14 lutego obchodzimy Dzień Chorych na Padaczkę. Z tej okazji gościmy Panią Iwonę Sierant – prezesa zarządu Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę. Porozmawiamy o tym, jak funkcjonują dzieci z padaczką.

Marek Maroszek: Jaka jest populacja dzieci z padaczką w Polsce, jak często to schorzenie występuje?

Iwona Sierant: Na padaczkę choruje 1% populacji. W Polsce jest to ok. 400 tysięcy osób, w tym ok. 200 tysięcy chorych to są dzieci. Szacuje się, że do szkół uczęszcza 45-50 tysięcy uczniów z padaczką.

MM: Czym jest padaczka, a czym napad padaczkowy? Literatura rozdziela te dwa pojęcia.

IS: Padaczki stanowią grupę chorób neurologicznych, które charakteryzują się występowaniem spontanicznych, nawracających napadów. Przyczyny padaczki związane są z uszkodzeniem mózgu w różnych okresach życia i na skutek różnych czynników, zarówno zewnętrznych jak i genetycznych.

Napad padaczkowy polega na nieprawidłowych, nadmiernych wyładowaniach bioelektrycznych w obrębie komórek nerwowych, co powoduje chwilowe zaburzenia czynności mózgu. O padaczce decyduje powtarzalność napadów. Należy jednak pamiętać, że u dzieci nie każdy napad ma charakter padaczkowy. Pojedyncze napady mogą być wyrazem niedojrzałości ośrodkowego układu nerwowego, nieprawidłowej funkcji poszczególnych narządów lub układów, bądź zaburzeń emocjonalno-psychicznych. Przykładem mogą być napady bezdechu u niemowląt, omdlenia, lęki nocne.

MM: Czy wszystkie napady charakteryzują się takimi samymi objawami?

IS: W związku z tym, że mózg odpowiada za różnorodne funkcje, napady padaczkowe mogą przyjmować wiele różnych postaci. Począwszy od drgawek z utratą świadomości po bardziej subtelne i trudne do uchwycenia. Mogą to być chwilowe zagapienia, mruganie powiekami, dziwne odczucia i wiele innych. Określenie rodzaju napadów jest niezwykle istotne z punktu widzenia terapii.

W zależności od obszaru mózgu, w którym dochodzi do nieprawidłowości napady można podzielić na częściowe (ogniskowe), uogólnione i niesklasyfikowane.

Napady częściowe powstają w określonym miejscu kory mózgowej, tzw. ognisku. Mogą występować jako:

a) napady częściowe proste – bez utraty świadomości. Obraz tego typu napadów jest bardzo zróżnicowany. Mogą występować pod postacią różnego rodzaju zaburzeń:

• ruchowych – drgawki całego ciała lub jego fragmentów, np. skurcze w obrębie twarzy, ruchy gałek ocznych, drgania kończyn
• czuciowych – może pojawić się uczucie bólu, drętwienia, zaburzenia widzenia (np. błyski), słyszenia, odczuwanie dziwnych zapachów, smaków
• wegetatywnych – bladość lub zaczerwienienie, zaburzenia oddychania, bóle brzucha, wymioty, rozszerzenie źrenic, ślinotok, przyspieszone tętno
• psychicznych – napady lęku lub euforii, wrażenie zbliżania lub oddalania przedmiotów, efekt déjá vu;

b) napady częściowe złożone – z utratą świadomości. Chory traci kontakt z otoczeniem, nie odpowiada na polecenia. Pozostaje w bezruchu lub wykonuje bezcelowe ruchy tzw. automatyzmy. Może to być gestykulowanie, grymasy, mlaskanie, powtarzanie słów, chodzenie itp.

Napady uogólnione charakteryzują się występowaniem wyładowań padaczkowych w obu półkulach jednocześnie. Powodują zaburzenia świadomości. Wśród nich można wyróżnić: 

a) napady toniczno-kloniczne – faza toniczna trwa ok. 20-30 sekund i powoduje zwiększenie napięcia mięśni oraz bezdech. Po niej następuje faza kloniczna czyli rytmiczne drgawki całego ciała, które trwają około 1-2 minut. Może temu towarzyszyć przygryzienie języka, mimowolne oddanie moczu lub stolca. Po takim napadzie chory często zasypia.

b) napady nieświadomości – zwykle występują u dzieci. Trwają około 5-10 sekund. Polegają na nagłym zapatrzeniu. Mogą być połączone z mruganiem oczami lub mlaskaniem. Są trudne do zaobserwowania. Często nauczyciele sygnalizują, że dziecko „zagapia się” i po chwili nie pamięta, co się wydarzyło.

c) napady miokloniczne – krótkotrwałe skurcze różnych grup mięśni, tzw. szarpnięcia, na przykład: drgania pojedynczej kończyny, fragmentu twarzy.

d) napady atoniczne – na skutek gwałtownego spadku napięcia mięśni następuje upadek.

e) napady toniczne – silny skurcz mięśni całego ciała. Mogą rozpoczynać się krzykiem. Trwają kilka do kilkunastu sekund.

