Rodzi się dziecko. Najpiękniejsza istota na świecie. Mamy plany, marzenia… Niestety przychodzi czas, kiedy zaczynamy dostrzegać różnice między naszym skarbem, a innymi dziećmi. Czasami tylko my to dostrzegamy. Wszyscy przekonują nas, że przesadzamy. Od pierwszego nietypowego zachowania do diagnozy często mijają miesiące, a nawet lata. Ten czas to chwile zwątpienia, zniechęcenia, rozpaczy i ogromnej samotności. Diagnoza autyzmu czy zespołu Aspergera czasami załamuje, innym razem przynosi ulgę („nie oszalałam, że coś się dzieje z moim dzieckiem”), najczęściej jednak zmusza nas do działania.

Matki dzieci z autyzmem czy zespołem Aspergera to wyjątkowe kobiety. Bardzo dużo czasu poświęcają na tłumaczenie w przedszkolu i szkole, że trudne zachowanie dziecka zostało sprowokowane świadomie lub nieświadomie przez innych. W przedszkolu Adaś zrzucił talerz z jedzeniem na podłogę, mimo iż był to jego ulubiony posiłek. Zapomniano jednak, że pokarmy nie mogą się dotykać. Jasiu zatykając nos podszedł do swojej wychowawczyni i powiedział: „pani śmierdzi”. Zapach perfum wywoływał u niego mdłości. Piotruś niespodziewanie wstał podczas lekcji z krzykiem, rzucił piórnikiem, kopnął krzesło. Nie można go było później uspokoić przez godzinę. Nikt nie zwrócił uwagi, że wcześniej kolega siedzący za nim ciągle systematycznie uderzał go ołówkiem po plecach. To matki w takich sytuacjach są wzywane i próbują wytłumaczyć innym, że ich dziecko musi mieć odpowiednią opiekę.

Każdego dnia borykamy się z rozmaitymi lękami naszego dziecka. Wyjście do kina czy sklepu graniczy z cudem, gdy dziecko boi się automatycznie otwieranych drzwi. Reaguje histerycznym płaczem i krzykiem. Czasami boi się jazdy autobusem, a przy wejściu wymiotuje ze strachu. Inne dziecko boi się koloru czerwonego.

Nasze dzieci słyną z dziwnych posiłków. Najczęściej gotujemy dla nich osobno. Wyjście do restauracji zawsze jest ciekawym przeżyciem. Cieszymy się, jeżeli kończy się tylko na dziwnych spojrzeniach kelnerów po przyjęciu zamówienia. Czasami posiłki muszą być tego samego koloru, innym razem nie może być warzyw na talerzu…

Szczególne wymagania dotykowe naszych pociech to ciągła praca nad ułatwieniem im funkcjonowania. Uczymy się tulić nasze pociechy. Dotykać tak, by zapewnić im poczucie bezpieczeństwa. Dbamy o odpowiednie ubranie, a nie zawsze jest to takie proste.

Wszystkie matki to bohaterki. O wyjątkowości matek dzieci z autyzmem czy zespołem Aspergera świadczy ich codzienna walka z przeciwnościami. To my próbujemy każdego dnia dotrzeć do świata naszego dziecka. Marzymy, by stać się jego choćby najmniejszą częścią. Czasami płaczemy, innym razem krzyczymy z bezsilności, mówimy o niesprawiedliwości losu, najczęściej jednak walczymy. Walka w imię miłości to najważniejsza część naszego życia.

Autor: Katarzyna Krzemińska

Pani Katarzyna Krzemińska jest również autorką naszego kursu doskonalącego pt. Zespół Aspergera. Funkcjonowanie psychospołeczne dzieci i młodzieży. 

Więcej o kursie dowiesz się klikając tutaj