Macierzyństwo, a niepełnosprawność dziecka

Opublikowano: 9 lipca 2016 roku

matka-dzieckoMacierzyństwo dla większości kobiet jest cudownym okresem, wypełnionym oczekiwaniem na nadejście dziecka. Przez dziewięć miesięcy zastanawiają się one czy będzie to chłopczyk czy dziewczynka, jakie imię wybiorą dla niego oraz kompletują ubranka i zabawki. Jednak gdy pyta się młodą mamę co jest najważniejsze dla niej, zawsze możemy spotkać się z stwierdzeniem „najważniejsze jest to, żeby było zdrowe„.

Każda matka, czy została ona mamą przypadkowo, czy czeka na wymarzone dziecko latami, zawsze najbardziej na świecie pragnie by jej dziecko było zdrowe i rozwijało się prawidłowo. Co jednak się dzieje iż owo pragnienie nie zostaje spełnione, gdy rodzice dowiadują się iż ich dziecko nie jest w pełni sprawne? Zazwyczaj jest to ogromny szok dla obojga rodziców, niezależnie czy dowiadują się oni o tym w trakcie ciąży, po narodzinach lub kilka lat później. Zawsze jest to coś poza ich marzeniami i planami dotyczącymi szczęśliwego rodzicielstwa, stanowi dla nich niejako tragedię rodzinną, co niestety prowadzi do wielu trudności z jakimi musi sobie ona poradzić.

Bytowanie rodziny z dzieckiem z niepełnosprawnością niesie ze sobą wiele problemów i trudów, których nie doświadczają rodziny z dziećmi zdrowymi. Zwracając uwagę na to iż głównie kobieta, matka bierze odpowiedzialność za opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem, zarazem ona musi najczęściej borykać się z trudnościami i problemami, które niesie ze sobą wychowanie takiego dziecka. Przeważnie na kobiecie-matce spoczywa cały ciężar rehabilitacji i pielęgnacji dziecka niepełnosprawnego. „Codzienna opieka i rewalidacja dziecka niepełnosprawnego, jak też sam fakt niepełnosprawności są czynnikami stresogennymi, które sprzyjają powstawaniu wszelkich zaburzeń i wypalaniu się sił. Na to zjawisko częściej narażone są matki niż ojcowie właśnie z racji pełnienia przez nie szeregu czynności opiekuńczych, porządkowych, pielęgnacyjnych i wychowawczych. Wyjątkowo trudna sytuacja jest udziałem przede wszystkim tych kobiet, które samotnie wychowują niepełnosprawne dziecko, gdyż zwykle są one nadmiernie obciążone obowiązkami i dodatkowo nie mają wsparcia ze strony osób bliskich.”[1]

matka-dziecko-2Samo macierzyństwo niesie ze sobą dwie strony medalu. Możemy myśleć o nim jako o okresie radości, zadowolenia i satysfakcji, jednak dla każdej kobiety jest to także czas wielu niepokojów, nowych wyzwań i stresów. Niewiele matek przyznaje się ochoczo, że są w pełni przygotowane do pełnienia roli matki. Nikt nie daje kobietom gotowej instrukcji obsługi, w której mówią nam jak opiekować się niemowlęciem, jak je wychowywać lub jak się z nim komunikować. Mimo wielu poradników na rynku, nikt nie znalazł idealnego, który będzie odpowiedni dla każdego dziecka.[2]

Matka, która musi dodatkowo wziąć na swoje barki opiekę i wychowanie dziecka niepełnosprawnego czuję się o stokroć bardziej zaniepokojona. Dodatkowo nie zawsze, przynajmniej na początkowym etapie może ona pocieszać się drugą jaśniejszą stroną medalu. Młode matki dzieci pełnosprawnych, często mogą też liczyć na pomoc bliskich, porady od doświadczonych mam w rodzinie są ogromną pomocą dla nich. Matki dzieci niepełnosprawnych często nie mają tego typu możliwości co jest kolejnym czynnikiem stresogennym dla nich. W wychowaniu dziecka z niepełnosprawnością ważna jest miłość do dziecka i nieustanna cierpliwość. Jednak gdy matka boryka się z wszystkimi problemami sama, często traci ona owe uczucia lub górują nad nimi inne – zmęczenie i poczucie winy. Zadań związanych z opieką i wychowaniem dziecka z niepełnosprawnością jest mnóstwo, są one uzależnione od rodzaju i stopnia niepełnosprawności dziecka. Jednak prawie każda matka musi sprostać takim kwestiom jak uczenie dziecka, karmienie, podawanie leków, umawianie wizyt do wielu specjalistów, wyjazdy na rehabilitację, rehabilitacja w domu, nieustanna kontrola stanu dziecka, poznawanie przepisów prawa, ofert i możliwości, które mogą mu pomóc.

