21 marca obchodzimy  Światowy Dzień Zespołu Downa – święto ustanowiono w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa. Od 2012 roku patronat nad obchodami sprawuje Organizacja Narodów Zjednoczonych. Co roku organizatorzy tego Święta przygotowują szereg wydarzeń mających na celu promowanie praw osób z zespołem Downa do pełnego uczestniczenia w życiu społecznym.

Człowiek jest istotą seksualną od początku swego istnienia, a rozwój psychoseksualny wpisany jest w życie każdej jednostki i składa się z wielu etapów. Każdy z tych etapów pełni inne zadania rozwojowe, ma inny przebieg, uwarunkowania i następstwa. Seksualność stanowi jedną z wielu sfer funkcjonowania człowieka, niemożliwą do wyizolowania, zależną od pozostałych i z nimi związaną, a rozwój psychoseksualny nie przebiega w izolacji od całościowego rozwoju człowieka.

W rozwoju osób z zespołem Downa, tak jak i w przypadku osób bez trisomii 21, istotną rolę odgrywa płciowość  i rozwiązywanie zadań z nią związanych. Obecność dodatkowego chromosomu nie zmienia faktu, że dziewczęta i chłopcy muszą we właściwy sposób ukształtować swą tożsamość płciową w okresie dzieciństwa, doświadczają intensyfikacji potrzeby seksualnej w okresie dojrzewania, czy też potrzeby ukształtowania związku partnerskiego we wczesnej dorosłości.

Pod względem potrzeb seksualnych i społecznych osoby z zespołem Downa są podobne do typowych nastolatków. Jednak nastolatkom z zespołem Downa rozwój seksualny przysparza więcej problemów, ponieważ społeczeństwo wysyła im sprzeczne komunikaty i stawia niejasne oczekiwania. Ludzie bowiem bardzo często postrzegają osoby z zespołem Downa jako „wieczne dzieci”, odsuwając od siebie świadomość, że ich ciała nie przestają się przecież rozwijać.

Wiele osób z zespołem Downa potrzebuje pomocy w samoobsłudze, trudno jest nauczyć je chronienia swej intymności i stawiania granic. Sytuację tę dodatkowo pogarsza fakt, że wiedzę o seksualności przekazuje się tym osobom mimochodem, niejako „przy okazji”. Tymczasem osoby z zespołem Downa nie potrafią uczyć się mimochodem, potrzebując bardzo konkretnego nauczania.

Należy zachęcać rodziców, by zapewnili dziecku edukację psychoseksualną już we wczesnym etapie jego życia. Ważne jest, by informować młodego człowieka, jakich zmian może się spodziewać, zanim zaczną się one pojawiać. Rozmawiajmy ze swoimi dziećmi dostosowując poziom przekazywanych informacji do aktualnych możliwości ich odbioru. Podkreślajmy również autonomię swojego niepełnosprawnego dziecka ucząc je samodzielności w dokonywaniu prostych wyborów, takich jak np. samodzielny zakup bielizny, wybór środków higieniczno – kosmetycznych (podpasek, żelu pod prysznic, kremu do golenia).

Uwzględniajmy panujące trendy w modzie, nie zapominajmy o stałych wizytach u fryzjera. Modny ubiór dostosowany do wieku oraz odpowiednio nowoczesne uczesanie to sposoby na zwiększenie pewności siebie osoby z zespołem Downa. To również zwiększona szansa na bycie akceptowanym. Presja grupy rówieśniczej oraz obowiązujące w niej wartości mogą mieć ogromny wpływ na nastolatków z zespołem Downa. Rodzice powinni zatem z należytą uwagą potraktować pragnienie dziecka, by być „takim, jak inni”.

Przed rodzicami stoi ogromne wyzwanie. To oni przede wszystkim muszą dołożyć wszelkich starań, by zapewnić dziecku edukację seksualną oraz kształcenie w zakresie norm społecznych. Zapobiegając wykorzystaniu seksualnemu od najwcześniejszych lat życia muszą również uczyć je, czym jest intymność i prywatność oraz utrwalać trening umiejętności społecznych (np. odpowiednich sposobów witania się z nieznajomymi, czy pokazywania innym, że nam na nich zależy).

