„Najważniejszą rzeczą jest, aby rodzice nauczyli dzieci,

jak sobie mają radzić bez nich”

S. Clark

1. Charakterystyka rodziny adopcyjnej

Już na samym początku wspólnego życia z dzieckiem adoptowanym relacje w tej rodzinie zostały wystawione na próbę. Podjęcie decyzji o przysposobieniu dziecka jest dużym wyzwaniem dla rodziny pełnej nadziei na życie z adoptowanym dzieckiem, które będzie wychowywane jak własne – z nadziejami, marzeniami i planami na przyszłość. Rodzice nie wiedzieli, że ich adoptowani synowie są niepełnosprawni intelektualnie.

Rodzina składa się z czterech członków: rodziców oraz dwójki adoptowanych chłopców bliźniaków. Obaj chłopcy są pełnoletni i są osobami z niepełnosprawnością sprzężoną – niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym i z autyzmem. Chłopcy zostali adoptowani, gdy mieli 10 miesięcy. Rodzice adopcyjni nie wiedzieli, że chłopcy są niepełnosprawni intelektualnie. Jeden bliźniak ukończył szkołę przysposabiającą do pracy w ośrodku szkolno-wychowawczym, drugi uczęszcza na warsztaty. Mama chłopców jest osobą czynną zawodowo, tato zajmuje się chłopcami.

„Wie Pani, od poprzednich wakacji boję się zostać sama z Mateuszem w domu. Mój syn nigdy mnie nie zaatakował, nigdy się go nie bałam, mimo, że to duży chłopak” (ma 185 cm wzrostu i waży ok. 90 kg, mama jest drobniutką, szczupłą kobietą). „W tamte wakacje, gdy byliśmy sami – mąż miał dyżur w pracy, Syn popchnął mnie i próbował mnie ugryźć. Wtedy zrozumiałam, że już nie jestem dla mego syna „świętością” i że mnie też może ugryźć, popchnąć, wyładować swą agresję również na mnie. Wcześniej nigdy tego nie robił. Zdarzało się, że próbował „zaatakować” mego męża, swojego brata również – mnie nigdy. Do wtedy. Musieliśmy podjąć trudną decyzję, co dalej?”. Ojciec zrezygnował z pracy, by móc przywozić i odwozić dzieci do szkoły. Konieczność ta wynikała również z pogorszenia się stanu jednego z synów, który w czasie zajęć szkolnych również wykazywał się zwiększoną agresją i autoagresją. Niemożność poradzenia sobie nauczycieli ze szczególnie agresywnymi zachowaniami, które zagrażały zdrowiu nie tylko Mateuszowi, ale i innym uczniom, wymuszała konieczność kontaktowania się z ojcem chłopca, który zmuszony był przyjeżdżać do szkoły i odbierać wcześniej syna z zajęć.

2. Diagnoza funkcjonalna jednego z bliźniaków

Diagnoza funkcjonalna

Z racji tego, że chłopak jest osobą z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i  autyzmem, niskofunkcjonującą, mimo swojego wieku, został poddany badaniu profilem psychoedukacyjnym PEP-R.

Wstęp

Podczas badania profilem psychoedukacyjnym PEP-R zdawał sobie sprawę z mojej obecności, jednak czasami „wyłączał się”, robił wrażenie jakby uciekał myślami od danej czynności. Stymulował się wydawanymi dźwiękami, echolaliami odroczonymi oraz koncentrował się na machaniu rękami, kiwaniem całego ciała. Dwa razy wpadł w złość i próbował uderzyć głową w lustro. Powstrzymał się jednak, gdy do niego spokojnie przemawiałam i dotknęłam jego czoła i dłoni. Reagował na swoje imię. Nawiązywał krótkotrwały kontakt wzrokowy ze mną. Skupiał się, na krótko, na wykonywanych czynnościach, które wykonywał z łatwością. Pozytywnie reagował na wzmocnienia zarówno rzeczowe, jak i społeczne. Zdarzało się, że podczas wykonywania czynności „zastygał”, poszukiwał kontaktu wzrokowego jakby domagając się pochwały oraz podpowiedzi, co ma robić. Jego zainteresowanie wykonywaną czynnością było zmienne. W chwilach radości i sukcesu cieszył się – głośno wydając nieartykułowane dźwięki i machał rękoma przed oczami. Odpowiednio reagował na: kontakt fizyczny, głos, łaskotki, swoje odbicie w lustrze oraz nagłe zmiany. Zareagował odpowiednio na dźwięk gwizdka, kołatki, natomiast z lekkim opóźnieniem na dźwięk dzwonka. Podobało mu się, gdy go uszczypnęłam i domagał się wykonania jeszcze raz tej czynności, podstawiając rękę. Nie zauważyłam nietypowych zachowań w obszarze słuchu, smaku i węchu oraz zainteresowania nierówną powierzchnią. Chłopak bywa nieprzewidywalny w swoim zachowaniu.

