Wstęp

Do podjęcia rozważań zaprezentowanych w niniejszym opracowaniu skłoniły mnie osobiste doświadczenia w pracy z dorosłymi osobami z autyzmem, potrzeba wsparcia konkretnych osób i ich rodzin.

Badania miały na celu określenie i opisanie niepożądanych, dezorganizujących funkcjonowanie systemu rodzinnego zachowań oraz wskazanie efektywnych strategii pozwalających na ich ograniczanie.

Autyzm stanowi całościowe zaburzenie rozwoju, warunkowane wieloczynnikowo. O jego powstawaniu i przebiegu decydują zarazem uwarunkowania egzogenne, wśród których najistotniejszą rolę przypisuje się budowie i specyfice funkcjonowania mózgu, jak również czynniki kontekstowe. Należy do jednych z najlepiej opisanych, a zarazem najbardziej tajemniczych niepełnosprawności. W przypadku każdej osoby z autyzmem podejście do terapii jest całkowicie zindywidualizowane, stanowiąc niezwykłe wyzwanie dla każdego nauczyciela i terapeuty.

Zachowanie jest bardzo znaczące w funkcjonowaniu każdej osoby, w rozwoju społecznym, procesie uczenia się, w relacjach z innymi osobami. U osób z autyzmem szczególną uwagę poświęca się zachowaniom trudnym.

Zachowania trudne takie jak agresja, autoagresja, stereotypie czy niszczenie mienia występują u osób z różnego rodzaju zaburzeniami, ale najczęściej pojawiają się u osób z niepełnosprawnością intelektualną i spektrum zaburzeń autystycznych. Ryzyko wystąpienia takich zachowań wzrasta ze względu na deficyty w komunikacji, umiejętnościach społecznych, zachowaniach adaptacyjnych.

W swojej pracy, analizując zachowania trudne, używam Kwestionariusza do Oceny Funkcjonalnej Zachowań Niepożądanych, jest to narzędzie, które dr Jacek Kozłowski z Instytutu Psychologii Uniwersytetu Gdańskiego adaptował dla potrzeb swojej rozprawy doktorskiej. Zaprezentowane tu obserwacje, strategie oraz efekty są działaniami edukacyjno-terapeutycznymi realizowanymi przez okres dwóch lat.

Charakterystyka ucznia

Uczeń (21 lat) Szkoły Przysposabiającej do Pracy, objęty kształceniem specjalnym z tytułu autyzmu, niepełnosprawności intelektualnej w stopniu umiarkowanym. Charakterystyka jest w oparciu o narzędzie dr J. Kozłowskiego, aby skoncentrować się na zachowaniu ucznia, uwzględniając plan dnia, otoczenie, miejsca i ludzi, z jakimi spędza czas.

Tabela 1. Ocena Funkcjonalna Zachowań Niepożądanych wg skali Jacka Kozłowskiego

Zachowania, które występują razem to:

1. niepohamowane picie płynów występuje razem z niszczeniem jednorazowych naczyń służących do picia;
2. agresja skierowana na otoczenie z autoagresją.

Wskazane zachowania zawsze występują w wymienionej kolejności, czyli najpierw picie, potem niszczenie naczyń oraz najpierw agresja, a potem autoagresja.

Okoliczności, które mogą mieć wpływ na zachowania trudne:

• regularne przyjmowanie leków, powodujące ogólne obniżenie aktywności, senność, utrudniony kontakt z uczniem;
• nawyki żywieniowe – je codziennie te same produkty, każda ich zmiana wywołuje zachowanie trudne.

Bardzo ważnym elementem analizy trudnych zachowań jest analiza planu dnia ucznia, jego aktywności oraz reakcji na nie.

