Rodzina, zdaniem socjologów i według najprostszych jej definicji, to „najważniejsza, podstawowa grupa społeczna, na której opiera się całe społeczeństwo”. Kiedy ma urodzić się dziecko w rodzinie, towarzyszy temu okresowi nastrój radości. Budzą się też obawy, czy urodzi się ono zdrowe.

Pojawienie się w rodzinie dziecka z niepełnosprawnością wprowadza ogromne zmiany u każdego z jej członków. Problemem jest nie tylko choroba, ale też wymuszona zmiana zachowań w rodzinie. Te nowe dylematy prędzej czy później doprowadzają do zmian, które nie zawsze scalają rodzinę i pozwalają wychować niepełnosprawne dziecko.

Dziecko, bez względu na rodzaj niepełnosprawności, tak samo jak dziecko zdrowe, odczuwa miłość, radość, ból czy lęk. Jego reakcje emocjonalne są adekwatne do jego odczuć psychicznych i fizycznych. Bliskość rodziców jest gwarantem bezpieczeństwa dziecka, dlatego tak bardzo ważna jest rodzina w funkcjonowaniu osoby niepełnosprawnej.

Prawidłowa atmosfera rodzinna zespala rodzinę jako całość, sprzyja porozumiewaniu się i pozwala na tworzenie i doskonalenie systemu wychowania, przygotowuje do życia.

Współczesny rodzic często zapomina o tej ważnej roli, jaką pełni w życiu własnego dziecka i często zrzuca odpowiedzialność za jego wychowanie na nauczyciela, szkołę.

Dziecko z niepełnosprawnością intelektualną (jeśli nie towarzyszą temu inne schorzenia) prawie nie różni się od dziecka zdrowego. Dopiero przy bliższej obserwacji można zauważyć u niego nieznaczny brak harmonii w rozwoju oraz pewną słabość fizyczną. Mogą również występować inne schorzenia, takie jak: zez, albinizm, oczopląs, tiki czy gotyckie podniebienie. Dość wyraźne są zaburzenia w zakresie motoryki małej i dużej, brak precyzyjności. Charakterystyczna jest również szablonowość, bezwład myślenia. Konsekwencją tych cech jest znaczne ograniczenie możliwości uczenia się. Często to wywołuje w dzieciach z niepełnosprawnością trudne emocje. Na ogół takie dzieci są znacznie ograniczone w sferze uczuć wyższych, a więc społecznych, moralnych, patriotycznych czy estetycznych. Ich potrzeby determinowane są przez rozwiniętą sferę popędową, niestety słabo przez nie kontrolowaną.

W stosunku do siebie niepełnosprawni intelektualnie są mało krytyczni, lekceważą swoje braki i specjalną sytuację społeczną. Dlatego ogromną rolę – od momentu narodzin aż do pójścia do przedszkola – odgrywa rodzina. Rodzice są fundamentem do budowania relacji międzyludzkich, do prawidłowego rozwoju fizycznego, psychicznego i społecznego. Prawidłowo funkcjonująca rodzina jest dla dziecka „grupą odniesienia”, z którą świadomie i mocno identyfikuje się, przyjmuje od niej kulturowe poglądy, postawy. Reguły i nakazy życia rodzinnego przyjmowane są jako jego własne.

Od postawy rodziców i rodzeństwa wobec dziecka niepełnosprawnego zależy jego dalszy rozwój i prawidłowe funkcjonowanie w społeczeństwie.

Według Marii Ziemskiej postawa rodzicielska jest nabytą strukturą poznawczo-dążeniowo-efektywną, ukierunkowującą zachowanie rodziców wobec dziecka. Postawa rodzicielska jest więc tylko mniemaniem o dziecku, że jest takie czy inne. Zawiera ładunek uczuciowy, który wyznacza działanie w stosunku do dziecka (1).

Możemy wyróżnić właściwe i niewłaściwe postawy rodzicielskie. Przykładem właściwych postaw rodzicielskich jest:

1. Dawanie dziecku swobody, czyli kierowanie dzieckiem tylko w takim zakresie, w jakim jest to pożądane.
2. Współdziałanie z dzieckiem, czyli wciąganie dziecka w sprawy rodziny, domu, wzbudzanie jego aktywności w nawiązywaniu kontaktów.
3. Akceptację dziecka, czyli przyjęcie dziecka takim, jakim ono jest, zaspokajanie jego potrzeb, zapewnienie bezpieczeństwa i zadowolenia z własnego istnienia.
4. Uznawanie praw dziecka, pozostawianie mu możliwości brania odpowiedzialności za własne postępowanie, z jednoczesnym określeniem granic i norm w postępowaniu.

