„To że milczę, nie znaczy, że nie mam nic do powiedzenia” – znaczenie komunikacji z osobami z głęboką niepełnosprawnością intelektualną

Autor: Czytelnik Portalu Pedagogika Specjalna
Opublikowano: 28 kwietnia 2022 roku.

Komunikacja to podstawowe prawo człowieka. Tak można bowiem interpretować Artykuł 19 Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka, mówiący o prawie do wyrażania opinii oraz „poszukiwania, otrzymywania i rozpowszechniania informacji i poglądów wszelkimi środkami[1]. Oczywiście ta komunikacja może być czasem utrudniona z uwagi na niepełnosprawność fizyczną, intelektualną lub sprzężoną. Ale niezależnie od trudności, każdy człowiek ma tę samą potrzebę: chce być rozumiany, chce być wysłuchany, chce mieć możliwości podzielenia się swoimi opiniami, wyborami, problemami. W niniejszym artykule chciałabym zilustrować ten fakt przykładami z mojej jedenastoletniej pracy zawodowej z dziećmi z niepełnosprawnością sprzężoną i pokazać, jak bardzo ważna dla nich jest możliwość wyrażania siebie.

Czy wyobrażamy sobie życie, w którym ktoś podejmuje za nas wszystkie decyzje? Począwszy od tego, w co się ubrać, co zjeść, po to, jak chcemy spędzić nasz wolny czas? Wydaje się to nierealne – a przecież taka właśnie bywa rzeczywistość osób z niepełnosprawnościami, z którymi nikt nie próbuje się skomunikować. Świetnie jest to pokazane w dwóch filmach: irlandzko-brytyjskim „Moja lewa stopa”[2] i polskim „Chce się żyć”[3]. W obu główni bohaterowie, z uwagi na niepełnosprawność fizyczną, przez długi czas nie mogą porozumiewać się z otoczeniem, ponieważ nikt nie jest świadomy, że jest to możliwe. A dopiero, gdy w końcu ktoś zrozumie, że przecież oni mogą się komunikować, ich życie staje się bogatsze, pełniejsze. Komunikacja buduje bowiem więź, a każda osoba, a w szczególności dziecko, które ma możliwość wyrażenia swoich potrzeb, czuje się słuchane, bezpieczne i przede wszystkim ważne.

W przypadku głębokiej niepełnosprawności najczęściej ta komunikacja nie może być werbalna i jest zastępowana przez komunikację alternatywną, bez użycia mowy. Jak podaje Gryszka-Mędrek: „Do najbardziej znanych i najczęściej stosowanych metod komunikacji wspomagającej i alternatywnej należą metody AAC, obejmujące różne sposoby i formy komunikacji pozawerbalnej z wykorzystaniem różnego rodzaju narzędzi (znaków, symboli, obrazów). Używa się głównie takich systemów komunikacji jak: piktogramy (Piktogram Ideogram Communication – PIC); symbole PCS (Picture Communication Symbols); symbole Charlesa Blissa; gesty; różnego rodzaju rysunki, obrazki, zdjęcia”[4].

Warto tu jednak dodać, że w przypadku osób z głęboką niepełnosprawnością, komunikacja alternatywna stawia przed terapeutą szereg wyzwań. Przede wszystkim wymaga od terapeuty uważności, bo czasem sygnałem komunikacyjnym jest mały, drobny gest, np. ruch palca, napięcie mięśni, mrugnięcie, bardzo delikatna mimika twarzy, wokalizacja. Warto nagrywać podejmowane aktywności, aby tych sygnałów nie przeoczyć.