W naszym kraju choć istnieje kilka możliwości wsparcia i pomocy, osiągnięcie jej wymaga dużej determinacji ze strony matki. Wyniki badań przeprowadzonych na Uniwersytecie Gdańskim, w którym badane matki z dziećmi niepełnosprawnymi miały określić stopień zaspokojenia swoich potrzeb, wskazały, że najmniej realizowaną potrzebą jest wsparcie dla ich osoby. „Stopień zaspokojenia potrzeby jaką jest czas wolny dla siebie wśród matek dzieci niepełnosprawnych jest bardzo niski – w szkolnej skali ocen od 1 do 6, stopień zaspokojenia tej potrzeby wyniósł 1,77.” Dla porównania w Niemczech potrzeby rodziców z dziećmi niepełnosprawnymi są dużo lepiej zaspokajane. „Kasy chorych (Krankenkasse) i kasy opieki (Pflegekasse) finansują turnusy rehabilitacyjne, gdzie matka ma czas dla siebie. Dziecko jest przejęte przez pracowników instytucji organizującej turnus. W sytuacji, gdy dziecko ma trzeci stopień niepełnosprawności Pflegestufe III, opieka przejmowana jest na pełne 24 godziny. Matka będąca na turnusie, ma wobec tego czas tylko dla siebie, może robić co chce, nikt się tym nie interesuje, nikogo to nie drażni. Stowarzyszenia (na przykład Leben In Behinderung) finansują krótkoterminową opiekę dla dziecka w czasie, gdy rodzice mają czas wolny dla siebie.” Takie działania pomocowe sprawiają, że matka, która ma do spełnienia wiele obowiązków względem chorego dziecka, nabiera sił do sprostania nim, jest mniej sfrustrowana, niecierpliwa i zniechęcona, a dzięki temu szczęśliwsza.[3]

Tak jak już wcześniej wspominałam, przyszłe matki, szczególnie dzieci z niepełnosprawnością nie dostają od nikogo poradnika, z którego wiedziałyby co dalej mają robić. Bardzo trudne jest znaleźć odpowiedzi na wiele pytań, które wiążą się z zaburzeniem, na które cierpi własne dziecko. Każda matka, gdy już wie, że zaburzenie jest nieuleczalne, pragnie dla niego choć częściowo lepszego życia. Jednak, na jakie metody terapeutyczne, rewalidacyjne i rehabilitacyjne się zdecydować? W gąszczu ofert, nawet najwytrwalsza matka mogłaby się zgubić, a pozostają jeszcze kwestię częstotliwości zajęć oraz późniejszej edukacji. Pytań i wątpliwości jest bardzo wiele, niestety niejednokrotnie źródłem wiedzy dla matki jest Internet i fora dyskusyjnie aniżeli porady specjalisty. Przytoczyć można tu badania z 2000 roku prowadzone przez Evrinomy Avdi, Christine Griffin i Sue Brough wskazujące na fakt, że rodzice dzieci niepełnosprawnych coraz częściej nie darzą specjalistów zaufaniem. Wykazały one, że rodzice sądzą, że profesjonaliści nie mówią im wszystkiego, zatajając pewne informacje, a także oceniają ich i kontrolują. Badania wskazują zatem jasno, że rodzice są często sfrustrowani komunikacją z specjalistami.[4]

Brak doinformowania to najczęstsza przyczyna negatywnych opinii rodziców względem profesjonalistów. „Zwraca na to uwagę ponad 70% osób (Quine, Rutter 1994).” Rodzice często skarżą się na to, że są zmuszeni zdobywać informację o chorobie dziecka na własną rękę, co często wywołuje w nich lęk oraz zniechęca do dalszego zgłębiania wiedzy o zaburzeniach. Wymieniane są także takie czynniki jak: agresja ze strony profesjonalistów podczas przekazywania informacji, brak poświęcenia uwagi i czasu, niechęć do odpowiadania na pytania, a także wartościowanie wiadomości, ujmując ją jako coś strasznego lub oceniającego rodziców lub dziecko.[5]