Przykładem niewłaściwych postaw rodzicielskich jest:

1. Odtrącanie dziecka, czyli dominowanie rodziców, nadmierny dystans uczuciowy, nieokazywanie dziecku uczuć pozytywnych, traktowanie go jako ciężar, a nawet chęć pozbycia się dziecka.
2. Unikanie dziecka, czyli tworzenie nadmiernego dystansu, obojętność uczuciowa rodziców i innych członków rodziny wobec dziecka.
3. Nadmierne ochranianie dziecka, czyli uległość wobec dziecka, nadmierne koncentrowanie się nad nim, nadopiekuńczość, uzależnianie od rodziców, izolowanie od społeczeństwa, ingerowanie w jego sprawy.
4. Postawa nadmiernie wymagająca, zmuszająca, korygująca dziecko, czyli rządzenie dzieckiem, nakłanianie go do własnych upodobań, ograniczanie jego swobody, zmuszanie, narzucanie.

Halina Borzyszkowska zauważa: są rodziny, które radzą sobie dobrze z pojawieniem się osoby niepełnosprawnej intelektualnie i takie, które zupełnie nie potrafią się odnaleźć w tej sytuacji. Wstrząsem jest dla rodzica pojawienie się dziecka w rodzinie, które ma wrodzone defekty, nie będzie rozwijać się prawidłowo (2).

Reakcje rodziców na wiadomość, że ich dziecko jest niepełnosprawne intelektualnie są bardzo różne:

1. Mają uczucie utraty własnej wartości.
2. Ogarnia ich poczucie wstydu.
3. Popadają w depresję.
4. Mają skłonność do poświęcania się.
5. Budzą tendencje obronne (3).

Jeżeli rodzic nie radzi sobie sam ze swoimi problemami w związku z pojawieniem się
w jego domu dziecka z niepełnosprawnością, zawsze może się zwrócić o pomoc do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej czy Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w celu uzyskania wsparcia ze strony specjalistów. Gwarantuje mu to Ustawa Prawo oświatowe z dnia 14 grudnia 2016 roku (DZ.U. 2021.1082 z późniejszymi zmianami) oraz rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 24 sierpnia 2017 roku (DZ.U. 2017.1635) w sprawie organizowania wczesnego wspomagania rozwoju dzieci.

Zgodnie z europejską propozycją definicji: Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka jest zbiorem świadczeń oferowanych bardzo małym dzieciom i ich rodzinom na ich prośbę (4). Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka ma na celu wsparcie rozwoju dziecka, zwiększenie kompetencji samej rodziny oraz wsparcie prawidłowego funkcjonowania społecznego dziecka i jego rodziny. Działania te organizowane są w środowisku naturalnym dziecka przez wyspecjalizowany wielodyscyplinarny zespół specjalistów, według opracowanego indywidualnego programu pracy z dzieckiem. Indywidualny Program Pomocy Rodzinie uwzględnia potrzeby dziecka i rodziny. Bazuje na mocnych stronach w rodzinie, wyznacza priorytety, cele i działania, jakie należy podjąć oraz ocenę ich wykonania.

Uwzględniając istotę niepełnosprawności wraz z rolą czynników środowiskowych i indywidualnych, szczególną uwagę należy zwrócić na zapewnienie ścisłej współpracy między służbą zdrowia, oświatą i opieką społeczną, które wspólnie odpowiadają za organizowanie i finansowanie wczesnej rehabilitacji.

Trudnym okresem w życiu niepełnosprawnego intelektualnie dziecka jest wiek przedszkolny. Jeśli dziecko dozna odrzucenia przez rówieśników, to jest to często efekt nieodpowiednich oddziaływań wychowawczych bądź zaniedbań rodzica w sferze higieny czy odmiennego zachowania. Małe dziecko nie zdaje sobie sprawy, że jest oceniane jako inne, jeśli ktoś je wyśmiewa, staje się rozdrażnione, lękliwe lub agresywne. Jako mniej zaradne i psychicznie słabsze, często staje się „kozłem ofiarnym”, skupiając na sobie agresję rówieśników.

Kolejnym krytycznym okresem w życiu dziecka z niepełnosprawnością jest rozpoczęcie nauki w szkole. Dopiero wtedy dostrzegana jest przez rówieśników jego odmienność w tempie i sposobie uczenia się. Dziecko z niepełnosprawnością intelektualną różni się od rówieśników na tym etapie nauki znacznie. Widoczne są zaburzenia postrzegania, percepcji kształtów geometrycznych, zdolności do analizy i syntezy wzrokowej układów przestrzennych. Obok uwagi mimowolnej występuje u niego również uwaga dowolna, która wzrasta w trakcie procesu edukacji. Dziecko ma kłopoty z zapamiętywaniem, posiada ubogi zasób słów. Ma zaburzoną pamięć logiczną i myślenie abstrakcyjne. Charakterystyczny dla dziecka z niepełnosprawnością jest brak samodzielności i wykazywania inicjatywy, co jest obecne i już dostrzegalne u rówieśników. Tak więc świadomość swojej odmienności dla niego jest coraz bardziej wyraźna.