Tabela 2. Plan aktywności Ucznia w ciągu dnia

Zachowania niepożądane występują zawsze, gdy chce się złamać schemat aktywności, planu dnia badanego. W domu ma takie same aktywności każdego dnia, natomiast w szkole wprowadzane są zmiany. Uczeń nie dokonuje wyboru w ciągu dnia – przetrwałe schematy. Chaos, zamieszanie w otoczeniu, odgłosy urządzeń, np. wiertarki, stresują go.

Zdarzenia i sytuacje, które dają możliwość przewidzenia zachowań trudnych to pory dnia, osoby, aktywności. Pory dnia wydają się nie wpływać na zwiększenie lub zmniejszenie zachowań problemowych. Szkoła i komunikacja miejska są miejscami, gdzie prawdopodobieństwo wystąpienia zachowań trudnych jest bardzo duże, natomiast w domu, z racji rutynowych czynności, najmniejsze. Osobami, przy których prawdopodobieństwo jest najmniejsze, że wystąpią takie zachowania, są rodzice, którzy żyją w bezpiecznym schemacie, odwrotnie jest wśród osób, które stawiają mu granice (nauczyciele, terapeuci). Z aktywności najbardziej zagrażające jest ograniczenie dostępu do picia, inaczej podczas czasu wolnego. Zachowanie badanego, które niemal na pewno spowoduje pojawienie się zachowania niepożądanego to niespodziewane pojawienie się taty w szkole, sytuacje losowe (tj. wizyta u lekarza, badania), konieczność czekania, komunikowania się, przejście od jednej aktywności do drugiej. Gwarantem wystąpienia zachowania niepożądanego jest zabronienie picia („nie teraz”, „wystarczy”), wyjścia do toalety. Wydanie polecenia, gestu „czekaj”, zostań na miejscu.

Tabela 3.  Funkcje zachowań trudnych – zestawienie danych

Prawdopodobieństwo pojawienia się zachowań trudnych zwiększa się w następujących sytuacjach:

• danie badanemu trudniejszego zadania;
• zakończenie lub przerwanie ulubionej czynności;
• skierowanie do ucznia prośby, reprymendy, polecenia;
• niespodziewana zmiana planu dnia;
• obecność w polu widzenia badanego atrakcyjnej dla niego rzeczy;
• pozostawienie ucznia w samotności.

Skuteczność zachowań niepożądanych – długotrwałe, częste, intensywne napady złości wymagają powstrzymania fizycznego. Angażowanie się w zachowania niepożądane nie prowadzi do „wypłaty”, bardzo rzadko jest to picie.

Badany komunikuje się za pomocą pojedynczych słów (herbata, ubikacja, śniadanie) oraz gestów. Te podstawowe komunikaty są wymagane od ucznia w każdej sytuacji adekwatnej do ich zastosowania. Gdy uczeń jest niezrozumiały dla współtowarzysza komunikacyjnego, pojawia się agresja, autoagresja, niepokój.

Tabela 4. Sytuacje a sposoby komunikowania się

Badany jest w stanie zrozumieć komunikat odnoszący się do kilku rzeczy i czynności z zakresu codziennego funkcjonowania. Polecenia, na które reaguje: usiądź, chodź, weź, daj, podnieś, przynieś oraz na gest: masz. Nie naśladuje osoby, która pokazuje mu jak wykonać dane zadanie. Nie odpowiada konkretnie na pytania: gdzie chce iść?, co robić?, nie komunikuje jednoznacznie „tak”, „nie”.

Motywującymi ucznia aktywnościami, rzeczami są: huśtanie na huśtawce, picie, patrzenie przez okno, przesypywanie piasku, kulek, słuchanie dynamicznej muzyki. Aby zwiększyć prawdopodobieństwo, że podczas wspólnych zajęć wszystko pójdzie dobrze, należy badanemu zapewnić poczucie bezpieczeństwa, uprzedzić o zmianie aktywności, zmniejszyć stopień trudności. Aby osiągnąć sukces, należy ograniczyć bodźce, chaos, zbyt dużą liczbę osób w danym pomieszczeniu.