Matki dzieci niepełnosprawnych borykają się często też z problemem w zakresie interakcji matka-dziecko. „Macierzyństwo jest znaczącym elementem mikrosystemu rodzinnego i zakłada priorytetową rolę matki w tworzeniu i pielęgnowaniu więzi emocjonalnej w rodzinie. Kobieta staje się matką nie tyle poprzez posiadanie dziecka, ale poprzez wejście z nim w bliskie relacje uczuciowe i fizyczne.” Niepełnosprawność dziecka może zaburzyć owe relacje, powodując utrudnienia w osiągnięciu tożsamości macierzyńskiej matce dziecka.[6] W wielu przypadkach zaburzeń, dzieci nie są w stanie wyrazić uczuć nawet wobec matki, jest to bardzo trudne dla nich, gdyż mimo ogromu czasu i wysiłku, który wkładają w opiekę i wychowanie dziecka nie mają żadnej odpowiedzi zwrotnej od niego. Przez to matki dzieci niepełnosprawnych tracą jedną z najważniejszych części macierzyństwa, tracą oznaki miłości dziecka, które są szczególnie istotne w podtrzymywaniu miłości własnej matki.

Matka dziecka z niepełnosprawnością naraża się też w przyszłości na ostracyzm społeczny. Dziecko niepełnosprawne niejednokrotnie charakteryzuje się nieprzewidywanymi zachowaniami, które nie są akceptowane społecznie. Dziecko może zacząć krzyczeć bez powodu na środku ulicy i jest to zachowanie ściśle związane z charakterystyką jego  zaburzeń, jednak społeczeństwo widzi w tym złe wychowanie i nieodpowiedzialność matki. Gdy nieznajomi ze społeczności lokalnej wiedzą o niepełnosprawności dziecka i zaburzeniach z tym związanych często okazują współczucie rodzicom. Obie z wymienionych reakcji nie są pozytywnie odbierane przez matki dzieci niepełnosprawnych, z jednej strony muszę cierpliwie znosić nieuzasadnione uwagi innych względem wychowania, z drugiej spotykać się z litością nieznajomych, która przypomina im  o tragedii jaką przeżywają.

Kolejnym czynnikiem stresogennym dla matek dzieci niepełnosprawnych jest zamartwianie się o przyszłość swojego dziecka. Dorosłe osoby niepełnosprawne nie zawsze są w stanie samodzielnie egzystować, a co dopiero zapewnić sobie odpowiednie warunki życia. Często matki zastanawiają się, kto zajmie się ich dzieckiem po ich śmierci, czy jakiś członek rodziny weźmie za nie odpowiedzialność, niestety nie zawsze można na to liczyć, zdarzają się bowiem sytuacje, w których nie mamy żadnych bliskich krewnych, którym moglibyśmy zaufać. Jest to bardzo istotny problem dla matek dzieci niepełnosprawnych, który wywołuje u nich stres, frustrację i smutek nad niepewnym losem swojego dziecka.

Niepełnosprawność w rodzinie, szczególnie dziecka, ze względu na wielość problemów,  może być czynnikiem powodującym kryzys rodziny. Narodziny dziecka niepełnosprawnego jest niejako sytuacją o charakterze przełomowym, powoduje przeformułowanie ról rodzinnych członków owej rodziny, wymaga wielu poświęceń i wysiłku z ich strony, w szczególności ze strony matki. Naraża to rodzinę na względnie trwałą dezintegrację, zaburza dotychczasowy porządek życia oraz wymusza nowy podział obowiązków. Taka rodzina z czasem staje się coraz bardziej przeciążona obowiązkami, nadmiernie koncentruję się także na utrzymaniu względnej stabilności finansowej, co niestety jest trudne, gdyż obecność dziecka niepełnosprawnego wiąże się z wydawaniem pieniędzy na jego leczenie i rehabilitację, często także matki muszą porzucić swoją pracę na rzecz opieki nad dzieckiem, co także stanowi uszczerbek finansowy rodziny. „Przeciążenie obowiązkami wynikającymi z konieczności wykonywania czynności opiekuńczo-pielęgnacyjnych wywołuje bowiem u zdrowych (sprawnych) członków rodziny stany silnego napięcia emocjonalnego (76,0%), generuje konflikty i kłótnie wewnątrzrodzinne (68,0%) oraz w dużym stopniu uniemożliwia realizację planów i aspiracji życiowych poszczególnych członków rodziny (65,0%).”[7] Niestety prowadzi to często do rozpadu rodziny, gdzie najczęściej matki zostają obarczone opieką nad dzieckiem niepełnosprawnym, co kumuluje wszystkie trudności z jakimi muszą się one borykać.

