Zgodnie z opublikowaną w maju 2013 r. klasyfikacją zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego DSM-5, do zaburzeń ze spektrum autyzmu zalicza się: zaburzenia autystyczne, zespół Aspergera oraz inne całościowe zaburzenia rozwojowe nieujęte w pozostałych kategoriach diagnostycznych, z wyjątkiem zespołu Retta, który został wyłączony z zaburzeń autystycznych, na podstawie znajomości podłoża genetycznego tego zaburzenia [1].

Istnieje wiele definicji specjalnych potrzeb edukacyjnych. Na uwagę zasługują definicje zaproponowane przez Zespół Ekspertów ds. Specjalnych Potrzeb Edukacyjnych, powołany w 2008 r. przez ministra edukacji narodowej, wg których dzieci i młodzież ze specjalnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi to te, u których stwierdzono spektrum objawów utrudniających bądź uniemożliwiających funkcjonowanie: ruchowe, sensoryczne, poznawcze, w zakresie komunikacji, emocjonalno-społeczne i/lub psychiczne, które wpływają na ich jakość życia oraz na aktualne lub przyszłościowe pełnienie ról społecznych [2].

Terapia dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu ma obejmować takie metody, które uwzględniają złożoność objawów oraz aktualne potrzeby dziecka i jego środowiska. Terapią powinno być objęte zarówno dziecko jak i rodzice [3].

Terapia dzieci autystycznych nie powinna opierać się tylko na jednej metodzie, ale powinna łączyć różne podejścia np. metody behawioralne i edukacyjne. Niezwykle ważna oprócz samego prowadzenia terapii jest współpraca z rodzicami i osobami z najbliższego otoczenia. Rodzice powinni otrzymywać instruktaże jak postępować z dzieckiem [4].

Każde dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu jest inne, dlatego potrzebuje indywidualnego traktowania. Terapia dziecka autystycznego zazwyczaj opiera się na pracy różnych specjalistów: pedagoga specjalnego, psychologa, terapeuty SI, logopedy, lekarza psychiatry, lekarza neurologa itp. Rola terapeuty jest duża, gdyż od prawidłowo przeprowadzonej terapii zależy: poprawa funkcjonowania behawioralnego dziecka autystycznego, jego funkcji poznawczych, relacji z otoczeniem i nawiązania kontaktu z innymi ludźmi oraz pomoc rodzinie dziecka [5].

Rolę rodziców w procesie terapeutycznym jako pierwszy opisał O.I. Lovaas wraz ze współpracownikami. Przeprowadziłon eksperyment i zaobserwował, że po intensywnej terapii behawioralnej prowadzonej przez specjalistów, dzieci z którymi pracę kontynuowali rodzice, zachowały nabyte umiejętności bądź poczyniły dalsze postępy w odróżnieniu od dzieci, z którymi rodzice nie pracowali. Terapia prowadzona w domu przez rodziców była bardziej efektywna, niż terapia odbywająca się w szkole lub krótkoterminowa terapia specjalistyczna. Zaobserwowano również, że dzieci, z którymi rodzice pracowali w domu, miały wyższy iloraz inteligencji i przejawiały mniej nasilone objawy autystyczne [6].

Z własnych obserwacji jako rodzic dziecka z zaburzeniem ze spektrum autyzmu (zespołem Aspergera) wiem, jak ważna jest rola rodzica w terapii dziecka i ścisła współpraca z terapeutami. Jako rodzic dziecka z zespołem Aspergera mogę powiedzieć, że niezwykle ważne jest wsparcie ze strony np. placówki szkolnej, przedszkola czy poradni pedagogiczno-psychologicznej w formie porad i konsultacji w celu wymiany informacji dotyczących funkcjonowania dziecka oraz wspierania kompetencji społecznych. Podjęcie współpracy terapeutów z rodzicami niewątpliwie przyczynia się do wsparcia procesu terapeutycznego, dostarcza wiedzę dotyczącą możliwości pomocy dziecku, zmniejsza stres rodziców związany ze zdiagnozowanym zaburzeniem rozwojowym i wpływa na pozytywne spostrzeganie dziecka.

Moim zdaniem rola terapeuty jest znacząca, jednakże czasami zdarza się, że terapeuta nie ma odpowiedniego przygotowania merytorycznego lub wypalił się zawodowo, albowiem praca z dziećmi autystycznymi jest żmudna, trudna, czasami bardzo długo należy czekać na niewielkie postępy. Jednak, jeśli się pojawiają choć niewielkie pozytywne zmiany, to jest to najpiękniejszy moment zwieńczający ciężką pracę terapeutyczną.

Ja miałam szczęście i do tej pory trafiałam na bardzo dobrych terapeutów, którzy zawsze chętnie współpracowali z rodzicami. Spotkałam się natomiast z sytuacją, gdzie terapeuta (logopeda) w przedszkolu mojej autystycznej siostrzenicy (dziewczynka uczęszczała do przedszkola z grupami specjalnymi) stwierdziła, że skoro dziecko jest nadpobudliwe i nie może jej uspokoić (siostrzenica w wieku 5 lat prezentowała zachowania bardzo trudne, pojawiała się u niej agresja i autoagresja, nikogo nie słuchała, nie mogła wysiedzieć na jednym miejscu i nie mówiła), to terapia logopedyczna nie ma sensu i zaniechano dalszej terapii.