Napady niesklasyfikowane – są to np. napady zgięciowe u niemowląt.

U niektórych osób występuje niekiedy szczególny rodzaj padaczki, tzw. padaczka odruchowa, w której wyładowania są spowodowane działaniem czynników zewnętrznych takich jak:

• światło
• stres, zmęczenie, niedobór snu
• miesiączka
• substancje psychoaktywne
• infekcje, gorąca kąpiel
• nieregularne przyjmowanie leków.

Unikanie tych czynników chroni przed napadami. W padaczce fotogennej można stosować specjalne okulary z niebieskim filtrem.

MM: Jak należy się zachować w czasie napadu? Czego robić nam nie wolno?

IS: Przede wszystkim nie wpadać w panikę. Większość napadów ustępuje samoistnie po upływie ok. 2 minut.

Co robić, jeśli obserwujemy napad drgawkowy z utratą świadomości?

• zabezpieczyć głowę dziecka przed urazami
• zadbać o bezpieczne otoczenie, usunąć ostre przedmioty
• ułożyć dziecko na boku i zapewnić drożność dróg oddechowych
• pozostać przy chorym do odzyskania pełnej świadomości
• zapewnić dziecku możliwość odpoczynku lub snu po napadzie
• gdy napad trwa dłużej niż 5 minut lub następuje seria napadów z krótkimi przerwami należy wezwać pogotowie

Czego nie należy robić?

• nie wkładać choremu czegokolwiek między zęby
• nie powstrzymywać napadu, nie krępować ruchów ciała
• nie ingerować w zachowanie chorego w czasie, gdy jest jeszcze w stanie dezorientacji, ponieważ może to niekiedy prowadzić do jego agresji.
• nie cucić chorego, nie podawać wody

MM: Jak padaczka wpływa na funkcjonowanie dziecka w szkole, edukacyjne i społeczne?

IS: Padaczka, jak każda choroba przewlekła wpływa na rozwój, samopoczucie i życie szkolne dzieci. Duże znaczenie ma typ padaczki, rodzaj napadów i przebieg leczenia (w tym działania uboczne leków). Każdy z tych czynników może wywierać duży wpływ na rozwój intelektualny i emocje dziecka:

• napady uogólnione mogą prowadzić do zaburzeń, a nawet utraty pamięci. Są zagrożeniem dla funkcji poznawczych dziecka
• napady nieświadomości (wyłączenia) są krótkie, ale mogą występować po kilka, kilkanaście w ciągu dnia; powodują zaburzenia uwagi, dekoncentrację, przerywają ciąg myślowy
• współwystępowanie innych chorób np. mózgowego porażenia dziecięcego, niepełnosprawności intelektualnej, autyzmu, zespołu Aspergera znacząco wpływa na edukację dziecka
• u dzieci z padaczką znacznie częściej niż u innych występują zaburzenia zachowania, snu, dysleksja, problemy z integracją sensoryczną czy stany depresyjne
• niektóre leki wykazują działania niepożądane; mogą hamować reakcje i tempo pracy, wpływać na zmysły (smak, pole widzenia) oraz zaburzać zachowanie.

Odrębną grupę stanowią czynniki społeczne. Jednym z najważniejszych jest reakcja najbliższego otoczenia, czasem stygmatyzacja. Nieprzychylność wynika z niedoinformowania, a ukrywanie choroby jest dość powszechne. Rodzi to nieprzewidziane sytuacje, które mogą zagrażać zdrowiu dziecka. Nadmierne ochranianie i postawa lękowa rodziców również wpływają destrukcyjnie na aktywność i samoocenę dziecka.

MM: A jak szkoła powinna się przygotować na przyjęcie ucznia z tym schorzeniem, jak powinna wyglądać współpraca z rodzicami? Jakiego wsparcia rodziny potrzebują?

IS: Każde dziecko jest inne i potrzebuje indywidualnego podejścia. Sama obecność padaczki nie uprawnia do wydania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Część uczniów nie ma kłopotów z nauką i nawiązuje prawidłowe relacje rówieśnicze. Istnieją jednak dzieci, które potrzebują wsparcia zarówno pedagogicznego, jak i psychologicznego. U wielu z nich rozpoznanie padaczki wiąże się z częstymi nieobecnościami, gorszym samopoczuciem, zaburzeniami koncentracji oraz pamięci, czy problemami z motoryką. Zdarza się też odrzucenie przez grupę i stygmatyzowanie. Mimo dużego zróżnicowania uczniów chorych na padaczkę, wszyscy powinni mieć możliwość pełnego uczestnictwa w życiu klasy i w zależności od potrzeb otrzymać należną pomoc. Bardzo ważna jest współpraca rodziców i nauczycieli. Chore dziecko w szkole powinno mieć zapewnione wsparcie wszystkich nauczycieli oraz pielęgniarki szkolnej. Czasem to nauczyciel jest pierwszą osobą, która zauważa nietypowe zachowania ucznia lub problemy emocjonalne. Wychowawca powinien zostać poinformowany o stanie zdrowia dziecka i postępowaniu w razie wystąpienia napadu. Wymiana informacji pomiędzy rodzicami a wychowawcą pomaga szybko reagować w przypadku pojawienia się jakichkolwiek trudności.