Podsumowując powyższą pracę rodzice, w tym szczególnie matka dziecka z niepełnosprawnością znajduje się  w specyficznej sytuacji doznaniowej, która narzuca spojrzenie na życie z innej perspektywy, zmianę stylu życia i przewartościowanie go.  Przystosowanie się oraz akceptacja tego, czego nie można zmienić wymaga wiele wysiłku, ale kiedy się to udaje rodzice mogą osiągnąć spokój oraz znajdują siłę, aby zaangażować się w trud wychowania dziecka z niepełnosprawnością bez przeważających skrajnie negatywnych emocji, a nawet znajdując w tym pewne pozytywne strony i momenty.  By zaistniała taka możliwość konieczne jest udzielanie rodzicom wsparcia psychicznego, informacyjnego i emocjonalnego bowiem „(…) podkreśla się, że utwierdzenie w rodzicach przekonania o możliwościach skutecznego radzenia sobie z problemami wynikającymi z niepełno­sprawności dziecka wpływa na poczucie jakości ich życia”. Dodatkowo nie wolno dopuścić do nadmiernego obciążania matek, które może prowadzić do psychofizycznego wyczerpania i zaburzeń w tworzeniu macierzyństwa. Możemy mieć potem do czynienia z patologicznymi skutkami takimi jak depresja matki lub zaburzenie w postaci „zespołu wypalenia się sił”, który charakteryzuje się dystansem emocjonalnym wobec dziecka, utratą wiary we własne kompetencje macierzyńskie, a także negatywnym i pesymistycznym obrazem dziecka prowadzącym do odtrącenia go przez matkę.[8] Powinniśmy brać przykład z polityki innych krajów wobec rodziców dzieci niepełnosprawnych, zapewniając im odpowiednie warunki do prawidłowego funkcjonowania rodziny oraz należne wsparcie.

Autor: Margareta Krauze, III rok, Pedagogika Specjalność: EEiJN,

Bibliografia:
B. M. Nowak, Rodzina w kryzysie, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2012.
E. Pisula, Rodzice dzieci z autyzmem, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2012.
E. Pisula, Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 2007.
G. Mikołajczyk-Lerman, Kobiety i ich niepełnosprawne dzieci, Acta Universitatis Lodziensis Folia Sociologica 39, 2011, (dostęp: 28.03.2016 r.).
L. Bakiera, Ż. Stelter, Rodzicielstwo z perspektywy rodziców dziecka pełnosprawnego i niepełnosprawnego intelektualnie, „Zalety i wady życia w rodzinie i poza rodziną. Roczniki socjologii rodziny XX” Poznań 2010.
O. Komorowska, Inny wymiar macierzyństwa, „Bardziej Kochani” 2013, nr 3.

—–

[1] G. Mikołajczyk-Lerman, Kobiety i ich niepełnosprawne dzieci, Acta Universitatis Lodziensis Folia Sociologica 39, 2011, s. 73, (dostęp: 28.03.2016 r.).

[2] O. Komorowska, Inny wymiar macierzyństwa, „Bardziej Kochani” 2013, nr 3, s. 36.

[3] O. Komorowska, Inny wymiar macierzyństwa, „Bardziej Kochani” 2013, nr 3, s. 36-37.

[4] E. Pisula, Rodzice dzieci z autyzmem, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2012, s. 14-17.

[5] E. Pisula, Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 2007, s. 10-11.

[6] L. Bakiera, Ż. Stelter, Rodzicielstwo z perspektywy rodziców dziecka pełnosprawnego i niepełnosprawnego intelektualnie, „Zalety i wady życia w rodzinie i poza rodziną. Roczniki socjologii rodziny XX” Poznań 2010, s.135-136.

[7] B. M. Nowak, Rodzina w kryzysie, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2012, s.211-212.

[8] L. Bakiera, Ż. Stelter, Rodzicielstwo z perspektywy rodziców…, dz. cyt.,  s.146-149.

Bookmark the permalink.

Inne artykuły z tej kategorii:

Dodaj komentarz