Marek Maroszek: Jaka jest populacja dzieci z padaczką w Polsce, jak często to schorzenie występuje?
Iwona Sierant: Na padaczkę choruje 1% populacji. W Polsce jest to ok. 400 tysięcy osób, w tym ok. 200 tysięcy chorych to są dzieci. Szacuje się, że do szkół uczęszcza 45-50 tysięcy uczniów z padaczką.
MM: Czym jest padaczka, a czym napad padaczkowy? Literatura rozdziela te dwa pojęcia.
IS: Padaczki stanowią grupę chorób neurologicznych, które charakteryzują się występowaniem spontanicznych, nawracających napadów. Przyczyny padaczki związane są z uszkodzeniem mózgu w różnych okresach życia i na skutek różnych czynników, zarówno zewnętrznych jak i genetycznych.
Napad padaczkowy polega na nieprawidłowych, nadmiernych wyładowaniach bioelektrycznych w obrębie komórek nerwowych, co powoduje chwilowe zaburzenia czynności mózgu. O padaczce decyduje powtarzalność napadów. Należy jednak pamiętać, że u dzieci nie każdy napad ma charakter padaczkowy. Pojedyncze napady mogą być wyrazem niedojrzałości ośrodkowego układu nerwowego, nieprawidłowej funkcji poszczególnych narządów lub układów, bądź zaburzeń emocjonalno-psychicznych. Przykładem mogą być napady bezdechu u niemowląt, omdlenia, lęki nocne.
MM: Czy wszystkie napady charakteryzują się takimi samymi objawami?
IS: W związku z tym, że mózg odpowiada za różnorodne funkcje, napady padaczkowe mogą przyjmować wiele różnych postaci. Począwszy od drgawek z utratą świadomości po bardziej subtelne i trudne do uchwycenia. Mogą to być chwilowe zagapienia, mruganie powiekami, dziwne odczucia i wiele innych. Określenie rodzaju napadów jest niezwykle istotne z punktu widzenia terapii.
W zależności od obszaru mózgu, w którym dochodzi do nieprawidłowości napady można podzielić na częściowe (ogniskowe), uogólnione i niesklasyfikowane.
Napady częściowe powstają w określonym miejscu kory mózgowej, tzw. ognisku. Mogą występować jako:
a) napady częściowe proste – bez utraty świadomości. Obraz tego typu napadów jest bardzo zróżnicowany. Mogą występować pod postacią różnego rodzaju zaburzeń:
b) napady częściowe złożone – z utratą świadomości. Chory traci kontakt z otoczeniem, nie odpowiada na polecenia. Pozostaje w bezruchu lub wykonuje bezcelowe ruchy tzw. automatyzmy. Może to być gestykulowanie, grymasy, mlaskanie, powtarzanie słów, chodzenie itp.
Napady uogólnione charakteryzują się występowaniem wyładowań padaczkowych w obu półkulach jednocześnie. Powodują zaburzenia świadomości. Wśród nich można wyróżnić:
a) napady toniczno-kloniczne – faza toniczna trwa ok. 20-30 sekund i powoduje zwiększenie napięcia mięśni oraz bezdech. Po niej następuje faza kloniczna czyli rytmiczne drgawki całego ciała, które trwają około 1-2 minut. Może temu towarzyszyć przygryzienie języka, mimowolne oddanie moczu lub stolca. Po takim napadzie chory często zasypia.
b) napady nieświadomości – zwykle występują u dzieci. Trwają około 5-10 sekund. Polegają na nagłym zapatrzeniu. Mogą być połączone z mruganiem oczami lub mlaskaniem. Są trudne do zaobserwowania. Często nauczyciele sygnalizują, że dziecko „zagapia się” i po chwili nie pamięta, co się wydarzyło.
c) napady miokloniczne – krótkotrwałe skurcze różnych grup mięśni, tzw. szarpnięcia, na przykład: drgania pojedynczej kończyny, fragmentu twarzy.
d) napady atoniczne – na skutek gwałtownego spadku napięcia mięśni następuje upadek.
e) napady toniczne – silny skurcz mięśni całego ciała. Mogą rozpoczynać się krzykiem. Trwają kilka do kilkunastu sekund.
Napady niesklasyfikowane – są to np. napady zgięciowe u niemowląt.
U niektórych osób występuje niekiedy szczególny rodzaj padaczki, tzw. padaczka odruchowa, w której wyładowania są spowodowane działaniem czynników zewnętrznych takich jak:
Unikanie tych czynników chroni przed napadami. W padaczce fotogennej można stosować specjalne okulary z niebieskim filtrem.
MM: Jak należy się zachować w czasie napadu? Czego robić nam nie wolno?
IS: Przede wszystkim nie wpadać w panikę. Większość napadów ustępuje samoistnie po upływie ok. 2 minut.
Co robić, jeśli obserwujemy napad drgawkowy z utratą świadomości?
Czego nie należy robić?
MM: Jak padaczka wpływa na funkcjonowanie dziecka w szkole, edukacyjne i społeczne?
Odrębną grupę stanowią czynniki społeczne. Jednym z najważniejszych jest reakcja najbliższego otoczenia, czasem stygmatyzacja. Nieprzychylność wynika z niedoinformowania, a ukrywanie choroby jest dość powszechne. Rodzi to nieprzewidziane sytuacje, które mogą zagrażać zdrowiu dziecka. Nadmierne ochranianie i postawa lękowa rodziców również wpływają destrukcyjnie na aktywność i samoocenę dziecka.