Ważne jest znalezienie równowagi między stawianiem coraz większych wymagań i dawaniem odpowiedniego wsparcia. Nadmierne ochranianie utrwala u dziecka poczucie bezradności i usprawiedliwiania chorobą. Na każdym etapie rozwoju ważną rolę odgrywa aktywność fizyczna. W większości padaczek nie ma przeciwwskazań do udziału w lekcjach wf. Chore dzieci przy odpowiedniej ochronie mogą pływać, jeździć na rowerze, grać w piłkę czy jeździć na nartach. Rodzice mają też prawo do zachowania tajemnicy. Jeśli nie ma takiej konieczności, nie wszystkie osoby z otoczenia dziecka muszą być informowane o chorobie.

Wzajemna współpraca rodziców i nauczycieli oparta na zaufaniu i rzetelnej wiedzy jest gwarancją dobrego samopoczucia dziecka. Dla wszystkich stron najważniejsze jest zapewnienie bezpieczeństwa dziecku.

MM: Czym zajmuje się Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę?

IS: Stowarzyszenie zostało powołane głównie po to, by szerzyć wiedzę o padaczce i dawać szeroko pojęte wsparcie rodzicom chorych dzieci. Choroba przewlekła dziecka wpływa na funkcjonowanie całej rodziny. Rodzi wiele frustracji i lęków. W przypadku padaczki wielu rodziców długo nie może uporać się z negatywnymi emocjami. Bywa, że dziecko cierpi na zespół padaczkowy, w którym dochodzi do kilkudziesięciu napadów dziennie i wymaga stałej obecności rodzica. W polskich realiach oznacza to rezygnację z pracy, a w dalszej konsekwencji zubożenie rodziny. Do tego dochodzą częste wizyty w szpitalu i rehabilitacja. Dlatego ważne jest, żeby od momentu postawienia diagnozy rodzina otrzymała wyczerpujące informacje na temat choroby, rokowań i miejsc, gdzie można uzyskać pomoc. Stowarzyszenie organizuje spotkania dla rodziców o charakterze wspierającym i szkolącym. Prowadzimy również szkolenia dla rad pedagogicznych. W wakacje prowadzimy wyjazdowe kolonie dla dzieci i turnusy rehabilitacyjne. Każda osoba, która ma chore dziecko, może się do nas zwrócić z prośbą o pomoc w uzyskaniu informacji o leczeniu, świadczeniach, czy edukacji.

MM: Czy padaczka jest chorobą wyleczalną, czy też zostaje na całe życie?

IS: Padaczki leczy się głównie farmakologicznie. W około 70% przypadków jest ono skuteczne. Pozostałe przypadki to tzw. padaczki lekooporne. Jeśli od ostatniego napadu upłynie około 2-5 lat można próbować odstawić leki. Decyzję o zakończeniu leczenia dziecka podejmują rodzice wspólnie z lekarzem. U dzieci istotnymi czynnikami przemawiającymi za podjęciem próby odstawienia leczenia są:

• prawidłowy rozwój intelektualny,
• brak organicznego uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego,
• krótka historia choroby,
• prawidłowy zapis EEG.

Ryzyko nawrotu napadów po odstawieniu leczenia wynosi 41%, dlatego pacjent nawet po odstawieniu leków powinien zgłaszać się na wizyty kontrolne.

MM: Serdecznie dziękujemy Pani za przyjęcie naszego zaproszenia oraz za przybliżenie Czytelnikom w sposób bardzo wnikliwy i kompleksowy istoty padaczki. To niezwykle ważne, żeby nauczyciele byli świadomi, jakie są następstwa zaburzeń padaczkowych i jaki wpływ wywierają na funkcjonowanie poznawcze, emocjonalne i społeczne dzieci. Taka wiedza jest niezbędna, aby udzielać naszym uczniom właściwego wsparcia w codziennym szkolnym funkcjonowaniu.

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę powstało w 2003 roku. Zostało powołane przez grupę rodziców, lekarzy i pedagogów w celu wspierania rodzin niepełnosprawnych dzieci.

Pamiętajmy, że możemy wesprzeć działalność tej organizacji przekazując 1% podatku. Więcej informacji na http://padaczka.pl/