„Pochylmy się nad problemami osób z niepełnosprawnością intelektualną, mądrze ich wspierajmy, ale także uwierzmy w ich możliwości. To wspaniali ludzie, uśmiechnięci, pozbawieni zawiści, pełni miłości. Gdy znajdą się w środowisku, gdzie czują się bezpieczni, gdzie są akceptowani – rozkwitają”

Lidia Klaro – Celej

Zdecydowana większość osób z trisomią 21 to ludzie pogodni, zdolni i samodzielni. To osoby mogące podejmować własne decyzje i ponosić ich konsekwencje. To dorośli mogący podejmować zatrudnienie (w tym wspomagane) i samodzielne (w tym wspomagane) zamieszkanie.

Wszyscy  rodzice chcieliby, żeby ich dziecko było niezależne i samodzielne. Pragną dla niego zaradności życiowej, która pozwoliłaby mu odnaleźć się w społeczeństwie. Podobne deklaracje składają też inne osoby wspierające rozwój dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną (terapeuci, nauczyciele). Rzeczywistość pokazuje jednak, że często są to jedynie deklaracje.

Okazuje się bowiem, że strategie wspierania rozwoju przyjęte i stosowane przez niektórych rodziców, opiekunów i terapeutów, nie sprzyjają osiąganiu kompetencji społecznych kluczowych dla autonomii. Do jej osiągania bowiem niezbędne są między innymi: samoakceptacja, poczucie własnej wartości, poczucie pewności siebie oraz szeroki zakres kompetencji społecznych, takich jak komunikacja, radzenie sobie w różnych sytuacjach społecznych, umiejętność korzystania ze wsparcia.

Osiąganie przez człowieka autonomii jest długotrwałym procesem, rozpoczynającym się we wczesnym dzieciństwie i trwającym często całe życie. Nie można jednak oczekiwać, że dorosły człowiek, który nie miał okazji np. podejmowania decyzji, stanowienia o sobie, nagle zacznie być niezależny tylko dlatego, że jego metryka wskazuje na dorosłość. Osiąganie samodzielności życiowej wymaga wielu doświadczeń na każdym z etapów rozwojowych i jest uwarunkowane indywidualnymi predyspozycjami oraz poziomem środowiska, w którym osoba z zespołem Downa żyje.

Czego potrzebuje dziecko z zespołem Downa?

1. Poczucia, że kocha i jest kochane.
2. Poczucia, że jest zauważane, podziwiane i adorowane.
3. Akceptacji ze strony swojego środowiska.
4. Poczucia bezpieczeństwa i pełni szczęścia.
5. Poczucia, że rozumie i jest rozumiane.
6. Przebywania ze swymi najbliższymi.
7. Kontaktu ze swymi rówieśnikami i przyjaciółmi.
8. Poczucia własnej wartości i godności.
9. Bliskich kontaktów z ludźmi, zwłaszcza dobrze mu znanymi i kochanymi.
10. Życzliwej uwagi dorosłych.
11. Życzliwego wsparcia ze strony najbliższych.
12. Włączania się do pomocy innym, chociaż czasem może to być dla nich uciążliwe i kłopotliwe.
13. Cierpliwości i wyrozumiałości w chwilach dla niego krytycznych, zwłaszcza emocjonalnie trudnych (np. w momentach złego humoru, nieumotywowanego lęku bądź pojawiania się uporu).
14. Nieustannego aktywizowania przy życzliwym wsparciu i pomocy ze strony otoczenia.
15. Dostępnej mu formy dialogu, by odczuwało satysfakcję z jego przebiegu i radość sprawczą płynącą z samego kontaktu z rozumiejącym go partnerem interakcji.
16. Zwracania uwagi na piękno świata (np. na zjawisko pojawiania się dnia i nocy, słońca, czy księżyca; kształty, wielkości i barwy kwiatów, ich niepowtarzalne zapachy; szeleszczące pod nogami liście).
17. Oznaczania pełnymi nazwami ludzi, ptaków, zwierząt, przedmiotów codziennego użytku i relacji między nimi, zjawisk, stanów człowieka wynikających z jego samopoczucia lub pojawiających się emocji, a także pomocy w interpretowaniu ich znaczenia.
18. Uczenia go każdej, nawet najdrobniejszej czynności, której wykonanie może czasem sprawiać mu wiele trudności.
19. Właściwego, poprawnego wzoru zachowań ze strony tych, z którymi pozostaje w stałym kontakcie.

Ogromną rolę w kształtowaniu pozytywnej samooceny i samoakceptacji odgrywa otoczenie społeczne dziecka. Nie tylko dynamizuje ono rozwój osoby z zespołem Downa i wzmacnia jej potencjał, ale także ma bardzo korzystny wpływ na kształtowanie się jego społecznego wizerunku. Osoba z zespołem Downa, która odczuwa akceptację najbliższego środowiska, czuje się bezpieczna, ma potrzebę aktywności i rozwoju, odnosi sukcesy na miarę swoich możliwości. Dzięki temu ma poczucie wartości, pozytywną samoocenę, a przez to wzmacnia się również jej wizerunek społeczny.

Osoby z zespołem Downa coraz lepiej radzą sobie z pełnieniem różnorodnych ról społecznych: są aktorami, modelami, zwykłymi pracownikami. Sami niosą swoją postawą ogromny przekaz społeczny. Czy jednak nasze społeczeństwo jest otwarte na bycie razem, na szeroko pojętą integrację?  Rzeczywistość pokazuje, że w postrzeganiu osób  niepełnosprawnych nadal dominują stereotypy.

Każdy z nas jest inny. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną również. Mają swoje indywidualne możliwości i potrzeby psychofizyczne, szczególne predyspozycje, ograniczenia, mocne i słabe strony, zainteresowania. Funkcjonowanie poznawcze, proces myślenia oraz działalność praktyczna są u nich ograniczone. Funkcje psychiczne rozwijają się wolniej i nie osiągają pełnej dojrzałości. Osoby te bardzo często mają też  zaburzoną komunikację werbalną.

W swojej doskonałej niedoskonałości wszyscy mamy jednak niezaprzeczalne prawo do swojej inności. Każdemu z nas należy się szacunek i zrozumienie – także, a może przede wszystkim, osobie niepełnosprawnej, w tym osobie z zespołem Downa.

Źródła:

Minczakiewicz Elżbieta Maria „Zespół Downa”

Suchcicki Andrzej red. „Zespół Downa w XXI wieku”

Autor: Dorota Majcher

Pedagogika Specjalna – portal dla nauczycieli