Komunikacja alternatywna wymaga także cierpliwości, bo na efekty czasem trzeba czekać bardzo długo. Pamiętam sytuację, kiedy po roku pracy, kiedy weszłam na zajęcia, wychowanek po raz pierwszy uniósł swoją zgiętą lewą rękę. Chciał mnie w ten sposób przywitać, a gdy odczytałam i nazwałam ten gest, to na jego twarzy zobaczyłam prawdziwą radość. Później, podczas piosenki powitalnej, wykonywał ten gest jeszcze kilkukrotnie, a za każdym razem był przeze mnie zauważany i doceniany. Oczywiście nie było mu łatwo, wielokrotnie modyfikował ruch ręki, ale najważniejsze jest, że taki gest zostaje dostrzeżony i nazwany. Tym bardziej, że zarówno on, jak i wszyscy inni moi wychowankowie opisywani w artykule, są niemówiący, ze sprzężeniami i głęboką niepełnosprawnością intelektualną – a to oznacza, że skomunikowanie się jest trudniejsze niż dla większości osób.

Kilka lat temu moją podopieczną została z kolei mała, sześcioletnia dziewczynka, która na początku bardzo często płakała. Bała się nowych rzeczy, źle reagowała na wszelkie zmiany dotyczące położenia jej ciała. Od czego zaczęłyśmy? Od zauważenia i nazwania jej emocji, od dania jej do zrozumienia, że widzimy, że jest jej źle i że się boi. Bo przecież to bardzo ważne, żeby wiedziała, że to, co czuje, jest ważne, a my chcemy się tego dowiedzieć. Następnie stopniowo wdrażałyśmy ją w komunikację alternatywną: najpierw było to zapowiadanie każdej wykonywanej czynności za pomocą związanych z nimi przedmiotów (np. balon symbolizował odbijanie, miś – przytulanie, magnetofon – słuchanie muzyki), a z czasem przeszłyśmy już na symbole PCS i gesty Makatonu. Chciałyśmy jej maksymalnie ułatwić porozumiewanie się, więc nic, co się działo na zajęciach, nie było nagłe i niezapowiedziane. Dziewczynka miała w każdej chwili prawo „powiedzieć”, że nie chce już dłużej wykonywać zadania i zmienić je na to, które było przez nią akceptowane. Pracujemy ze sobą do dziś, a dziewczynka uwielbia zajęcia i sama wybiera aktywności, które chce wykonać. Uwielbia też żartować, ma swoje ulubione piosenki, książki. Na niespodziewane zmiany pozycji reaguje śmiechem. Potrafi stanowczo zaprotestować i odmówić wykonania proponowanego ćwiczenia. Domaga się rozmowy, sama także komentuje rożne wydarzenia. Z niecierpliwością czeka na zajęcia i smuci się, kiedy się kończą. Ta wielka zmiana, która w niej zaszła, ewidentnie wynikała z tego, że wreszcie ktoś próbował się z nią skomunikować i jej „wysłuchać”.

Jednym z moich wychowanków jest także chłopiec mocno obciążony dodatkowymi chorobami: ma mocną wadę wzroku, jest karmiony dojelitowo, choruje też na cukrzycę i ma wadę serca. Komunikuje się za pomocą mimiki twarzy, wokalizacji i ożywienia ciała – i przez to o wiele trudniej jest odczytać to, co próbuje przekazać. A przecież on także ma wiele do powiedzenia! Dlatego ważne jest, byśmy jako nauczyciele byli uważni, szczególnie jeśli czasem dziecko wysyła ledwo widoczne sygnały – tym bardziej trzeba go uważnie obserwować i dostrzegać każdy szczegół. Ważne jest również, by podążać za potrzebami, pytać, dawać przestrzeń do podejmowania aktywności oraz przede wszystkim: wspierać, a nie narzucać. Taka postawa naprawdę przynosi efekty. Dziecko, które wie, że samo może podjąć decyzję, nawet taką, że dziś na nic nie ma ochoty, chce po prostu z tobą pobyć i odpocząć – czuje się bezpiecznie, ufa nam i jest szczęśliwe.

Pamiętam też inną historię: mój głęboko niepełnosprawny wychowanek, po trzech latach wspólnej pracy, wziął udział w międzyszkolnym konkursie pokazującym sposoby komunikacji osób niemówiących. Nagraliśmy film z jego udziałem, w którym czytamy książkę do komunikacji na temat jesieni. Na filmie patrzył i pytany, wybierał na nim odpowiednie symbole, odpowiadając na moje pytania. Śmiał się przy tym i był dumny ze swoich możliwości. Mamie ciężko było ukryć wzruszenie przy oglądaniu tego filmu – była dumna, że jej dziecko nie tylko zaczęło się komunikować, ale także uczestniczyć w przeglądach szkolnych i prezentować swoje umiejętności.

