„To nie ja jestem bezwartościowy, to postawy ludzi wobec mnie próbują pozbawić mnie wartości”

L.C. Pogrebin

Praca z osobą z niepełnosprawnością intelektualną przypomina taniec – jeden krok do przodu, dwa kroki w tył. W kontakcie z dzieckiem z głębszą lub głęboką niepełnosprawnością intelektualną taniec ten bywa niekiedy tylko kiwaniem się to w przód, to w tył. Od nauczyciela terapeuty jednak zależy, czy taniec ten poruszy emocje i stanie się wspólnym pięknym przeżyciem.

Dziecko z głęboką niepełnosprawnością intelektualną nigdy nie wyzdrowieje, gdyż jego niepełnosprawność nie jest chorobą. Nigdy również nie nastąpi taki skok w jego rozwoju poznawczym, że osiągnie mieszczący się w granicach normy iloraz inteligencji. Takiego cudu nie będzie – z niepełnosprawności intelektualnej dziecko nie wyrośnie. Na zawsze pozostanie ona jego istotną częścią. Należy jednak bezwzględnie pamiętać, że niepełnosprawność ta nie jest nim samym. Żadna etykieta bowiem nie definiuje ani nie wyznacza wszystkich aspektów ludzkiego życia.

Niezwykle trudno jest zrozumieć świat dziecka głębiej zaburzonego. Często nie starcza nam wyobraźni, aby pojąć jego bardzo złożony i odległy od naszych doświadczeń sposób istnienia i funkcjonowania. Wielu rodziców, nauczycieli i terapeutów, stając po raz pierwszy przed takimi problemami – doświadcza uczucia bezradności, wynikającej z niemożliwości znalezienia jakiegokolwiek wspólnego obszaru komunikacji i tym samym zrozumienia potrzeb i oczekiwań dziecka. Dopóki jednak nie zrozumiemy dziecka, dopóty nie będziemy w stanie mu pomóc.

Dzieciom i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim, spełnienie obowiązku szkolnego zapewnia się w formie zajęć rewalidacyjno-wychowawczych, które są organizowane w przedszkolach, szkołach i miejscach ich pobytu na podstawie orzeczenia o potrzebie zajęć rewalidacyjno-wychowawczych wydanego przez poradnię psychologiczno-pedagogiczną. Celem tego rodzaju zajęć jest wspomaganie rozwoju, uczenie samodzielności oraz poznawanie otoczenia, w którym funkcjonują na co dzień dzieci i młodzież, stosownie do ich możliwości psychofizycznych oraz indywidualnych potrzeb rozwojowych. Zajęcia organizuje się na podstawie indywidualnych programów zajęć opracowanych dla każdego uczestnika.

Zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze obejmują w szczególności:

• naukę nawiązywania kontaktów w sposób odpowiedni do potrzeb i możliwości uczestnika zajęć;
• kształtowanie sposobu komunikowania się z otoczeniem na poziomie odpowiadającym indywidualnym możliwościom uczestnika zajęć;
• usprawnianie ruchowe i psychoruchowe w zakresie dużej i małej motoryki, wyrabianie orientacji w schemacie własnego ciała i orientacji przestrzennej;
• wdrażanie do osiągania optymalnego poziomu samodzielności w podstawowych sferach życia;
• rozwijanie zainteresowania otoczeniem, wielozmysłowe poznawanie otoczenia, naukę rozumienia zachodzących w nim zjawisk, kształtowanie umiejętności funkcjonowania w otoczeniu;
• kształtowanie umiejętności współżycia w grupie;
• naukę celowego działania dostosowanego do wieku, możliwości i zainteresowań uczestnika zajęć oraz przejawianej przez niego aktywności.