Zofia Sękowska podkreśla, że z całą wyrazistością różnice w psychospołecznym funkcjonowaniu dzieci niepełnosprawnych umysłowo uwypuklają się w okresie dojrzewania. Wtedy to pojawia się chęć poznawania siebie i swojego miejsca w życiu. Łączy się ten okres z rozwojem tożsamości, a tym samym ze świadomością własnego upośledzenia. Przez okres ten niepełnosprawny powinien być otoczony szczególną opieką dorosłych i instytucji wspierających, aby nie popadł w bierność, tylko aktywnie szukał społecznej akceptacji (5). Część młodzieży popada w bierność i przyjmuje los z rezygnacją, inni aktywnie szukają dla siebie akceptacji, jeszcze inni szukają wsparcia w grupach nieformalnych i często popadają w nałogi. Istnieje jednak liczna grupa młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną, która wchodzi w dorosłe życie w taki sposób, że jej odmienność jest niezauważalna.

Analiza literatury naukowej pozwala na stwierdzenie, że funkcjonowanie dziecka z niepełnosprawnością intelektualną jest odmienne od funkcjonowania dziecka zdrowego.

Piękną ideą jest integracja dzieci niepełnosprawnych z tymi, których rozwój przebiega prawidłowo. W tej dziedzinie dostrzegalne są wielostronne korzyści:

• dzieci, oddziałując na siebie wzajemnie, od najmłodszych lat wzrastają w przekonaniu, że każdy ma równe prawa jako człowiek,
• rodzice dzieci niepełnosprawnych uzyskują większą możliwość kształtowania niezależności i tożsamości u własnych dzieci,
• nauczyciel pracujący z grupą integracyjną musi wykazać się kreatywnością, elastycznością i posiadać duże zasoby wiedzy specjalistycznej, co podnosi jego kompetencje zawodowe, a zatem efektywność pracy.

W Polsce najstarszą szkołą specjalną dla dzieci „upośledzonych umysłowo” jest Szkoła Specjalna nr 1 w Poznaniu. Powstała ona 1897 roku pod zaborem pruskim. Właściwie inne szkoły pojawiły się dopiero po I wojnie światowej. Dzieci z małych miast i wsi nie miały do nich dostępu. Teraz jest inaczej. Praktycznie w każdym powiecie funkcjonują Specjalne Ośrodki Szkolno-Wychowawcze.

Ustawa Prawo oświatowe zapewnia bezpłatne nauczanie w szkole publicznej w zakresie ramowych programów nauczania. Minister właściwy do spraw edukacji ustala zasady organizowania opieki nad uczniami niepełnosprawnymi, kształcenia tych uczniów w ogólnodostępnych i integracyjnych szkołach i placówkach oraz zasady organizacji kształcenia specjalnego. Prawo do nauki zapewnia również Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej, która w artykule 70 mówi: „Każdy ma prawo do nauki. Nauka do 18. roku życia jest obowiązkowa. Nauka w szkołach publicznych jest bezpłatna”.

Konwencja o prawach dziecka w odniesieniu do dzieci niepełnosprawnych stanowi, że powinny one otrzymać ofertę edukacyjną sprzyjającą osiągnięciu przez nie możliwie najpełniejszej integracji społecznej i rozwoju osobistego (art. 23). Prawo rodziców do podejmowania decyzji, gdzie i w jaki sposób ich dzieci mają być nauczane oraz prawo wglądu w dokumenty dotyczące nauczania, a także do sprawozdania z postępów dziecka, określa Protokół 1 do Europejskiej Konwencji Praw Człowieka.

Konkludując, dla dobra dziecka z niepełnosprawnością, najistotniejszą rzeczą jest to, aby rodzice zrozumieli, że ma ono takie same potrzeby i prawa, jak pełnosprawne dzieci, że pragnie być otoczone troskliwością i miłością rodziców – co daje mu poczucie bezpieczeństwa i przynależności do rodziny. Poczucie bezpieczeństwa, wiara we własne siły oraz poczucie własnej wartości leżą u podstaw procesu rewalidacji każdego dziecka z niepełnosprawnością.

Literatura:

1. Ziemska M., Postawy rodzicielskie, Wiedza Powszechna, Warszawa 1973, s. 111
2. Borzyszkowska H., Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, „Oświata i wychowanie” 1997, nr 30, s. 44
3. Gałkowski T., Współczesna problematyka postaw rodziców dzieci upośledzonych umysłowo, „Zagadnienia Wychowawcze a Zdrowie Psychiczne” 1983, s. 79
4. Raport Europejskiej Agencji Rozwoju Edukacji Uczniów ze Specjalnymi Potrzebami z 2005 roku
5. Sękowska Z., Pedagogika specjalna, PWN, Warszawa 1982, s. 148

Autor: Katarzyna Danuta Wiśniewska – Czytelniczka Portalu

Nauczyciel-wychowawca grup wychowawczych w SOSW w Mławie