., Rodzice dzieci z autyzmem, PWN, Warszawa 2012.
5. Prokopiak A., Wychowanie dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, UMCS, Lublin 2014.
6. Wendreńska I., Życie w innej przestrzeni….O psychospołecznej sytuacji rodzin dotkniętych autyzmem, red: J. Stanka, W. Zając, Współczesna rodzina. Dylematy teorii i praktyki pedagogicznej, WSPTWP, Warszawa 2011.

Autor: mgr Justyna Zięba – Pietraś

Materiał nadesłany przez Czytelniczkę portalu Pedagogika Specjalna – portal dla nauczycieli