„Czy zastanawialiście się nad tym, jak wyglądałoby wasze życie,
gdybyście żyli w rodzinie, w której jeden z członków jest niepełnosprawny?”
Opowieść trudna, chwilami przejmująca, ale zarazem mądra i w pełni odzwierciedlająca codzienne problemy, z którymi muszą borykać się rodziny osób z autyzmem. Książkę uznano za najlepszą książkę dla młodzieży 2017 roku. Chciałabym, aby młodzież ją czytała i być może inaczej, z większym zrozumieniem, spojrzała na swoich rówieśników – autystów oraz na ich rodzeństwo.
Autyzm u dziecka stanowi bowiem wielkie wyzwanie dla rodziców i wpływa na funkcjonowanie całej rodziny. Niezwykłe zachowanie dziecka jest źródłem wielu trudności, sprawiających, że najprostsze czynności i zwykłe, codzienne sytuacje stają się często wielkim problemem. Te sytuacje są bardzo dobrze opisane w prezentowanej książce.
Dzieci z autyzmem nie różnią się wyglądem od swoich zdrowych rówieśników. Wiele osób myśli więc, że ich dziwne zachowanie: wybuchy agresji, krzyki, zatykanie uszu, popychanie, opóźniony rozwój mowy – to brak odpowiedniego wychowania i opieki ze strony rodziców. Nie przypuszczają nawet, ile czasu ci rodzice spędzają na walce o „dobre” zachowanie ich dziecka oraz ile godzin spędzają na terapiach, na wypracowaniu kolejnego kroku rozwojowego dziecka.
Rodzeństwo posiadające niepełnosprawnego brata, czy siostrę, od najmłodszych lat jest konfrontowane z dwoma światami – cierpieniem, chorobą, oczekiwaniem zrozumienia i pomocy w domu oraz zdrowiem, pięknem i różnorodnością na zewnątrz. Dlatego też rodzeństwo może wstydzić się za brata, czy siostrę, a przez to mieć problemy z nawiązywaniem przyjaźni i relacji koleżeńskich (nie zawsze może zaprosić do swojego domu kolegę, a na podwórku może być np. wyśmiewane, niechętnie przyjmowane do grupy).
Nastolatkowie dostrzegają ponadto spojrzenia innych ludzi – ciekawskie, czasem z udawanym współczuciem. Są to dla nich sytuacje krępujące, czasem wywołujące bunt oraz negatywne uczucia. Rodzice zmęczeni ciągłymi stresami często nie mają już siły i czasu dla zdrowego potomstwa, które bywa osamotnione i wyizolowane. Niektórzy rodzice, zwłaszcza samotnie borykający się z trudnościami, cierpią z powodu wypalenia sił.
Rodziny dzieci z autyzmem potrzebują pomocy, która powinna obejmować nie tylko wspieranie rozwoju dziecka, ale także rozwiązywanie problemów wynikających z autyzmu, pojawiających się w codziennym życiu rodziny. Sytuacja poszczególnych rodzin jest zróżnicowana, ale w przypadku większości z nich wsparcie powinno dotyczyć:
Bycie rodzicem dziecka niepełnosprawnego jest bardzo trudnym zadaniem. I nie jest to praca na chwilę, na godzinę czy jeden dzień. Jest to konieczność bycia dyspozycyjnym przez całą dobę i cały rok bez urlopu. Dla takiego rodzica bardzo ważne, a może najważniejsze, jest dbanie o siebie, swoje zdrowie i samopoczucie.
Książka „Krzycz po cichu, braciszku” pokazuje drogę, jaką musi pokonywać mama autystycznego Jeremiasza. Ta wędrówka wymaga od niej siły alpinisty. Nie może się poddać. Jest w niej potrzeba krzyku. Panuje przekonanie, że krzyk jest oznaką sfrustrowania i niemocy. Krzyczysz, kiedy nie masz już sił, ale drzemie w tobie nadzieja. Mama Jeremiasza, tak jak wiele innych mam dzieci z autyzmem, krzyczy po cichu. Krzyk bywa też oczyszczający i wyzwalający. I kiedy myślę o bohaterach prezentowanej książki, mam ochotę powiedzieć: „Krzycz głośno! Pokaż wszystkim, że jesteś, że żyjesz, że potrzebujesz pomocy!”
Autor: Dorota Majcher
Pedagogika Specjalna – portal dla nauczycieli
Na stronie występują linki afiliacyjne. Po kliknięciu w nie możesz zapoznać się z ich ofertą. Za skorzystanie z oferty firma MrM Soft Marek Maroszek (właściciel portalu), może otrzymać prowizję od reklamodawcy/agencji z którymi współpracuje.Temat: Rozwijanie sprawności ruchowej, umiejętności obserwacji i wykorzystywania informacji w działaniu - zajęcia w ogrodzie.…
1. Rola diagnozy w projektowaniu działań rewalidacyjnych, wychowawczych i kompensacyjnych Diagnoza w pedagogice specjalnej obejmuje…
,,Solidarność musi iść przed walką (…) co to znaczy solidarność? Solidarność to znaczy sposób bytowania…
Przez lata pracy jako nauczyciel i pedagog specjalny nigdy nie przypuszczałam, że będę miała okazję…
Często o wyborze ścieżki kariery decydują umiejętności rozwijane od najwcześniejszych lat. Rolą rodzica jest wytropienie…
Podstawa programowa dla uczniów z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym lub znacznym ma za zadanie…