Zaobserwowałam również w szkole podstawowej specjalnej, do której uczęszczała moja siostrzenica, że część terapeutów sobie radziła z jej trudnymi zachowaniami, natomiast np. terapeuta SI, będąc bardzo niekonsekwentny w swoim zachowaniu, zamiast wygaszać niepożądane zachowania, to jeszcze je wzmacniał. Przykładem może być sytuacja, kiedy dziewczynka zrywała okulary czy kolczyki bądź naszyjniki osobom, które je nosiły i terapeutka od SI specjalnie zawsze (jak stwierdziła, żeby mieć spokój) chowała okulary, gdy tymczasem pozostali terapeuci starali się nie ustępować dziecku.

Problem w przypadku mojej siostrzenicy nie dotyczył tylko tego, że niektórzy terapeuci popełniali błędy, ale również faktu, że jej terapia kończyła się na terapii w przedszkolu, a następnie w szkole. Rodzice dziecka nie uczestniczyli w jego terapii, co w znacznej mierze przyczyniło się – moim zdaniem – do eskalacji problemów emocjonalnych i trudnych, nieakceptowanych zachowań dziewczynki. Według mnie, zaniechanie uczestnictwa w terapii dziecka wynikało częściowo z niewiedzy, a częściowo z sytuacji rodziny. Matka dziewczynki posiada bardzo niskie wykształcenie (podstawowe) i uważa, że za postępy w terapii i prawidłowym funkcjonowaniu społecznym są odpowiedzialni tylko terapeuci, gdyż kiedy siostrzenica uczęszczała jeszcze do przedszkola, nikt nie poinstruował jej jak pracować z dzieckiem, nikt jej nic nie wytłumaczył.

Całkowicie odmienny jest przypadek mojego syna z zespołem Aspergera. Mogę stwierdzić, że miałam sporo szczęścia i trafiłam na terapeutów, którzy wykonali ogromną pracę z moim synem, często konsultowali się ze mną, udzielali bardzo cennych uwag i rad. Przykładowo, syn uczęszczał na zajęcia logopedyczne ze względu na wadę wymowy (dyslalia wieloraka) w przedszkolu, miał założony zeszyt, który służył do kontaktów z rodzicami. W zeszycie były np. prace domowe, ćwiczenia do powtarzania. Ponadto, raz w miesiącu uczęszczał na zajęcia razem z rodzicami, gdzie otrzymywaliśmy instrukcje jak ćwiczyć, na co zwracać uwagę, omawialiśmy zachowania syna i postępy.

Uważam, że rola terapeutów w terapii mojego dziecka była ogromna. Dzięki terapii syn rozwija swoje kompetencje emocjonalne, nawiązuje coraz to dłuższy kontakt wzrokowy, pracuje nad zaburzeniami integracji sensorycznej i mam nadzieję, że w przyszłości będzie mógł normalnie funkcjonować bez niczyjej pomocy w społeczeństwie. Zdaję sobie sprawę, że terapeuta nie jest cudotwórcą i nie mogę od niego wymagać, aby samodzielnie bez mojej pomocy osiągnął zamierzone cele. Terapeuta widzi moje dziecko np. 2 razy w tygodniu, a niektóre zajęcia syn ma raz w tygodniu (np. zajęcia logopedyczne). Ja natomiast przebywam z dzieckiem cały czas. Uważam, że gdybym nie pracowała w domu z moim dzieckiem (np. w formie bajkoterapii, nauka emocji, nauka nawiązywania kontaktu wzrokowego, usprawnianie funkcji językowych), to terapia raz w tygodniu z terapeutą nie miałaby sensu, gdyż dziecko zamiast robić postępy, mogłoby się cofać.

Terapia dziecka autystycznego – według mnie – ma być prowadzona w sposób ciągły, a nie okazjonalnie. Uważam również, że rodzic nie powinien być jedynym terapeutą dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu np. ze względu na swoją nieobiektywność (rodzic czasami nie dostrzega bądź nie chce dostrzec nieprawidłowości w zachowaniu swojego dziecka). Sądzę, że żeby terapia dziecka autystycznego przynosiła korzyści i miała jakikolwiek sens, to musi być prowadzona na zasadzie współpracy rodzice – terapeuci.

Podczas praktyk w przedszkolu integracyjnym zaobserwowałam chłopca autystycznego, którego rodzice nie mogli się pogodzić z diagnozą (co z własnego doświadczenia wiem, że jest rzeczą niezwykle trudną) i uważali, że ich dziecko jest zdrowe, odmawiali współpracy i nie chcieli żadnej pomocy ze strony terapeutów, co objawiło się tym, że chłopiec uczęszczał zamiast do grupy specjalnej, do grupy integracyjnej, gdzie znacząco odstawał od grupy, w której moim zdaniem się męczył.

Reasumując, od terapii przeprowadzonej zarówno przez terapeutów, jak i rodziców, zależy przyszłość dziecka i to, czy będzie w stanie funkcjonować samodzielnie bądź z małą pomocą osób trzecich, jak również poprawa życia wielu rodzin dzieci autystycznych.

Bibliografia:

Autor: dr Katarzyna Nowak – Czytelniczka Portalu