Na podstawie przeprowadzonego badania okazało się, że chłopak funkcjonuje na poziomie dwudziestotrzymiesięcznego dziecka, zaś najbliższa sfera rozwoju wykazuje funkcjonowanie na poziomie 2 lat i 3 miesięcy. Charakteryzuje go nieharmonijny rozwój w poszczególnych sferach.

Z postawionej diagnozy wynika, że głównym zadaniem nauczycieli, jak i rodziny, jest utrzymanie nabytych przez chłopca umiejętności i nie dopuszczenie do regresu. Ważne jest ćwiczenie umiejętności komunikacyjnych chłopca, tak by umiał on wyrażać swoje potrzeby w sposób zrozumiały dla otoczenia. Zrozumienie potrzeb ma znaczący wpływ na jego zachowanie. Nieumiejętność komunikacji niejednokrotnie wpływa na zachowania agresywne, jak i autoagresywne chłopca.

3. Rodzina adopcyjna dziecka ze sprzężoną niepełnosprawnością

Z wywiadu z rodzicami wynika, że chłopiec zaczął chodzić w wieku 20. miesięcy. Pierwsze dźwięki, głoski, sylaby zaczął artykułować, gdy miał 4 lata. Pierwsze niepokojące objawy rodzice zaobserwowali, gdy chłopiec miał 17 miesięcy. Niepokój rodziców wzbudził opóźniony rozwój psychoruchowy. Dziecko nie reagowało na swoje imię, brak było kontaktu wzrokowego albo ten kontakt był bardzo krótki. Unikał towarzystwa bliskich. Czasami brak było reakcji na bodźce słuchowe – np. nagłe uderzenie w bęben nad głową chłopca nie powodowało reakcji – nie odwracał głowy w stronę dźwięku. Najchętniej jako dziecko bawił się małymi przedmiotami, nie interesował się zabawkami. Na nieznane miejsca i osoby reaguje pobudzeniem, biega, wszystko dotyka, jest zaniepokojony. Potrafi okazywać swoją sympatię poprzez przytulanie się, wchodzenie na kolana, uśmiechanie się. Według rodziców syn lubi bawić się w odosobnieniu, kładzie się na łóżko, kołysze się. Na podwórku uwielbia huśtać się na huśtawkach. Gdy przerywa się mu ulubione zabawy, protestuje: głośno krzyczy, podskakuje, bije siebie w czoło ręką bądź uderza czołem w ścianę, stół. Ataki te mijają szybko. Chłopak samodzielnie korzysta z toalety, potrafi przy pomocy poleceń słownych sam się ubrać, potrzebuje pomocy przy myciu i czesaniu. Jest samodzielny podczas posiłków, używa widelca i łyżki, nie używa noża. Najczęściej chłopiec porozumiewa się z innymi za pomocą gestów – „najczęściej bierze za rękę i kieruje rękę w tym kierunku, skąd coś chce”. Na pytanie, co budzi Państwa największy niepokój, rodzice odpowiedzieli: „brak nawiązywania kontaktów społecznych, brak mowy czynnej służącej do porozumiewania się”.