Po wykonaniu analizy zachowań trudnych usystematyzowano plan dnia ucznia, jednak nie przyniosło to rezultatów. Kolejnym elementem było chowanie naczyń służących do picia z pola widzenia badanego. Zaproponowano przeprowadzenie analizy funkcjonowania i zachowania badanego w środowisku domowym.

Opinie na temat współpracy ze środowiskiem rodzinnym oraz sposobów radzenia sobie z zachowaniami trudnymi przez opiekunów ucznia

Rodzicom nie udaje się zazwyczaj w sposób konsekwentny stosować proponowanych przez nauczyciela rozwiązań, które pozwalałyby na lepsze funkcjonowanie systemu rodzinnego. Wraz z upływem lat, członkowie najbliższej rodziny ucznia zaczęli traktować zachowania trudne jako stały, wpisany w obraz kliniczny autyzmu element i kierując się potrzebą zaspokajania poczucia bezpieczeństwa niepełnosprawnego członka rodziny, dopasowali nie tylko własne reakcje, ale cały sposób funkcjonowania środowiska rodzinnego do niepożądanych schematów i reakcji. W wielu sytuacjach oznacza to dla rodziców rezygnację z własnych planów i potrzeb. Rodzice nie są wprawdzie konsekwentni w swoich działaniach, ale zawsze wyrażają chęć kontaktowania się z nauczycielami w sytuacjach tego wymagających i podejmują próby wprowadzania rozwiązań proponowanych przez nauczycieli.

Strategie i metody służące eliminowaniu zachowań trudnych stosowane są przez nauczycieli

Nauczyciele pracujący z uczniem w większości łączą dyrektywną i niedyrektywną strategię w swojej pracy. Wobec ucznia zaplanowano i zastosowano strategie, które mają na celu zniwelować zachowania niepożądane i wprowadzić poprawne wzorce zachowań. Badany miał tak dużo zachowań trudnych, że pracę należało rozpocząć od tych, które w największym stopniu zagrażają zdrowiu, życiu jego samego i najbliższych osób. Badany największą trudność ma z niepohamowanym piciem płynów, niszczeniem naczyń służących do picia, agresją i autoagresją.

1. W sytuacji, gdy uczeń wycofuje się, unika danej sytuacji – terapeuta: działa konsekwentnie; odwraca uwagę czymś interesującym; traktuje zachowanie badanego jako intencjonalne; próbuje w sposób humorystyczny nie zgadzać się; domaga się odpowiedzi.

Przykład:

• Uczeń odchodzi od stolika podczas zajęć, nauczyciel prosi, aby mu pomógł przy wykonywanym wcześniej zadaniu. Na chwile zmienia rolę ucznia z wykonawcy zadania w pomocnika nauczyciela.

2. Gdy badany blokuje się, nie wie, co ma dalej zrobić – nauczyciel: podaje nowe znaczenie; używa przedmiotów; używa zrytualizowanych wskazówek, żeby rozpocząć działanie; określa cel.

Przykład:

• Nauczyciel prosi ucznia o wyciągniecie z szafki nożyczek. Uczeń w momencie, kiedy nie wie, co ma robić, stosuje autoagresję (np. uderza mocno rękami o meble). Nauczyciel wskazuje miejsce, skąd ma wyciągnąć nożyczki, pokazuje taki sam przedmiot, upraszcza i powtarza komunikat lub mówi, do czego służy dany przedmiot. Pozytywnie wzmacnia ucznia, gdy uda się wykonać polecenie.

3. Stereotypowe zachowanie autystyka – dorosły: proponuje inne zachowanie; zmienia schemat.

Przykład:

• W ciągu dnia uczeń kilkanaście razy natrętnie rzuca się na napoje, wodę z kranu. Są momenty, kiedy próbuje to odroczyć, niszcząc naczynia służące do picia. Nauczyciel nie pozwala samowolnie brać picia i wychodzić bez nadzoru do łazienki. Jest wydzielony czas, kiedy wszyscy mogą pić (podczas posiłków, w ciepłe dni częściej). Wprowadzono komunikat „proszę herbatę”, po którym uczeń mógł otrzymać picie w konkretnych sytuacjach.