MM: A jak szkoła powinna się przygotować na przyjęcie ucznia z tym schorzeniem, jak powinna wyglądać współpraca z rodzicami? Jakiego wsparcia rodziny potrzebują?
IS: Każde dziecko jest inne i potrzebuje indywidualnego podejścia. Sama obecność padaczki nie uprawnia do wydania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Część uczniów nie ma kłopotów z nauką i nawiązuje prawidłowe relacje rówieśnicze. Istnieją jednak dzieci, które potrzebują wsparcia zarówno pedagogicznego, jak i psychologicznego. U wielu z nich rozpoznanie padaczki wiąże się z częstymi nieobecnościami, gorszym samopoczuciem, zaburzeniami koncentracji oraz pamięci, czy problemami z motoryką. Zdarza się też odrzucenie przez grupę i stygmatyzowanie. Mimo dużego zróżnicowania uczniów chorych na padaczkę, wszyscy powinni mieć możliwość pełnego uczestnictwa w życiu klasy i w zależności od potrzeb otrzymać należną pomoc. Bardzo ważna jest współpraca rodziców i nauczycieli. Chore dziecko w szkole powinno mieć zapewnione wsparcie wszystkich nauczycieli oraz pielęgniarki szkolnej. Czasem to nauczyciel jest pierwszą osobą, która zauważa nietypowe zachowania ucznia lub problemy emocjonalne. Wychowawca powinien zostać poinformowany o stanie zdrowia dziecka i postępowaniu w razie wystąpienia napadu. Wymiana informacji pomiędzy rodzicami a wychowawcą pomaga szybko reagować w przypadku pojawienia się jakichkolwiek trudności.
Ważne jest znalezienie równowagi między stawianiem coraz większych wymagań i dawaniem odpowiedniego wsparcia. Nadmierne ochranianie utrwala u dziecka poczucie bezradności i usprawiedliwiania chorobą. Na każdym etapie rozwoju ważną rolę odgrywa aktywność fizyczna. W większości padaczek nie ma przeciwwskazań do udziału w lekcjach wf. Chore dzieci przy odpowiedniej ochronie mogą pływać, jeździć na rowerze, grać w piłkę czy jeździć na nartach. Rodzice mają też prawo do zachowania tajemnicy. Jeśli nie ma takiej konieczności, nie wszystkie osoby z otoczenia dziecka muszą być informowane o chorobie.
Wzajemna współpraca rodziców i nauczycieli oparta na zaufaniu i rzetelnej wiedzy jest gwarancją dobrego samopoczucia dziecka. Dla wszystkich stron najważniejsze jest zapewnienie bezpieczeństwa dziecku.
MM: Czym zajmuje się Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę?
MM: Czy padaczka jest chorobą wyleczalną, czy też zostaje na całe życie?
IS: Padaczki leczy się głównie farmakologicznie. W około 70% przypadków jest ono skuteczne. Pozostałe przypadki to tzw. padaczki lekooporne. Jeśli od ostatniego napadu upłynie około 2-5 lat można próbować odstawić leki. Decyzję o zakończeniu leczenia dziecka podejmują rodzice wspólnie z lekarzem. U dzieci istotnymi czynnikami przemawiającymi za podjęciem próby odstawienia leczenia są:
Ryzyko nawrotu napadów po odstawieniu leczenia wynosi 41%, dlatego pacjent nawet po odstawieniu leków powinien zgłaszać się na wizyty kontrolne.
MM: Serdecznie dziękujemy Pani za przyjęcie naszego zaproszenia oraz za przybliżenie Czytelnikom w sposób bardzo wnikliwy i kompleksowy istoty padaczki. To niezwykle ważne, żeby nauczyciele byli świadomi, jakie są następstwa zaburzeń padaczkowych i jaki wpływ wywierają na funkcjonowanie poznawcze, emocjonalne i społeczne dzieci. Taka wiedza jest niezbędna, aby udzielać naszym uczniom właściwego wsparcia w codziennym szkolnym funkcjonowaniu.
Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę powstało w 2003 roku. Zostało powołane przez grupę rodziców, lekarzy i pedagogów w celu wspierania rodzin niepełnosprawnych dzieci.
Pamiętajmy, że możemy wesprzeć działalność tej organizacji przekazując 1% podatku. Więcej informacji na http://padaczka.pl/
Temat: Rozwijanie sprawności ruchowej, umiejętności obserwacji i wykorzystywania informacji w działaniu - zajęcia w ogrodzie.…
1. Rola diagnozy w projektowaniu działań rewalidacyjnych, wychowawczych i kompensacyjnych Diagnoza w pedagogice specjalnej obejmuje…
,,Solidarność musi iść przed walką (…) co to znaczy solidarność? Solidarność to znaczy sposób bytowania…
Przez lata pracy jako nauczyciel i pedagog specjalny nigdy nie przypuszczałam, że będę miała okazję…
Często o wyborze ścieżki kariery decydują umiejętności rozwijane od najwcześniejszych lat. Rolą rodzica jest wytropienie…
Podstawa programowa dla uczniów z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym lub znacznym ma za zadanie…