Obecnie chłopiec jest stale pod opieką poradni neurologicznej i poradni zdrowia psychicznego. Przyjmuje leki psychotropowe oraz leki uspokajające. Nie nastąpiły szczególne zmiany w zakresie samodzielności: nadal jest mało samodzielny, wymaga stałej obecności dorosłego. W domu potrafi wyciągnąć jedzenie z lodówki, gdy jest głodny. Samodzielnie korzysta z toalety. Potrafi sam włożyć ubranie, które ktoś mu przygotuje. Do jego obowiązków należy sprzątanie po posiłku oraz swojego pokoju, co wykonuje pod nadzorem i z pomocą poleceń słownych osoby dorosłej. Najczęściej spędza czas układając klocki, leżąc na podłodze, słucha muzyki – czas wolny jest zagospodarowany przez rodziców. Opiekę nad badanym poza szkołą sprawują rodzice, czasem dziadkowie, o ile chłopak jest w „dobrej formie”. Zachowania trudne występujące u dziecka to uderzanie głową w ścianę, futrynę, podłogę, krzyki, gryzienie się, popychanie młodszych dzieci, gryzienie innych, onanizowanie się. Według rodziców zachowanie te występują głównie, gdy coś go boli, zmiana miejsca (np. z domu do szkoły i odwrotnie), odreagowanie później lub  następnego dnia po głośniejszej zabawie (np. choinka w szkole) czy wyjście na spektakl do teatru czy kina. Na pytanie, jak rodzice radzą sobie z sytuacjami trudnymi, odpowiadają: syn jest przykrywany kocem, masaż, spokojna rozmowa, a czasem stanowczy, głośny komunikat sprzeciwiający się niepożądanemu zachowaniu.

Z rozmów z rodzicami wynika, że rodzice od początku nie ukrywali niepełnosprawności swoich dzieci. Organizowali wycieczki, spacery z dziećmi, by synowie otrzymywali jak najwięcej różnorakich bodźców, które stymulowały ich rozwój. Miało to również na celu, by najbliższe otoczenie, również sąsiedzi, wiedzieli, kto mieszka w ich otoczeniu. O ile, gdy chłopcy byli mali, łatwiej było zrozumieć sąsiadom hałasy, krzyki, tak gdy chłopcy podrośli, zdarzało się, że krzyki badanego chłopca, jego hałaśliwe zachowanie, zwłaszcza w nocy, powodowało, że sąsiedzi (rodzina mieszka w bloku) dzwonili po policję. Miało to miejsce kilkakrotnie. Każda wizyta policji wiązała się z koniecznością tłumaczenia, że synowie są osobami niepełnosprawnymi intelektualnie i stąd wynika ich zachowanie. Tu matka była osobą, która tłumaczyła policjantom zaistniałą sytuację. Na pytanie, z czego to wynikało, matka tłumaczy to zbyt emocjonalnym podejściem męża dla braku zrozumienia ich sytuacji przez sąsiadów.

„A wie pani, że mieszkania wokół nas w bloku wystawiono na sprzedaż? Sąsiedzi mieli dość hałasów, krzyków i postanowili się wyprowadzić.” – opowiada matka chłopców. „Ja to rozumiem. Nie wiem, jak ja bym się zachowała, gdyby co kilka nocy do godziny pierwszej, drugiej nad ranem, musiała znosić krzyki, stukania takiej osoby jak mój syn”.  Według matki adopcyjnej, to jej mąż jest bardziej emocjonalnie związany z chłopcami. „Mój mąż, mimo że synowie mają już ponad 20 lat, zwraca się do nich używając zdrobnień ich imion, ale używa też zdrobnień różnych czynności czy rzeczy, gdy zwraca się do chłopców, np. mówi: „majtusie”, „umyjemy rączki”, itp.

Pomocą w wychowaniu i opiece nad chłopcami służą dziadkowie. Jednak z racji wieku dziadkowie coraz rzadziej zgadzają się na dłuższą opiekę nad chłopcami. Najchętniej tę opiekę sprawowali, gdy chłopcy byli mniejsi i gdy mieli opiekować się jednym z wnuków (na przykład, gdy rodzice musieli jechać do lekarza z drugim z chłopców).

Rodzice rzadko wychodzą w odwiedziny do innych osób poza dziadkami. Wizyty te są uzależnione od stanu psychicznego badanego chłopca, którego zachowanie jest coraz częściej nieprzewidywalne. Wraz z wiekiem u chłopca stany emocjonalne są bardzo zmienne, a zachowanie coraz bardziej gwałtowne. Podczas jednej z wizyt u znajomych zdarzyło się, że zrzucił z szafki telewizor, za który rodzice musieli zapłacić.