Ustalenie celu terapii dla dziecka z głęboką niepełnosprawnością intelektualną nie należy do łatwych. Nierzadko wymaga od zespołu nauczycieli i specjalistów poświęcenia wiele czasu i wysiłku. Tutaj celem powinien stać się jakiś ważny krok, który chcielibyśmy, aby wykonało dziecko dzięki naszym staraniom. Na najniższych poziomach rozwoju cele narzucają się same. Uzyskanie i zwiększenie kontroli nad ruchami ciała lub rozpoczęcie i rozwinięcie manipulacji to pierwsze dwa duże kroki, jakie musi postawić na drodze rozwoju każde dziecko. Dalej – możemy poszerzać zdolności manipulacyjne dziecka, uczyć rozróżniania przedmiotów i rozumienia ich nazw, pracować nad rozwojem zdolności komunikacyjnych, usprawniać czynności karmienia lub ćwiczyć czynności fizjologiczne, pracować nad zaburzonymi elementami zachowania dziecka, ćwiczyć percepcję wzrokową lub słuchową. Wszystkie wymienione cele są ważne, jednak nie da się wszystkich realizować jednocześnie.

Strategie pracy terapeutycznej:

1. Rozwijamy te umiejętności dziecka, które według naszej oceny, jest ono w stanie szybko opanować. Strategia poszukiwania szybkiego sukcesu jest potrzebna zwłaszcza dzieciom o słabej aktywności własnej.
2. Pracujemy nad tymi czynnikami, które wyraźnie hamują rozwój różnych możliwości dziecka, na przykład nad rozwijaniem percepcji słuchowej lub uwrażliwianiem dłoni na dotyk. Wówczas nie liczy się szybki efekt w postaci dużych zmian w zachowaniu dziecka. Zakładamy, że żmudna praca na pewnym polu, na przykład poprawianie zdolności widzenia ucznia, uczyni możliwym dalsze duże kroki – w zakresie poszerzenia możliwości komunikowania się lub poprawienia zdolności manipulacyjnych.
3. Bierzemy pod uwagę zapotrzebowanie, jakie zgłasza nam samo dziecko. W wypadku niektórych dzieci szybko zorientujemy się, jakie formy pracy budzą ich szczególne zainteresowanie. Wówczas nie musimy zastanawiać się, co dziecku zapewni szybki sukces, gdyż ono samo nam to sygnalizuje.
4. Cele terapii mogą wyznaczać rodzice lub otoczenie dziecka. Bardzo często rodzice chcą nauczyć dziecko kontrolowania potrzeb fizjologicznych lub poprawiać jego umiejętności w zakresie samodzielnego jedzenia. Otoczenie dziecka może nie tolerować pewnych jego zachowań, które bywają przyczyną różnorodnych utrudnień w funkcjonowaniu społecznym.

Ustalając cel, powinniśmy pamiętać nie tylko o tym, aby był on możliwy do osiągnięcia, ale także o tym, aby można go było „zmierzyć”.

Po pewnym czasie pracy stwierdzamy, czy nasz cel został osiągnięty lub czy przybliżyliśmy się do niego. Cele, które nie są czytelne i jasno postawione, nie będą właściwie porządkować naszych oddziaływań terapeutycznych. Pamiętajmy, że każdy cel strategiczny możemy, a nawet musimy, rozbić na drobniejsze kroczki – cele szczegółowe.

Nietrafny wybór celu terapii nie jest jeszcze błędem. Błędem jest upieranie się przy swoim wyborze.

W toku pracy z jednym dzieckiem, stopniowo stawiamy sobie coraz to nowe cele i staramy się je realizować. W postawieniu odpowiednich celów terapii pomoże zeszyt obserwacji.

Zeszyt obserwacji zawiera informacje dotyczące:

• zmian w zakresie dużej motoryki (postawa, lokomocja, koordynacja ruchów);
• zmian w zakresie małej motoryki (koordynacja ruchów rąk, koordynacja wzrokowo-ruchowa, manipulacja);
• podejmowania aktywności własnej (niekierowanej);
• koncentracji uwagi podczas aktywności spontanicznej (w zabawie, podczas wykonywania zadania), w tym czasu tej koncentracji;
• współdziałania w różnych sytuacjach, w tym czasu tego współdziałania;
• opanowywania nowych umiejętności (tempo, trwałość, stopień trudności);
• dominującego nastroju i emocji;
• gotowości do kontaktów (rodzaje i kierunek kontaktów);
• umiejętności w zakresie samoobsługi;
• udziału w czynnościach porządkowych;
• zachowań trudnych (opis zachowań trudnych i sytuacji, w których występują te zachowania, reakcje nauczyciela na zachowania trudne, zmiany w zachowaniu);
• sposobów komunikowania się;
• innych istotnych zachowań.

