Zespół Gillesa de la Tourette’a (w skrócie ZT) określany jako zaburzenie neurorozwojowe charakteryzuje się występowaniem tików ruchowych i wokalnych. Diagnoza zespołu Tourette’a jest możliwa w momencie, gdy tiki widoczne są dłużej niż jeden rok, pierwsze epizody pojawiają się zazwyczaj między 2 rokiem życia a 15 rokiem życia. Tiki bywają intensywne, bez widocznej rytmiczności oraz cechuje je nagły początek (Robertson, Cavanna, 2013). Natężenie tików jest zmienne i zależne od takich czynników jak stres, stan pobudzenia emocjonalnego, zmiany hormonalne, infekcje oraz od innych współwystępujących schorzeń (Wolańczyk, 2016). Osoby ze stwierdzonym Zespołem Tourette’a są narażone na różne grupy  stresorów: izolację społeczną, odrzucenie i nieakceptowanie przez rówieśników, lęk lub brak akceptacji samego siebie (Małek, Golińska, 2020).

Celem badania było poznanie opinii rodziców dzieci ze zdiagnozowanym Zespołem Tourette’a oraz rodziców dzieci będących w trakcie diagnozy. Z uwagi na ubogi materiał naukowy odnoszący się do doświadczeń rodziców dzieci z zespołem Tourette’a, badanie miało na celu dostarczenia wiedzy innym zainteresowanym osobom oraz ukazanie trudności z jakimi borykają się opiekunowie. Analizując liczne strony internetowe, fora, grupy społecznościowe, autor badania zauważył fakt, że duża grupa rodziców jest na etapie nieustannego poszukiwania wsparcia i wiedzy o Syndromie Tourette’a.

Badanie oparto na metodzie sondażu diagnostycznego z wykorzystaniem autorskiej ankiety. Ankieta została zamieszczona na platformie elektronicznej – online. Liczebność badanej grupy wyniosła 60 osób. Ankietowani to rodzice dzieci ze zdiagnozowanym Zespołem Tourette’a oraz rodzice dzieci będących w trakcie diagnozy. Osoby do udziału w badaniu zostały odnalezione za pośrednictwem portali społecznościowych. Ankietowani nie zgłaszali zastrzeżeń co do formy i treści ankiety. Autor nie napotkał sytuacji, które mogłyby wpłynąć na rzetelność wyników. Do analizy przyjęto cały zebrany materiał badawczy.

Zespół Tourette’a stawia przed rodzicami i ich dziećmi ogromne wyzwania życia codziennego. Okazuje się, że liczne schorzenia, trudności sprzężone ze sobą, stanowią dla tej grupy ogromną barierę. Poniżej przedstawiono wyniki badania opinii rodziców dzieci z Zespołem Tourette’a lub w trakcie diagnozy w tym kierunku.

Zestawienie procentowe podano w zaokrągleniu. Skrót ZT oznacza Zespół Tourette’a.

Pierwsze pytanie ankiety odnosiło się do płci dziecka. Liczne publikacje naukowe wskazują, że zdecydowanie częściej dotknięci schorzeniem są mężczyźni.

Wykres nr 1. Płeć dziecka.

Wśród dzieci ankietowanych osób jest 59 % chłopców i 41 % dziewcząt.

„Większość badań epidemiologicznych podkreśla różnice międzypłciowe w występowaniu zespołu Tourette’a. Zaburzenie 3-4 razy częściej dotyka mężczyzn niż kobiety” (Bobkowicz – Lewartowska, Giers, 2014).

W celu interpretacji dalszych pytań ankiety istotne było sprawdzenie w jakim przedziale wiekowym znajdują się dzieci ankietowanych osób.

Wykres nr 2. Wiek dziecka.

Autor ankiety podzielił grupę badanych na 4 podgrupy. W wieku od 0 do 5 lat znalazło się 3,3 % dzieci (2 osoby), w wieku od 6 do 10 lat 33,3 % (20 osób), w wieku od 11 do 15 lat 50 % (30 osób), w wieku 16 lat i więcej 13,3% (8 osób). Największą grupę stanowią dzieci w wieku szkolnym.

Pobierz całość

Autor: Ewa Gnatowska – Czytelniczka Portalu