O integracji sensorycznej słyszymy coraz więcej i coraz częściej. Choć nie tak dawno, nikt o niej nie mówił i nic nie wiedział. Dziś natomiast zaburzenia integracji sensorycznej są diagnozowane coraz częściej wśród dzieci, ale też wiele mówi się o nich w kontekście osób dorosłych. Specjaliści i terapeuci SI wskazują na pewne czynniki, które mogą stanowić determinanty prowokujące wystąpienie zaburzeń pracy zmysłów, wciąż jednak nie ustalono jednego i jednoznacznego wzoru, co tak naprawdę prowokuje wystąpienie zaburzeń SI. Zdecydowanie można powiedzieć, że wiedza w tym zakresie jest niewielka i fragmentaryczna.

Posiadając już jednak pewną wiedzę teoretyczną i praktyczną o zaburzeniach integracji sensorycznej, warto zestawić ją z tym, jak omawiany problem widzą rodzice i czym dla nich jest wystąpienie zaburzeń pracy SI u dziecka, we własnym domu, na prywatnym podwórku.

Inaczej te trudności widzą specjaliści, a inaczej jawią się one rodzicom, u których wiedza o integracji sensorycznej sięga najczęściej zera. Z reguły przygoda z terapią SI rozpoczyna się od niepokoju rodziców w zachowaniu dziecka i ciągłym zastanawianiu się, czemu moje dziecko jest „takie”. Takie, czyli w zasadzie jakie? Ano takie, któremu własne ciało płata figla, a codzienne trudności potrafią uprzykrzyć życie do szpiku kości. Dotyczy to nie tylko dziecka, ale i rodziców, dziadków, rodzeństwa i całego innego otoczenia dziecka.

Jak to zwykło w życiu bywać, problemy raczej nie znikają, a chętnie się mnożą i tak też to właśnie jest w przypadku zaburzeń SI u dziecka. Wokół dziecka pojawiają się ludzie, wraz z wiekiem jest ich coraz więcej, a często i obcy, zupełnie przypadkowi, czasem „specjaliści” i „dobre duszyczki”, którzy chętnie wynajdą u dziecka różne smaczki, nieprawidłowości, czy inne problemy.

Wraz z tym pojawiają się wyrzuty, nieprzyjemne sytuacje, rezygnacja, zwątpienie, obwinianie, bagatelizowanie problemu… Obserwując jak zmieniają się relacje międzyludzkie, różne zdarzenia, czytając historie rodziców i wreszcie obserwując rodziców w codziennym życiu jako nauczyciel/terapeuta, często widzę walkę, bezsilność, staranie i krzywdę jaką wyrządza się dzieciom. Brak zrozumienia, podejścia, bagatelizowanie sprawy, aż w końcu zaprzeczanie istnieniu problemu.

Wielu ludzi nawet nie wie o istnieniu zaburzeń integracji sensorycznej, póki nie wkradną się one w najbliższe otoczenie: pracę, czy rodzinę. Wiele osób uważa, że zaburzenia SI to jeden wielki wymysł, a dzieci te są jedynie rozpuszczone, rozpieszczone, złe, niegrzeczne i niewychowane. Brrr, brzmi okropnie. Często o dziecku z zaburzeniami pracy zmysłów słyszymy, że przecież kiedyś wyrośnie, dorośnie, zmieni się i w ogóle to wyjdzie z tego. Ale byłoby pięknie, gdyby się tak dało.

Rodzice dzieci z zaburzeniami integracji sensorycznej często mówią, że brak im wsparcia i zrozumienia wśród innych, że to często najbliżsi są w stanie wbić największą szpilę tak, aby bolało. Ogólnie to jest bardzo ciężko, a rodziny z problemem SI wcale nie mają łatwo. Rzadko kiedy rodzice otrzymują wsparcie tych, którzy są dla nich ważni – przyjaciół, znajomych, najbliższej rodziny. Rzadko mają wsparcie terapeutów, z którymi nie „nadajemy na tych samych falach”, nie dogadujemy się, nie uzupełniamy w terapii. Rzadko kiedy mają wsparcie w szkole – zarówno nauczycieli, jak i dzieciaków, którzy nie przyzwyczaili się do różnych innych zachowań i wciąż daleko jest do akceptacji. Z opinii rodziców wynika, że nie jest lekko i różowo.

Ludzie nie wiedzą co to, jak, gdzie, z czym. I ja też nie wiedziałam, dopóki nie zaczęłam się tym interesować i nie zaczęłam szukać. Przyznaję się! Dziś jestem w tej kwestii mądrzejsza i doskonale wiem, jak wkurzające jest komentowanie, bezzasadne doradzanie, bagatelizowanie czyjegoś problemu… Dziś jestem mądrzejsza o pewne doświadczenia i wiedzę, ale wciąż daleko mi do stwierdzenia, że wiem dużo, czy do etapu, w którym będę gotowa radzić innym.

Zdecydowanie mogę jednak powiedzieć, że jako rodzic masz trochę pod górę z dzieckiem z zaburzeniami SI, z jego zachowaniem, relacjami w rodzinie, z byciem rodzicem. Do tego dochodzi brak jakiegokolwiek wsparcia ze strony chociażby państwa. Zdiagnozowanemu dziecku nie należy się terapia, chociaż jej potrzebuje – dostanie ją, gdy rodzic zapłaci albo gdy rodzic swoje wyszarpnie.

Więc dźwigają rodzice ten kamień wyżej i wyżej, sami. Do tego, wisienką albo raczej truskawką na torcie okazują się „ludzie”. Inni rodzice w szkole, przedszkolu, na placu zabaw, rodzina, przyjaciele, różnej maści lekarze, rzekomi specjaliści, nauczyciele, pedagodzy… Życie rodzica dziecka z zaburzeniami integracji sensorycznej dalekie jest od ideału i absolutnie nie jest usłane różami. Wynagrodzeniem tego trudu jest natomiast dziecko, które rozwija się, zmienia i z każdym kolejnym dniem staje się dla nas jeszcze ważniejsze i jeszcze bardziej kochane.

Autor: Agata Wysocka – pedagog i terapeuta integracji sensorycznej – Czytelniczka Portalu