Z wywiadu z rodzicami chłopców wynika, że zawsze mogli na siebie liczyć. Szczególnie w najtrudniejszych momentach ich więź i miłość dawała im oparcie i siłę w opiece nad chłopcami. Według słów matki, najtrudniej było, gdy dowiedzieli się, że ich adoptowani synowie są osobami z niepełnosprawnością intelektualną. „Gdy adoptowaliśmy chłopców, nie dopuszczałam do siebie myśli, że cos jest z nimi nie tak. Koleżanki z pracy, którym chwaliłam się synami, zauważyły, że są bardzo cisi i mało ruchliwi. Nie podzielałam ich zdania, wszystko składałam na karb choroby sierocej. Z fazy szoku i niedowierzania pomału przechodziłam w fazę oswojenia się z niepełnosprawnością chłopców i działania na rzecz chłopców – od przedszkola integracyjnego aż do szkoły przysposabiającej do pracy, do której do dziś uczęszcza jeden z synów”.

Obecnie opiekę nad chłopcami przed zajęciami szkolnymi sprawuje głównie ojciec chłopców. Czasami syna ze szkoły odbiera mama, która bardzo chętnie uczestniczy w życiu szkolnym, jeśli tylko obowiązki zawodowe jej na to pozwalają. Rodzice twierdzą, że bardzo ufają nauczycielom szkoły specjalnej. Oboje rodziców jest bardzo zaangażowanych w życie szkolne syna: godzą się na udział synów w różnych wycieczkach czy biwakach, co w porównaniu z innymi rodzicami uczniów ze sprzężeniami nie ma miejsca – rodzice boją się o swoje dzieci, że te poza domem sobie nie poradzą. Gdy zachodzi taka potrzeba, to tata chłopców jako opiekun, również bierze w udział w różnych wyjazdach organizowanych przez szkołę.

Na pytanie: jak wyobrażają sobie przyszłość chłopców, mówią, że odganiają te pytania. Jednak coraz częściej, gdy chłopcy są coraz starsi, myślą nad znalezieniem im odpowiedniego domu pomocy społecznej lub ośrodka, który zajmie się ich synami. Rodzice chłopców bardzo obawiają się okresu, gdy Mateusz ukończy szkołę specjalną. Jednak pocieszeniem dla nich jest to, że w stowarzyszeniu dla osób z niepełnosprawnością intelektualną jest możliwość zatrudnienia dodatkowego opiekuna-instruktora, który zajmowałby się tam ich synem.

Według rodziców niepełnosprawność chłopców nie ma wpływu na relacje w rodzinie. Zdaniem matki, wręcz przeciwnie – niepełnosprawność jeszcze bardziej zbliżyła ich do siebie, choć nie brakowało trudnych chwil w ich rodzinie. Najtrudniej według niej było wtedy, gdy ona zaprzeczała niepełnosprawności synów. To mąż był tym, który dbał o dobre relacje między nimi i tonował ich emocje. Na koniec zadałam małżeństwu pytanie: czy gdyby mieli jeszcze raz podjąć decyzję, mając tę wiedzę, co teraz, czy zdecydowaliby się na adopcję chłopców? Oboje odpowiedzieli, że często sobie zadają to pytanie, zwłaszcza w trudnych okresach funkcjonowania. Oboje odpowiedzieli, że tak, choć muszą przyznać, że kto wie, jaką podjęliby decyzję, gdyby jeszcze raz przed nią rzeczywiście stanęli.

Wnioski

W świetle przeprowadzonych przeze mnie rozmów, wywiadu z rodzicami oraz obserwacji wynika, że relacje w rodzinie adopcyjnej dziecka ze sprzężoną niepełnosprawnością nie odbiegają od relacji w innych rodzinach. Są to zdecydowanie relacje in plus. Należy jednak podkreślić, że w rodzinie można zauważyć duże zrozumienie i wsparcie ze strony współmałżonków, co nie pozostaje bez wpływu na relacje pozostałych członków rodziny. Wielkie oczekiwania i nadzieje związane z adoptowanymi chłopcami przekształciły w inny rodzaj oczekiwań – zaczęły oscylować wokół umiejętności poradzenia sobie przez ich synów w dorosłym życiu; tak, by być najbardziej samodzielnymi, na miarę ich możliwości członkami społeczeństwa.