4. W sytuacjach, gdy uczeń upiera się – nauczyciel: rozpoczyna interakcję; komunikuje „teraz Twoja kolej”; ustala czas.

Przykład:

• Uczeń domaga się wyjścia do łazienki w celu picia wody, zazwyczaj podczas wykonywanych aktywności, które sprawiają mu trudność. Uporczywie przerywa ją, jest agresywny w stosunku do najbliżej znajdujących się osób. Terapeuta odwołuje się do przerw między lekcjami, planu dnia. Daje komunikat uczniowi, że „teraz Twoja kolej” w danym zadaniu, a potem będzie posiłek. Konsekwentnie, nawet gdy musi pomóc uczniowi, kończy z nim zadanie.

5. Badany staje się niespokojny lub się boi – terapeuta: uspokaja go; używa rozwiązań symbolicznych; podsuwa rozwiązanie problemu.

Przykład:

• Mężczyzna boi się, gdy w pomieszczeniu jest dużo osób oraz podczas zmian aktywności, szczególnie na nowe. W takich sytuacjach występuje agresja (atakuje najbliższą osobę), autoagresja (skacze na kolana). Nauczyciel informuje o zmianie aktywności, zmniejsza stopień trudności zadania, pracuje na przedmiotach częściowo znanych uczniowi. W sytuacji, gdy więcej osób jest w pomieszczeniu, proponuje przywitanie się z nimi, następnie możliwość bujania się na ulubionej piłce. Zawsze towarzyszy mu, jako osoba, którą zna, daje mu poczucie bezpieczeństwa.

6. Uczeń popycha, uderza, kopie, szczypie, gryzie – dorosły: ustala granice; proponuje miejsce do wyciszenia; w sytuacji zagrożenia zdrowia i życia wszystkich osób, przytrzymuje fizycznie agresywnego ucznia do momentu wyciszenia.

Przykład:

• Podczas agresywnego zachowania, nauczyciel stara się wyciszyć ucznia krótkimi komunikatami, wskazując mu miejsce, gdzie może się uspokoić, wyciszyć. W sytuacji zagrożenia zdrowia i życia wszystkich osób, przytrzymuje fizycznie agresywnego ucznia do momentu wyciszenia.

Dane zaprezentowane na wykresach obrazują zmiany w zakresie częstotliwości zachowań trudnych, jakie dokonały się w okresie dwóch lat.

Wykres 1. Częstotliwość występowania zachowań trudnych wg Kwestionariusza do Oceny Funkcjonalnej Zachowań Niepożądanych

Wykres 2. Częstotliwość występowania zachowań trudnych wg Kwestionariusza do Oceny Funkcjonalnej Zachowań Niepożądanych

Podsumowanie

Przeprowadzona analiza wskazuje, iż zachowania trudne spełniają w przypadku ucznia funkcję komunikacyjną, służą także pozyskaniu uwagi otoczenia bądź uniknięciu niechcianej aktywności. Badany przez zachowania niepożądane najczęściej unika podporządkowania się, wykonywania poleceń, kontaktu z daną osobą. Jednocześnie próbuje komunikować swoje potrzeby, pozyskać uwagę otoczenia i zapewnić sobie optymalny dopływ bodźców sensorycznych, zwykle związanych z czuciem głębokim i propriocepcją.

