Z początkiem września wystartowała ogólnopolska kampania edukacyjna pod hasłem „Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę”.

Kampanię przygotował portal Oddech Życia, towarzyszy jej serwis internetowy MukoSzkola.pl, a Pedagogika Specjalna – portal dla nauczycieli ma zaszczyt objąć to przedsięwzięcie patronatem medialnym.

Jaki jest cel kampanii?

Celem kampanii jest podniesienie świadomości społecznej na temat problemów i wyzwań, z jakimi borykają się uczniowie z mukowiscydozą w polskich szkołach. Serwis MukoSzkola.pl ma być swoistym poradnikiem dla nauczycieli, jak pracować z chorym na mukowiscydozę uczniem oraz jak współpracować z jego rodzicami.

Co to jest mukowiscydoza?

Szacuje się, że w Polsce z mukowiscydozą żyje około 2 tysięcy chorych, z czego dużą część stanowią dzieci i młodzież szkolna.

Mukowiscydoza jest zaburzeniem genetycznym, głównie płuc, a także trzustki, wątroby, nerek i jelit. Należy do grupy chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych. Towarzyszyć jej mogą dodatkowo inne choroby, takie jak cukrzyca, osteoporoza.W wyniku mutacji genu CFTR u chorych na mukowiscydozę dochodzi do różnych nieprawidłowości w funkcjonowaniu białka CFTR, odpowiedzialnego za działanie kanałów chlorkowych w organizmie człowieka.W efekcie tego zaburzenia wytwarzany w płucach śluz staje się zbyt gęsty i trudny do odkrztuszenia. Zalegająca w drogach oddechowych wydzielina prowadzi do częstych, nawracających infekcji płuc, a każda taka infekcja pogarsza stan zdrowia i skraca życie chorego. Gęsty i lepki śluz blokuje również przewody trzustkowe, prowadząc do niewydolności tego narządu i problemów z trawieniem tłuszczów, węglowodanów i białek.

Rola sportu i wychowania fizycznego w terapii chorych

Istotnym elementem kampanii jest promocja sportu i aktywnego udziału uczniów z mukowiscydozą w zajęciach wychowania fizycznego, poprzez ukazanie ich pozytywnego wpływu na stan zdrowia osób dotkniętych tą chorobą.

– Sport i wychowanie fizyczne w szkołach dla osób chorych na mukowiscydozę jest niezwykle ważnym dopełnieniem codziennej fizjoterapii. Korzyści płynące z systematycznych treningów trafiają bezpośrednio w objawy tej jednostki chorobowej – dodaje Sławomir Folga, zawodowy fizjoterapeuta i tata dziecka chorego na mukowiscydozę.

Bądźmy bardziej świadomi

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną. Nie można jej nabyć, ani się też nią zarazić od innych osób.

– Zdarza się jednak, że dziecko z mukowiscydozą wstydzi się swojej choroby, a w szkole nie może liczyć na zrozumienie i pomoc ze strony nauczycieli i uczniów. Dzięki kampanii „Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” chcemy to zmienić – mówi koordynator akcji Mirosław Wójcik, redaktor naczelny portalu Oddech Życia.

Mukowiscydoza to bardzo ciężka, wielonarządowa choroba, rozwijająca się latami. Nie ma na nią jednego skutecznego lekarstwa. Dostępne aktualnie w Polsce leki oraz terapie skupiają się na leczeniu objawów, spowalnianiu postępu choroby i tym samym przedłużaniu życia chorego. Niestety choroba prowadzi do przedwczesnej śmierci.

Szczegóły kampanii „Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” można znaleźć na stronie http://MukoSzkola.pl oraz stronie portalu Oddech Życia http://oddechzycia.pl

Pedagogika Specjalna – portal dla nauczycieli