Wyniki badań ankietowych rodziców dzieci z Zespołem Tourette’a

Opublikowano: 15 stycznia 2021 roku.

Zespół Gillesa de la Tourette’a (w skrócie ZT) określany jako zaburzenie neurorozwojowe charakteryzuje się występowaniem tików ruchowych i wokalnych. Diagnoza zespołu Tourette’a jest możliwa w momencie, gdy tiki widoczne są dłużej niż jeden rok, pierwsze epizody pojawiają się zazwyczaj między 2 rokiem życia a 15 rokiem życia. Tiki bywają intensywne, bez widocznej rytmiczności oraz cechuje je nagły początek (Robertson, Cavanna, 2013). Natężenie tików jest zmienne i zależne od takich czynników jak stres, stan pobudzenia emocjonalnego, zmiany hormonalne, infekcje oraz od innych współwystępujących schorzeń (Wolańczyk, 2016). Osoby ze stwierdzonym Zespołem Tourette’a są narażone na różne grupy  stresorów: izolację społeczną, odrzucenie i nieakceptowanie przez rówieśników, lęk lub brak akceptacji samego siebie (Małek, Golińska, 2020).

Celem badania było poznanie opinii rodziców dzieci ze zdiagnozowanym Zespołem Tourette’a oraz rodziców dzieci będących w trakcie diagnozy. Z uwagi na ubogi materiał naukowy odnoszący się do doświadczeń rodziców dzieci z zespołem Tourette’a, badanie miało na celu dostarczenia wiedzy innym zainteresowanym osobom oraz ukazanie trudności z jakimi borykają się opiekunowie. Analizując liczne strony internetowe, fora, grupy społecznościowe, autor badania zauważył fakt, że duża grupa rodziców jest na etapie nieustannego poszukiwania wsparcia i wiedzy o Syndromie Tourette’a.

Badanie oparto na metodzie sondażu diagnostycznego z wykorzystaniem autorskiej ankiety. Ankieta została zamieszczona na platformie elektronicznej – online. Liczebność badanej grupy wyniosła 60 osób. Ankietowani to rodzice dzieci ze zdiagnozowanym Zespołem Tourette’a oraz rodzice dzieci będących w trakcie diagnozy. Osoby do udziału w badaniu zostały odnalezione za pośrednictwem portali społecznościowych. Ankietowani nie zgłaszali zastrzeżeń co do formy i treści ankiety. Autor nie napotkał sytuacji, które mogłyby wpłynąć na rzetelność wyników. Do analizy przyjęto cały zebrany materiał badawczy.

Zespół Tourette’a stawia przed rodzicami i ich dziećmi ogromne wyzwania życia codziennego. Okazuje się, że liczne schorzenia, trudności sprzężone ze sobą, stanowią dla tej grupy ogromną barierę. Poniżej przedstawiono wyniki badania opinii rodziców dzieci z Zespołem Tourette’a lub w trakcie diagnozy w tym kierunku.

Zestawienie procentowe podano w zaokrągleniu. Skrót ZT oznacza Zespół Tourette’a.

Pierwsze pytanie ankiety odnosiło się do płci dziecka. Liczne publikacje naukowe wskazują, że zdecydowanie częściej dotknięci schorzeniem są mężczyźni.

Wykres nr 1. Płeć dziecka.

Źródło: opracowanie własne

Wśród dzieci ankietowanych osób jest 59 % chłopców i 41 % dziewcząt.

„Większość badań epidemiologicznych podkreśla różnice międzypłciowe w występowaniu zespołu Tourette’a. Zaburzenie 3-4 razy częściej dotyka mężczyzn niż kobiety” (Bobkowicz – Lewartowska, Giers, 2014).

W celu interpretacji dalszych pytań ankiety istotne było sprawdzenie w jakim przedziale wiekowym znajdują się dzieci ankietowanych osób.

Wykres nr 2. Wiek dziecka.

Źródło: opracowanie własne

Autor ankiety podzielił grupę badanych na 4 podgrupy. W wieku od 0 do 5 lat znalazło się 3,3 % dzieci (2 osoby), w wieku od 6 do 10 lat 33,3 % (20 osób), w wieku od 11 do 15 lat 50 % (30 osób), w wieku 16 lat i więcej 13,3% (8 osób). Największą grupę stanowią dzieci w wieku szkolnym.

Pobierz całość

Autor: Ewa Gnatowska – Czytelniczka Portalu

Bookmark the permalink.

Kursy online dla nauczycieli:

Dodaj komentarz