A w tym roku szkolnym zaczęłam pracę z sześcioletnią dziewczynką, niesłyszącą, z głęboką niepełnosprawnością i wieloma innymi obciążeniami. Zanim się poznałyśmy, jej ulubioną aktywnością było oglądanie bajek, czego domagała się cały czas. Do tego stopnia, że rodzice bali się, czy zaakceptuje nowe zajęcia i będzie w stanie skupić się na propozycjach nauczycielek, czy też raczej będzie ciągle spoglądać w stronę telewizora. Ale okazało się, że nie: telewizor został wyłączony już na drugich zajęciach i teraz po tych obawach nie ma śladu. I znów kluczem do osiągnięcia sukcesu była komunikacja. Gdy dziewczynka przekonała się, że na zajęciach najważniejsze jest to, co ona chce przekazać, szybko polubiła nasze spotkania i to bardziej niż bajki. I teraz bardzo chętnie się uczy, poznaje nowe aktywności oraz sama wybiera te, które lubi najbardziej. Jeśli jest zmęczona, mimiką twarzy daje nam znać i robimy sobie przerwę. Kiedy chce robić coś jeszcze raz – potrząsa głową patrząc na daną rzecz. Wzrokiem i mimiką komunikuje swoje potrzeby, jest rozumiana i słuchana. Myślę, że wszyscy: rodzice, dziewczynka i my – nauczycielki – czujemy się w tej relacji naprawdę komfortowo.

Takich przykładów jest bardzo dużo, ale wszystkie sprowadzają się do jednego wniosku: komunikacja ma sens, bo realnie wpływa na zmianę funkcjonowania naszych podopiecznych. Oczywiście dziecko potrzebuje różnych rozrywek, stymulacji, wykonywania ulubionych czynności czy zabaw, słuchania ulubionej muzyki. Ale najbardziej podstawową potrzebą jest to, żeby czuło się traktowane podmiotowo, żeby wiedziało, że dla innych osób ważne jest to, co chciałoby ono powiedzieć i że jego zdanie jest ważne.

Nie zawsze nawiązanie dialogu jest łatwe, czasem wymaga to sporo czasu, a początki bywają trudne. Ale zawsze warto. Po latach pracy przekonałam się, że bazą każdych zajęć z osobami z niepełnosprawnością sprzężoną powinna być komunikacja – to na niej powinno się wszystko opierać. Wszystkich ludzi należy słuchać i traktować ich podmiotowo, ale szczególnie dotyczy to właśnie dzieci z niepełnosprawnościami, bo im szczególnie tego brakuje. Jest to możliwe, bo jak mówi bohater książki „Chce się żyć”[5]: „Przekonałem się jak wiele można powiedzieć bez słów”. I choć czasem skomunikowanie się jest trudne, to na koniec czeka bezcenna nagroda: uśmiech szczęśliwego dziecka.

Bibliografia:

  • [1] Powszechna deklaracja praw człowieka, uchwalona 10 grudnia 1948 roku w Paryżu
  • [2] Moja lewa stopa, film Jimiego Sheridana z 1989 roku
  • [3] Chce się żyć, film Macieja Pieprzycy z 2013 roku
  • [4] Wprowadzenie alternatywnych i wspomagających metod komunikacji u dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym, Zuzanna Gryszka-Mędrek, Logopedia Silesiana 2012
  • [5] Chce się żyć, książka Macieja Pieprzycy z 2013 roku, wydawnictwo W.A.B

Autor: Katarzyna Pałgan – Czytelniczka Portalu

Bookmark the permalink.

Zbliżające się szkolenia online w naszej akredytowanej placówce doskonalenia nauczycieli:

Dodaj komentarz