Kiedy w  rodzinie pojawia się osoba niepełnosprawna, jasne jest, że to rodzice biorą odpowiedzialność za rozwój dziecka w aspekcie fizycznym, psychicznym i duchowym. Gdy jest to dziecko adoptowane, „wybrane z miłości” – jak mówi mama przysposobionych dzieci, tym większa spada na rodziców odpowiedzialność za ich rozwój i właściwą rehabilitację, zwłaszcza, że mamy do czynienia z osobami z niepełnosprawnością sprzężoną. Rodzice już nie zadają sobie pytań, kim i jakie będzie ich niepełnosprawne dziecko, a zadają najczęściej pytania: co się z nimi stanie, gdy ich zabraknie? Tym większą biorą odpowiedzialność na swe barki, by tak pokierować życiem i rozwojem dzieci, by im żyło się łatwiej, pełniej mimo swej niepełnosprawności.

Szkoła, do której uczęszczają osoby niepełnosprawne, wyposaża ich w wiedzę czy określone umiejętności, to jednak w warunkach domowych dzieci uczą się dbałości o higienę, dbałości o estetyczny wygląd czy estetyczne spożywanie posiłków. Oczywiście szkoła specjalna ma również w tym swój udział, ale to w rodzinnej atmosferze, zrozumieniu i akceptacji, chłopcy, pod czujnym okiem rodziców, zdobywali nowe umiejętności i nawyki. Niewątpliwie potrzeba do tego wiele cierpliwości, rodzicielskiego serca i zrozumienia, jednak ważne jest, by nie wyręczać osób niepełnosprawnych w czynnościach, które one same mogą i powinny wykonywać – tak dzieje się w domu. Odpowiedzialne wychowanie, w tym również osób niepełnosprawnych, powinno mieścić nie tylko prawa, ale i obowiązki, które osoby mogą wykonywać same czy też z pomocą fizyczną, czy słowną.

To głównie dzięki rodzicom dziecko z niepełnosprawnością intelektualną poznaje świat i reguły nim rządzące. Wykorzystanie każdej sytuacji do uczestnictwa w nim daje Mateuszowi i Kubie szansę poznania go poprzez działanie. Uczestniczenie chłopców w wycieczkach, biwakach, wyjściach do parku czy choćby do kościoła, poszerza ich świat – nie sprowadza się on jedynie do czterech ścian czy trasy z domu do szkoły i odwrotnie.

Rodzice chłopców mają pozytywną postawę w stosunku do swoich dzieci. Ta postawa wyraża się również w konsekwencji w postępowaniu z nimi. Rodzice adopcyjni nie aprobują wszystkich zachowań swoich synów. Potrafią wyrażać swoją krytykę tak, by uszanować synów niezależnie od ich niepełnosprawności. Wskazują dzieciom te zachowania, które wywołują ich niezadowolenie. Zachowania trudne, takie jak uderzanie głową, gryzienie czy krzyki, nie powodują ulegania rodziców czy nauczycieli „zachciankom” chłopca.

Rodzice chłopców mówią, że najtrudniejszy był dla nich czas, gdy walczyli z diagnozą niepełnosprawności, nie dopuszczając do myśli, że z ich wytęsknionymi, „wybranymi z miłości dziećmi”, coś jest nie tak. Tamten czas uważają za czas sprawdzianu ich związku; sprawdzianu, z którego wyszli obronną ręką. Gdy przycichły negatywne emocje, zaczęli współdziałać ze sobą na rzecz rozwoju ich dzieci. Współpraca ta trwa do dziś. Rodzice uczą się codziennie czegoś nowego: o chłopcach, o sobie. „Niepełnosprawność dziecka to nie koniec świata, ale trzeba mieć dużo wiary i siły, by w tej podróży, jaką jest życie, nie pogubić tego, co najważniejsze: miłości” – mówi mama chłopców i łagodnie się uśmiecha.

Autor: Katarzyna Fiodor – Czytelniczka Portalu

Nauczyciel w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym nr 1 w Suwałkach,

Oligofrenopedagog, logopeda, nauczyciel przedmiotów zawodowych Szkoły Branżowej nr 1