Prawidłowe prowadzenie dokumentacji pedagogicznej stanowi dużą pomoc w pracy nauczyciela. Pozwala ono na śledzenie postępów rozwojowych uczestnika zajęć, właściwą ocenę zachowań trudnych oraz planowanie pracy na przyszłość. Przy tworzeniu programów należy również ściśle współpracować z rodzicami, bezpośrednimi opiekunami dziecka.

Sytuacja, w której nauczyciel nie może odnotować postępów w pracy z dzieckiem, jest niezwykle dla niego trudna. W pracy z dziećmi z głęboką niepełnosprawnością intelektualną sukcesy zdarzają się stosunkowo rzadko i są niewielkie. Powolne zmiany często nie zostają nawet zauważone, jeżeli nie prowadzi się systematycznych notatek. Nauczyciel czy terapeuta, nie mając żadnej skali porównawczej, nie potrafi zrozumieć procesu rozwojowego, jaki powinien przecież wspomagać. Doprowadza go to do pesymizmu i szybkiego wypalenia zawodowego. Warto jednak pamiętać, jak trudnym i skomplikowanym procesem jest sam rozwój. Dodatkowo dzieciom z niepełnosprawnością intelektualną wszystko przychodzi z trudem. W procesie nauczania powinniśmy więc zwracać szczególną uwagę na umiejętność rozbudzania w naszych podopiecznych motywacji, potrzebę przeżywana w czasie nauki pozytywnych emocji oraz wysiłek, jaki dziecko wkłada, aby daną umiejętność osiągnąć.

Nadrzędnym celem zajęć rewalidacyjno-wychowawczych powinna być próba umożliwienia osobie z głęboką niepełnosprawnością intelektualną kontaktu ze światem. Kontaktu, który powinien przebiegać na jej warunkach, a którego pojawienie się jest w znacznym stopniu uzależnione od naszych wysiłków zmierzających do powiązania aktualnego poziomu percepcji dziecka z jego możliwościami działania. Należy podkreślić, że dziecko wycofa się z każdej interakcji, która będzie budziła jego niepokój lub spowoduje pojawienie się dyskomfortu. W związku z tym, dobrze skonstruowany program powinien obejmować tylko takie działania, którym jednocześnie towarzyszą dotyk, ruch, komunikacja i poczucie bezpieczeństwa.

Osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną nie są olimpijczykami czy laureatami konkursów. Nie prezentują swoich możliwości na szkolnych akademiach, nie należą do idealnych. Bardzo powoli zdobywają swoje mało spektakularne dla świata sukcesy. Zastanówmy się jednak, czy da się zmierzyć emocje wyrażane bez słów: niemoc, gniew, radość, strach, spokój? Czy trzymając się kurczowo przyjętych norm oceniania, nie tracimy po drodze samego dziecka – jego podmiotowości, wartości, godności?

Praca z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną przypomina taniec, któremu zawsze towarzyszą określone emocje. Ważne, aby dla obu stron były to uczucia pozytywne, budujące i spełniające. W takim tańcu niejednokrotnie poplączemy nogi, a nawet zaliczymy upadek. Bywają momenty, w których musimy zadać sobie pytanie, czy z takim tańcem jest nam rzeczywiście po drodze i czy jesteśmy gotowi przyjąć z pokorą stawiane przed nami wyzwania.

Źródła:

• Kielin J. red. Rozwój daje radość. Terapia dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim
• Kwiatkowska M. Zwyczajne towarzyszenie zamiast specjalnej troski
• Piszczek M. red. Przewodnik dla nauczycieli uczniów upośledzonych umysłowo w stopniu znacznym i umiarkowanym
• Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 23 kwietnia 2013 r. w sprawie warunków i sposobu organizowania zajęć rewalidacyjno-wychowawczych dla dzieci i młodzieży z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim (Dz. U. 2013 poz. 529)

Autor: Dorota Majcher – pedagog specjalny, terapeuta pedagogiczny

Pedagogika Specjalna – portal dla nauczycieli

Na naszym Portalu dostępny jest program zajęć rewalidacyjno-wychowawczych opracowany przez eksperta, zgodnie z rozporządzeniem w sprawie warunków i sposobu organizowania zajęć rewalidacyjno-wychowawczych dla dzieci i młodzieży. Zobacz TUTAJ