Narodziny każdego dziecka są dla rodziny ogromnym i ważnym wydarzeniem. Wiążą się z wyobrażeniami jakie to dziecko będzie, nadziejami na dobrą przyszłość, przewidywaniami co do wyglądu, charakteru, cech dziedziczonych po rodzicach i członkach rodziny. Rodzice pokładają w dziecku wiele nadziei, przewidują ile radości przyniesie im jego wychowywanie, jak będą z niego dumni i jaką będą tworzyć szczęśliwą rodzinę.

Narodziny dziecka niepełnosprawnego brutalnie niweczą te plany i radosne oczekiwania, i stawiają rodzinę przed niezwykle trudnym wyzwaniem, niejednokrotnie wywracając jej życie „do góry nogami”.

Przystosowanie się rodziny do choroby lub niepełnosprawności dziecka jest procesem składającym się z kilku etapów. Są to: faza szoku, faza kryzysu emocjonalnego, faza pozornego przystosowania się oraz faza konstruktywnego przystosowania się.[1]

Obserwując doświadczonych rodziców dzieci niepełnosprawnych, można wysnuć wniosek, że kluczowym w procesie tzw. „dojrzewania” do akceptacji sytuacji w jakiej ów rodzice się znaleźli, wydaje się otrzymanie odpowiedniego wsparcia, adekwatnie do fazy przystosowania, w jakiej aktualnie się znajdują.

Wsparcie jest niezbędnym elementem pomocy rodzinie z dzieckiem z niepełnosprawnością. Należy rozumieć je wieloaspektowo, a udzielane powinno być w sposób jak najbardziej zindywidualizowany, ponieważ każde dziecko z niepełnosprawnością jest inne, a sytuacja jego rodziny jest wyjątkowa i niepowtarzalna, gdyż jest sumą różnych doświadczeń, wydarzeń i potrzeb.

Wielowymiarowość wsparcia rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym powinna wyrażać się przez:

• Wsparcie emocjonalne polegające na tworzeniu więzi, wzajemnego zaufania, akceptacji i troski poprzez pozytywne komunikaty werbalne i niewerbalne,
• Wsparcie materialne i finansowe,
• Wsparcie instrumentalne, które dotyczy świadczenia usług, zabiegów, które mogłyby ułatwić lub poprawić sytuację trudną życiowo, a także polega na zaopatrzeniu daną osobę w niezbędne umiejętności,
• Wsparcie informacyjne polegające na udzielaniu porad, wskazówek, wymianie informacji niezbędnych do zrozumienia np. niepełnosprawności dziecka; istotna jest również wymiana doświadczeń, wspólnych spostrzeżeń,
• Wsparcie wartościujące, które polega na akceptacji, docenieniu potencjału danej osoby przy pomocy komunikatów werbalnych, jak i niewerbalnych,
• Wsparcie duchowe, które odnosi się do sfery duchowej człowieka; polega na ukazywaniu roli cierpienia, bólu w życiu człowieka, a następnie nadawaniu sensu tym doświadczeniom.[2]

Celem wsparcia jest zbliżenie do rozwiązania problemu, osiągniecie założonego celu, przezwyciężenie sytuacji trudnej.[3]

Z pozycji nauczyciela czy terapeuty dziecka niepełnosprawnego, istotne wydaje się okazywanie jego rodzinie, rodzicom wsparcia emocjonalnego, instrumentalnego, informacyjnego oraz wartościującego.

Wsparcie emocjonalne odnosi się do ważnych sił motywacyjnych. Z jednej strony składają się na nie zasoby emocji i nastroju osoby udzielającej wsparcia, z drugiej strony ukierunkowane jest ono na podtrzymanie lub wyzwolenie pokładów emocji, które będą aktywować nadzieję, działanie, pozytywne nastawienie czy poczucie bezpieczeństwa u osób wspieranych. Ten rodzaj wsparcia jest szczególnie ważny i wymaga atmosfery zaufania oraz kompetencji emocjonalnych.

Wsparcie informacyjne polega na udzieleniu zarówno informacji, jak i pewnego rodzaju porad dotyczących np. instytucji, w których można załatwić istotne kwestie oraz samego procesu pomocowego lub też scenariuszy w danym postępowaniu. Dzięki temu osoby wspierane nie tracą sił na szukanie po omacku właściwych dróg wyjścia, a koncentrują się na rozwiązaniu problemu. Wzrasta też ich poczucie bezpieczeństwa i pomaga to racjonalizować efekty działań. Właściwie udzielona informacja pełni też funkcję prewencyjną w odniesieniu do przyszłych konsekwencji, np. zbyt późnej rehabilitacji czy pomocy medycznej.

Wsparcie instrumentalne w warunkach edukacyjno-terapeutycznych ma za zadanie poprawić funkcjonowanie dziecka niepełnosprawnego, wyposażyć go w konkretne umiejętności, kompensować braki, niwelować zachowania trudne, a w konsekwencji podnieść komfort życia rodziny. Dotyczy również udzielania instrukcji działania rodzicom, ustalania pewnych procedur postępowania, wyposażania rodziców w określone skrypty reagowania ułatwiające codzienne funkcjonowanie.

Nie mniej ważne w procesie dochodzenia do fazy konstruktywnego przystosowania się rodziny, wydaje się być wsparcie wartościujące. Dziecko, które odnalazło „swoją” grupę społeczną, które ma swoje obowiązki, pełni jakąś rolę w grupie, dziecko które spełnia się w jakiejś dziedzinie a niekiedy nawet odnosi sukcesy, na miarę swoich możliwości, czuje się potrzebne, ważne, przynależne do grupy. To tak, jakby odnalazło „swoje miejsce na ziemi”. Dzięki temu, że w swoim środowisku, np. szkolnym, jest akceptowane, potrzebne, doceniane, ale i nadal wspierane, rodzic może przekierować swoją uwagę z „braków” na „mocne strony” dziecka. Wówczas wszelkie pejoratywne odczucia, jak poczucie niesprawiedliwości, wstyd, złość czy smutek mają szansę ustąpić dumie, radości, poczuciu wypełnienia ról rodzicielskich. Co z kolei stanowić może podstawę odzyskania bądź osiągnięcia swoistego komfortu życia.

Każdy nauczyciel w swojej pracy pedagogicznej powinien mieć przede wszystkim na uwadze wsparcie rodziny dziecka z niepełnosprawnością. Łączy ich bowiem wspólny cel, jakim jest optymalizacja funkcjonowania tegoż dziecka, a co za tym idzie przystosowanie go do jak najpełniejszego udziału w życiu społecznym, co znacząco wpływa na podniesienie komfortu życia rodziny.

Skuteczność wsparcia zależy w dużej mierze od empatycznego podejścia wspierającego, jak i zaangażowania i otwartości rodzica czy rodziny, która to wsparcie otrzymuje. Dla pozytywnych jego skutków istotne jest to, aby nie sprowadzało się ono tylko do pomocy doraźnej, ale mobilizowało osoby w kryzysie do podejmowania samopomocy, wtedy bowiem istnieje szansa, że spowoduje trwałe pozytywne zmiany w życiu osób, które znalazły się w trudnej sytuacji.

Bibliografia:                 

• [1] Twardowski A. (1995). Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. w: Obuchowska I. (red.). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa, s.21.
• [2] Z. Kawczyńska-Butrym, Niepełnosprawność – specyfika pomocy społecznej, Katowice 1998, s. 86-90.
• [3] Sęk H. i Cieślak R. (red.) Wsparcie społeczne. Stres i zdrowie. Warszawa 2004

Autor: Justyna Widomska – Czytelniczka Portalu