„Dziecko jest chodzącym cudem, jedynym, wyjątkowym i niezastąpionym”

Phil Bosmans

17 listopada obchodzimy Światowy Dzień Wcześniaka. To dzień, w którym solidaryzujemy się z przedwcześnie urodzonymi dziećmi i ich rodzicami. Z Dniem Wcześniaka związany jest kolor fioletowy, a wyjątkowym symbolem: sznur skarpetek. Dziewięć par normalnych, dziecięcych, skarpetek i jedna mniejsza, fioletowa. Socks line symbolizuje dane: jedno na dziesięcioro dzieci rodzi się przedwcześnie. Warto więc tego dnia mieć na sobie coś fioletowego, np. fioletowe skarpetki.

Na całym świecie tego właśnie Dnia odbywają się różnego rodzaju akcje, które przede wszystkim mają na celu pokazanie maluchom i ich rodzicom, że nie są sami. Światowy Dzień Wcześniaka ma także zwracać uwagę na szereg problemów, z jakimi muszą się zmierzyć. Wielu ludzi nie jest świadomych, jak wiele dzieci przychodzi na świat przedwcześnie, jakie są tego konsekwencje. W Polsce Światowy Dzień Wcześniaka obchodzony jest z inicjatywy Fundacji Wcześniak.

W tym dniu zastanawiamy się, jako specjaliści, nad pomocą, której możemy udzielić urodzonym przedwcześnie i przez to często zagrożonym wielorakimi niepełnosprawnościami dzieciom. Jako rodzice niejednokrotnie przeżywamy rozczarowanie, że tej pomocy musimy szukać sami, albo że przychodzi ona zbyt późno.

Współczesna medycyna ma za sobą niezwykłe dokonania zmierzające do ratowania zagrożonych ciąż, przedwcześnie urodzonych noworodków, dzieci chorych na schorzenia, które do niedawna były śmiertelnym wyrokiem. Niestety, zwykle okazuje się, że ratownictwo to zbyt mało. Potrzebna jest dalsza wyspecjalizowana pomoc, długofalowa i zorganizowana. Najlepiej, jeśli jest ona podjęta jak najwcześniej.

Większość badaczy zajmujących się funkcjonowaniem ludzkiego umysłu jest przekonana, że pięćdziesiąt procent naszych zdolności do nauki rozwija się w pierwszych czterech latach życia. Oznacza to, że w ciągu tych pierwszych lat w mózgu dziecka wytwarza się  połowa wszystkich połączeń pomiędzy komórkami mózgowymi, a właśnie te połączenia umożliwiają późniejszą naukę. Jeżeli tak jest, to:

• wspomaganie rozwoju dziecka należy rozpoczynać możliwie jak najszybciej;
• najważniejszą rolę w tym procesie powinni odgrywać rodzice;
• tak samo, jak znajomość różnych metod wspomagających rozwój dziecka, ważna jest znajomość stylu interakcji rodzice (opiekunowie) – dziecko.

Moment wykrycia niepełnosprawności i podjęcie systematycznego kompleksowego wspomagania rozwoju jest bardzo ważne dla prawidłowego rozwoju dziecka, dla jego przyszłej edukacji oraz uczestnictwa w życiu społecznym. Przygotowanie i wdrożenie długoterminowej strategii wyrównywania szans osób z niepełnosprawnościami dotyczy takich dziedzin życia, jak:

• edukacja, zdrowie, praca, dostęp do dóbr kultury,
• zniesienie barier architektonicznych i innych funkcjonalnych, w tym transportowych,
• należyte zaopatrzenie w protezy, aparaty, sprzęt dostosowany do rodzaju niepełnosprawności oraz dostosowanie stanowiska do nauki i pracy.

Strategia ta objąć powinna całą drogę osoby niepełnosprawnej od wczesnego wspomagania rozwoju, wczesnej interwencji medycznej i pomocy w zapewnieniu warunków do dobrego funkcjonowania społecznego osoby dorosłej. W celu zapewnienia osobom niepełnosprawnym wyższej jakości życia konieczne jest osiągnięcie przez tę osobę lepszego i wyższego wykształcenia. Założenie takie wiąże się z koniecznością współpracy różnych podmiotów odpowiedzialnych za realizację zadań medycznych, edukacyjnych, kulturalnych, polityki społecznej, infrastruktury i społeczności lokalnej.

Niezwykle ważne jest więc, aby dzieci z różnego rodzaju niepełnosprawnościami były objęte specjalistycznymi działaniami rewalidacyjnymi oraz wczesnego wspomagania rozwoju od chwili wykrycia tej niepełnosprawności, aż do rozpoczęcia nauki w szkole.

   Warunki organizowania wczesnego wspomagania rozwoju dzieci określa Rozporządzenie z dnia 24 sierpnia 2017 roku.

• wczesne wspomaganie rozwoju dziecka może być organizowane w przedszkolach, szkołach, specjalnych ośrodkach szkolno–wychowawczych, w poradniach psychologiczno–pedagogicznych;
• zajęcia takie powinny być prowadzone bezpośrednio z dzieckiem i z jego rodziną;
• celem tych zajęć jest pobudzanie psychoruchowego i społecznego rozwoju dziecka od chwili wykrycia niepełnosprawności do podjęcia nauki w szkole.

Inną formą wsparcia rodziców i ich dziecka zagrożonego niepełnosprawnością, jest pomoc udzielana w ramach rządowego programu „Za życiem”. Zakłada on powołanie w każdym powiecie Polski ośrodków koordynująco–rehabilitacyjno–opiekuńczych. Szczegółowe zadania tych ośrodków zawiera Rozporządzenie MEN z dnia 5 września 2017.  Ośrodek może:

• udzielać dzieciom i ich rodzinom kompleksowej pomocy od chwili wykrycia zagrożenia niepełnosprawnością ze szczególnym uwzględnieniem dzieci do 3 roku życia;
• zapewniać specjalistyczną opiekę dziecku i jego rodzinie, w tym opiekę pielęgniarską, związana z procesem rehabilitacji dziecka, w zależności od ich potrzeb;
• zapewniać konsultacje lekarzy różnych specjalności, w zależności od potrzeb dziecka.

Pamiętajmy, że zawsze istnieje możliwość wspomagania rozwoju dziecka, tylko różne mogą być cele i efekty podjętych oddziaływań. Różny może być też czas potrzebny na uzyskanie określonego rezultatu i jego stabilność. Pamiętajmy również, że największy wpływ na rzeczywiste wyrównywanie szans rozwojowych swoich dzieci mają świadomi i wspierający rodzice.

Autor: Dorota Majcher

Pedagogika Specjalna – portal dla nauczycieli

Pani Dorota Majcher jest również Autorką kursu doskonalącego na naszej platformie e-learningowej Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka – stymulacja zmysłowa.