Nasze niezwyczajne dzieci mają prawo do bycia sobą, bycia innym, bycia wolniejszym i uczenia się w warunkach i w tempie zgodnym z ich potrzebami.

Zapraszamy na spotkanie z Panią Agatą Komorowską – niezwykłą mamą trójki dzieci: Aleksa, Krystiana i Ady, blogerką i autorką inicjatywy „Z Miłości do Inności”.

Edyta Maroszek: Czy może Pani opowiedzieć, jakie emocje i uczucia towarzyszyły narodzinom Krystiana?

Agata Komorowska: Na początku niedowierzanie. „Miałam robione badania u najlepszych specjalistów w Warszawie, więc to niemożliwe żebym urodziła dziecko z zespołem Downa. Lekarze na pewno się pomylili”. Potem złość na tych właśnie lekarzy, którzy twierdzili, że Krystian ma wadę genetyczną „Jak śmią odbierać mi radość z narodzin mojego synka! Przecież jak już wszystko się wyjaśni nikt mi tego czasu nie wróci.” Potem nienawiść do Boga za to, że tak skrzywdził moje dzieci (Krystiana, którego wyposażył w dodatkowy chromosom i Aleksa, który modlił się przez 9 miesięcy o zdrowie swojego nienarodzonego braciszka), do siebie za to… no właśnie już nawet nie pamiętam za co. A potem ta złość i nienawiść zmotywowały mnie do działania „Już ja Wam pokaże i zrobię z niego normalne dziecko! Jak to się nie da?! Jak się chce, włoży w to wystarczająco dużo sił, czasu i pracy, to się da!” Następnie było dużo gór i dołów związanych z osiągnięciami Krystiana, bądź ich brakiem i taką zwykłą wyczerpującą codziennością. Każde osiągnięcie sprawiało, że szybowałam pod samo niebo z radości, a z każdą porażką wpadałam w coraz głębszy dół. Z czasem zmęczenie i coraz większy trud z jakim osiągaliśmy kolejne wyznaczone cele sprawiły, że przygnębienie i poczucie porażki zaczęły dominować.

Zdjęcie pochodzi z bloga Pani Agaty Komorowskiej

EM: Na swoim blogu pisze Pani dużo o przebytej transformacji – od rozpaczy po narodzeniu dziecka z Zespołem Downa do stanu radości i szczęścia. Co wpłynęło na tę zmianę w nastawieniu do życia?

AK: W końcu sięgnęłam dna. Musiałam przyznać się sama przed sobą, że przegrywam, że Krystian nie będzie normalnym dzieckiem. Na to nałożyło się wiele innych czynników rodzinnych i w końcu wylądowałam w szpitalu zdiagnozowana z nadciśnieniem i depresją. Musiałam podjąć decyzję, czy chcę dalej żyć, a jeśli tak, to musiałam zmienić prawie wszystko, pokochać najpierw siebie, zaakceptować moje pragnienia i potrzeby związane ze mną samą i dopiero potem mogłam naprawdę zaakceptować Krystiana szanując jego inność.

EM: Krystian jest uczniem szkoły specjalnej. Dlaczego wybrała Pani dla Niego taką właśnie formę kształcenia? Nie kusiła Pani integracja, czy edukacja włączająca?