Występowanie zachowań trudnych łączyć można zarówno ze zmianą schematów określonych aktywności oraz struktury środowiska, osobami pojawiającymi się w otoczeniu badanych, jak i porą dnia. Stałość otoczenia i możliwość realizowania działania według jednego, sprawdzonego i zazwyczaj samodzielnie wypracowanego przez badanego schematu, ogranicza zachowania trudne, ale jednocześnie uniemożliwia sprawcze i samodzielne funkcjonowanie. Zachowania trudne nasilają się w sytuacji zmęczenia, a także wówczas, gdy nadmiar bodźców związanych z różnymi modalnościami uniemożliwi ich skuteczne opracowanie. Pod wpływem zastosowanych terapii zarówno częstotliwość, jak i czas trwania niepożądanych zachowań, uległy ograniczeniu.

Rodzice najczęściej dostosowują się do schematów budowanych przez osobę z autyzmem i modyfikują środowisko rodzinne zgodnie z ich oczekiwaniami. Nieumiejętnie próbują wprowadzać i stosować rozwiązania proponowane przez nauczycieli, brakuje im konsekwencji w działaniu. Przekonanie o niemożności dokonania zmian we własnym środowisku konstytuowało się latami. Z prowadzonych z nimi rozmów wynika, iż porażki, jakich doświadczali wychowując własne dzieci, jak i niemożność budowania z nimi bliskości, niewątpliwie przyczyniły się do zbudowania relacji, która pozornie dla obu stron jest bezpieczną, bo do pewnego stopnia przewidywalną. Obecność sztywnych wzorców aktywności i rytualnych zachowań, stanowiące jedno z kryteriów diagnostycznych autyzmu, stała się zatem elementem środowiska rodzinnego badanych.

W okresie dwóch lat odnotowano szereg progresywnych zmian w funkcjonowaniu ucznia. Dotyczą one przede wszystkim relacji interpersonalnych w środowisku klasy i są niewątpliwie związane z ograniczeniem częstotliwości zachowań trudnych. Proces generalizowania się pożądanych umiejętności społecznych w środowisku rodzinnym przebiega wolno i dotyczy głównie umiejętności komunikacyjnych.

Analiza uzyskanych wyników skłania do sformułowania następujących wskazań dla praktyki rehabilitacji badanego.

1. Należy opracować systemową, spójną strategię działania, która opierała się będzie wyłącznie na stosowanej analizie zachowania i metodach dyrektywnych. Na ich szczególną skuteczność w odniesieniu do osób z autyzmem wskazują badania. Udział nauczycieli terapeutów w szkoleniu z zakresu ASD z pewnością poprawiłby skuteczność działań edukacyjno-terapeutycznych i wyposażył nauczycieli w wiedzę pozwalającą na wprowadzanie jednorodnych strategii, również w środowisku rodzinnym.
2. Generalizowanie umiejętności stanie się możliwe, o ile praca z uczniem nie będzie ograniczana wyłącznie do środowiska szkolnego. Zajęcia powinny odbywać się również w domu badanych. Postulowane współcześnie uczenie się sytuacyjne, funkcjonalne, w naturalnych warunkach w przypadku osób z autyzmem ma szczególne znaczenie. Należy wskazywać rodzicom konkretne rozwiązania i sposoby reagowania na zachowania trudne w domu.
3. Doświadczenia ucznia powinny być systematycznie rozszerzane i wzbogacane poprzez wyjazdy, wycieczki, udział w różnych formach życia społecznego. Budowanie skryptów poznawczych związanych z osobami i miejscami poprawi możliwości funkcjonalnego i adaptacyjnego zachowania się w różnych sytuacjach.
4. Do pracy z uczniami w środowisku rodzinnym należałoby wykorzystać asystentów rodziny, których zadaniem byłoby, między innymi, umożliwienie rodzicom badanych realizowanie swoich potrzeb i zainteresowań oraz ról związanych z byciem małżonkiem, pracownikiem, przyjacielem itd. 

Autor: Kacper Przybyszewski – oligofrenopedagog – Czytelnik Portalu

Zespół Szkół Nr 5 – Specjalnych w Nowym Sączu