Nabycie stosownych umiejętności społecznych ma kluczowe znaczenie dla włączania i akceptacji przez rówieśników. Jest także niezbędne, by funkcjonować społecznie w roli osoby dorastającej, czy młodego dorosłego. Ważne jest ponadto, by wzmacniać w dziecku zachowania asertywne, umożliwiać mu spotkania i zajęcia w gronie przyjaciół oraz uczyć unikania zbyt bliskiego kontaktu z nieznajomymi.

U osób z zespołem Downa wyzwania, jakie niesie ze sobą okres dorastania, są często spotęgowane – muszą ukształtować nowy obraz siebie i nauczyć się radzić sobie zarówno ze zmianami zachodzącymi w ich ciele, jak i z nowymi popędami.  Rozwój seksualny dziewcząt z zespołem Downa postępuje według tego samego wzorca, co rozwój większości nastolatek. Potrzebne są im informacje o tym, dlaczego miesiączkują oraz wskazówki, jak utrzymywać higienę w czasie menstruacji. Nie zapominajmy również o zapewnieniu dziewczętom z zespołem Downa podstawowej opieki ginekologicznej.

Podobnie, jak w przypadku dziewcząt, także i u chłopców z zespołem Downa rozwój seksualny jest taki sam, jak ich rówieśników. Częstym doświadczeniem w okresie dorastania są mokre sny – rodzice powinni poinformować nastolatka, że jest to sprawa naturalna i normalna, ale jednocześnie prywatna. Również masturbacja będąca normalną reakcją na fizjologiczne zmiany właściwe okresowi dojrzewania powinna, jak w przypadku chłopców pełnosprawnych – pozostać sprawą osobistą.

Rodzice muszą też uświadomić sobie potencjał rozrodczy swoich dzieci i zmierzyć się z kwestią antykoncepcji i zachowań seksualnych. Niektórzy młodzi dorośli z zespołem Downa utrzymują trwałe związki, zawierają małżeństwa. Większość potrzebuje partnerstwa lub głębokiej, szczerej przyjaźni. Niektóre młode osoby z zespołem Downa wolą pozostać w domu rodzinnym, o ile mają możliwość nawiązywania i utrzymywania kontaktów społecznych.

Istotne zatem i ważne jest umożliwienie dziecku przebywanie w grupach, w których może ono nawiązywać kontakty towarzyskie z kolegami i koleżankami w podobnym wieku, gdzie rozwinie swoje pasje i zainteresowania, poczuje się swobodnie i wartościowo. W takich grupach młodzi ludzie z zespołem Downa uczą się pełnić różnorodne role społeczne oraz nabywają życiowego doświadczenia.

Osoby z zespołem Downa mają swoje potrzeby, podobnie jak inni młodzi ludzie. Jedni i drudzy w sprawach przedmiotowych dyskutują ze swymi rodzicami, przekomarzają się i przekonują do swoich planów. Dorosłe osoby z zespołem Downa bardzo często domagają się respektowania ich prawa do bycia wolnym i niezależnym, do samostanowienia i dążenia do własnej autonomii. Brak wiedzy, negatywne stereotypy determinują życie tej grupy osób, ograniczając ich potencjał i możliwości – również w zakresie prawa do własnej seksualności. W efekcie „zostają z tyłu” na końcu społeczeństwa. Seksualność osoby z zespołem Downa może być właściwa jedynie wtedy, gdy jest świadoma, wzmocniona zrozumieniem istnienia interakcji międzyludzkich, wsparta prawnie.

Literatura:

Siegfried M. Pueschel „Zespół Downa. Przewodnik dla rodziców i opiekunów”

Minczakiewicz Elżbieta Maria „Zespół Downa. Księga pytań i odpowiedzi”

Kaczmarek Bogusława Beata red. „Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa – teoria i praktyka”

Autor: Dorota Majcher

Pedagogika Specjalna – portal dla nauczycieli