AK: Krystian chodził do grupy integracyjnej w przedszkolu. Był akceptowany, lubiany, zawsze ktoś mu pomógł, pogłaskał, ale nikt nigdy nie zaprosił na urodziny, albo do domu. Był tolerowany, ale nie był częścią społeczności przedszkolnej. Był inny. Mam starszego syna, obecnie w gimnazjum. Wiem jak wyglądała podstawówka. Jeszcze pierwsza, druga klasa jakoś by przeszła, ale potem dzieci poruszają się w grupach, porozumiewają facebookiem i snapchatem, mają swoje zainteresowania i są coraz bardziej samodzielne. To czas kiedy akceptowani są średnio inteligentni, średnio grubi i średnio pryszczaci. Wszystko co jest większe lub mniejsze, bardziej lub mniej, jest obiektem jakiejś dyskryminacji. To jest normalne dojrzewanie, kształtowanie charakterów i preferencji, ale Krystian odstawałby coraz bardziej. On jest niezwykle uczuciowym i emocjonalnym dzieckiem. Wyobraziłam sobie jego wśród tych dzieci. Malutkiego, przerażonego i samotnego. Nie chciałam mu tego robić. Uważam, że wielu rodziców decyduje się na szkoły zwykłe lub integracyjne z braku akceptacji własnego dziecka. Mówi się, że to podwyższa poprzeczkę i dziecko dąży do tej normalności. Nieprawda. Ono nigdy do niej nie doskoczy i to musi być okropnie upokarzające dla takiego dziecka. Wielogodzinne męczenie materiału w domu by choć na samym końcu, ale dogonić rówieśników, to nic innego jak tortura. Niektórym rodzicom wydaje się, że jak ich dziecko znajdzie się w szkole normalnej, to zostało przez system sklasyfikowane jako normalne, więc takie jest. A tymczasem nasze niezwyczajne dzieci mają prawo do bycia sobą, bycia innym, bycia wolniejszym i uczenia się w warunkach i w tempie zgodnym z ich potrzebami. To nie wynika z ich lenistwa, czy niechęci tylko z tego kim są. A są naprawdę wyjątkowymi, uzdolnionymi i wartościowymi dziećmi, tylko ich talenty i styl bycia nie wpisują się w ogólnie przyjęte normy szkolne i społeczne.

EM: Co jest dla Pani najważniejsze w wychowaniu Krystiana?

AK: To by mógł się rozwijać zgodnie ze swoimi zdolnościami i predyspozycjami, w swoim tempie. To, że w szkole, do której chodzi są maleńkie ławeczki i krzesełka i jego małe nóżki nie drętwieją dyndając na za dużych krzesłach przy za dużych ławkach. To, że jest w małej klasie, gdzie każdy jest inny i to jest norma. To, że nauczyciele i terapeuci są tam z powołania, pracują z pasją i kochają to, co robią. To, że Krystian jest wśród takich jak on dzieci, a ja wśród takich jak ja rodziców.

EM: Czy jest coś, co chciałaby Pani powiedzieć nauczycielom pracującym z dziećmi  o specjalnych potrzebach edukacyjnych?

AK: Chciałam podziękować za wkładaną pracę, za pasję, za kreatywność i radość z całego procesu edukacyjnego, który u naszych dzieci trwa bardzo długo.

Chciałam poprosić o cierpliwość do nas rodziców. Nie zawsze jesteśmy gotowi przyjąć prawdę o naszych dzieciach. Czasem zajmuje nam trochę czasu, żeby to przetrawić. Chciałam też prosić o cieszenie się z procesu dążenia do celów, a nie z samego ich osiągania. Szczególnie młodzi nauczyciele, bardzo ambitni i pełni energii, tracą ją na galopowaniu do celu, a następnie są rozczarowani brakiem efektów. Nasze dzieci to droga, a nie cel. Nigdy nie wiemy kiedy nauczą się mówić, czytać, czy liczyć. Ale w drodze do tych celów mogą nauczyć się śmiać, komunikować, pomagać, i być z drugim człowiekiem. Ten czas może być bardzo satysfakcjonujący dla obu stron, a kolejne osiągnięcia są wtedy wisienkami na torcie.

I jeszcze jedno. Spotkałam osoby bardzo srogo i rygorystycznie podchodzące do naszych dzieci. Uważające, że należy wymagać, wymagać i jeszcze raz wymagać. Cele osiągać siłą, a pot, ból i łzy są nieodzowne przy osiąganiu stawianych celów. Nie tędy droga. Każdy człowiek, bez względu na to, jaki jest stan jego ciała i umysłu odczuwa ból, boi się krzyków i broni się przed osobami, które z tym kojarzy. Najlepszymi metodami edukacyjnymi są miłość, akceptacja, śmiech, uważne obserwowanie i poznawanie ucznia, by móc do niego dotrzeć zgodnie z jego potrzebami. Nic siłą, wszystko miłością:)

EM: Bardzo dziękuję za rozmowę, za szczerość i za to, że podzieliła się Pani z nami swoimi przemyśleniami, abyśmy mogli lepiej zrozumieć świat dzieci z niepełnosprawnością. Z pewnością Pani słowa staną się pretekstem do przemyśleń i refleksji dla wielu pedagogów, inspiracją i natchnieniem do pracy.

Zapraszamy na blog Pani Agaty http://agatakomorowska.pl/